Qui sommes nous ?

L’AFSR est solidement ancrée dans le paysage associatif français.

Elle a obtenu une reconnaissance médicale pleine et entière pour sa spécificité « maladie rare », grandissante auprès des médecins français.

La recherche médicale, de concert avec les organisations européennes et internationales, bénéficie d’un grand élan d’intérêt. Des espoirs nouveaux en matière de recherche ont conforté les familles dans leur volonté de se regrouper autour d’une association unanimement reconnue et qui sait maintenir homogénéité et cohérence dans ses actions.

Des axes pérennes étayent sa politique comme le soutien aux familles (Rett Info, Séjour Familes, Journées Nationales du Syndrome de Rett, échanges et écoute téléphonique, commission juridique, Commission Matériel) ; des efforts de toute sorte sont menés pour grandir en représentativité et en efficacité (manifestations au profit de l’AFSR, manifestations de sensibilisation etc.)
L’AFSR a adressé des centaines de lettres aux parlementaires, a eu des échanges téléphoniques et électroniques, a obtenu des rendez-vous, a organisé avec d’autres associations des manifestations, pour que nul, à l’Assemblée Nationale et au Sénat, ne puisse ignorer ce que sont les personnes polyhandicapées.

 

Impression                             images_images_afsr_partenaires_logorsemember                           images_logo-eurordis
L’AFSR est membre de l’Alliance Maladies Rares, de RSE (Rett Syndrome Europe) et d’EURORDIS.