Nos publications

Afin de mieux communiquer, toucher, informer, associer et sensibiliser le plus grand nombre de personnes liées directement ou indirectement aux problèmes des enfants et adultes atteintes du syndrome de Rett, l’AFSR édite plusieurs supports :
  • DES PLAQUETTES sous forme de triptyque présentant l’essentiel de la maladie et des actions de l’AFSR.
  • UN MAGAZINE, LE RETT INFO adressé aux familles adhérentes français, à d’autres associations, aux Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH), aux centres hospitaliers universitaires et autres grands hôpitaux, aux établissements et structures spécialisés, à certaines personnalités politiques ainsi qu’à quelques médias.

Le Rett Info, à parution annuel ou bi-annuel, est tiré à 1700 exemplaires.
Afin de mieux communiquer et mieux se faire connaître, le Rett info est adressé gracieusement aux adhérents. Il est également envoyé à d’autres associations en lien avec l’AFSR, aux Maisons Départementales des Personnes Handicapées, aux Centres Hospitaliers Universitaires et autres grands hôpitaux, aux Instituts Médico-Educatifs, aux Instituts d’Éducation Motrice, aux Maisons d’Accueil Spécialisé accueillants des enfants atteints du syndrome de Rett.L’AFSR espère – et c’est là tout l’enjeu de son action – toucher, informer, associer et sensibiliser le plus grand nombre de personnes liées directement ou indirectement aux problèmes des personnes atteintes du syndrome de Rett.Le Rett Info est un outil de communication majeur. Il remplit pleinement son rôle d’interactivité entre les parents, les professionnels.

  • UN DVD, « DES JEUNES FILLES ORIGINELLES », documentaire. Son ambition : démontrer à ceux qui en doutent, l’humanité de ces jeunes filles.
Des jeunes filles originelles est un documentaire de création de 52 mn produit par l’Association Française du Syndrome de Rett et réalisé par Alexandre Lefrançois. Ce documentaire n’est pas un film médical, ni un catalogue des vicissitudes qu’entraînent le syndrome de Rett. En suivant Ilona et ses copines pendant plus d’un an, ce film pose un regard bienveillant sur leur quotidien, leur maladie et plus généralement sur le polyhandicap. Son ambition, démontrer à ceux qui en doutent, l’humanité de ces jeunes filles. Elles peuvent, malgré la douleur, être heureuses et apporter du bonheur à leur entourage. De plus, ce DVD propose dix vidéos consacrées aux différentes prises en charge médicales et paramédicales dont devraient bénéficier les personnes touchées par ce polyhandicap ainsi qu’une courte présentation du syndrome de Rett. Le gène MECP 2 à l’origine de cette maladie bloque l’apprentissage du savoir et de la connaissance. Les jeunes filles qui en sont atteintes, sont comme Eve qui n’aurait pas goûté le fruit défendu, originelles.

 

  • UN LIVRE « LE SYNDROME DE RETT, UNE MALADIE RARE D’ORIGINE GENETIQUE » présentant la somme des progrès réalisés ces dernières années dans la connaissance de la maladie.

Ce livre fait suite à la version éditée en 2004, il est un véritable ouvrage de référence sur le syndrome de Rett, ses spécificités et sa prise en charge. Les avancées dans ce domaine ayant considérablement évolué, il était devenu nécessaire d’en faire paraître une réédition.

Ce projet est le fruit d’un travail collaboratif entre les professionnels membres du conseil médical et scientifique, du conseil paramédical et éducatif ainsi que la commission Rédaction, constituée de parents bénévoles.

Il est édité grâce au soutien financier de la Fondation Apicil et du Rotary Terre d’envol de Toulouse.

Si vous souhaitez en faire l’acquisition, le livre Le syndrome de Rett, une maladie rare d’origine génétique est disponible sur la boutique de l’AFSR au prix de 20 euros.

  • UNE NEWSLETTER, LA RETT GAZETTE. Afin d’être plus réactifs quant à l’actualité relative au syndrome de Rett et à celle de l’association, la Rett gazette est envoyée à l’ensemble des adhérents de l’association, tous les deux mois environ.