Comment vivre avec la maladie

Qu’elles soient enfants, adolescentes ou adultes, les personnes atteintes du syndrome de Rett ne présentent pas toutes les mêmes difficultés motrices. Par contre, il existe des signes caractéristiques avec, entre autre, un jeu au niveau “main/bouche”, un regard particulier… Quelles que soient leurs conditions, en fonction des connaissances actuelles, les soins de vie se doivent de “prévenir” l’augmentation de ces signes. L’objectif n’est pas de les annuler complètement mais bien d’en diminuer l’ampleur.
Ces personnes confrontées en permanence à des sensations multiples éprouvent fréquemment des difficultés d’adaptation dans les diverses situations de vie quotidienne malgré l’amour, la bonne volonté, la technicité des accompagnateurs.

  • Leurs forces
    • Elles ont une appétence à la vie.
    • Elles reconnaissent et retiennent tout ce qui est de l’ordre des émotions.
    • Elles manifestent joie et tristesse.
    • Elles savent utiliser les circonstances et les gens.
    • Elles aiment la société.
  • Leurs faiblesses
    • Elles se perçoivent difficilement en globalité. L’observation montre qu’elles ne se servent que d’une partie de leur corps et souvent de manière stéréotypée ce qui entraîne très souvent un manque d’initiatives. Elles se conditionnent vite et n’utilisent pas spontanément leurs outils moteurs pour explorer le monde et faire des expériences élémentaires. Cette difficulté peut donner à long terme un appauvrissement sensoriel qui aura pour conséquence une utilisation partielle de leurs compétences motrices. Ceci peut avoir un impact sur les détresses orthopédiques.
    • Elles ont des difficultés pour se situer dans l’espace et dans le temps. Ceci peut entraîner des comportements incompréhensibles pour attendre, accepter un changement de position, une situation nouvelle…
    • Leur temps d’intégration est long. Il faut leur donner le temps d’enregistrer, de décoder pour répondre, à leur manière. Leur rythme ne correspond pas au nôtre.

Des relations indispensables sont à nouer entre parents et professionnels.

Nous pouvons mesurer, à la lecture de l’investissement psychique et physique des parents dans l’accompagnement de leur enfant, l’importance, à la fois du soutien de l’entourage familial, amical, associatif et de l’étayage, et de la collaboration avec les professionnels qui accompagnent l’enfant (médicaux, paramédicaux, éducatifs).
Soutiens indispensables et complémentaires qui reposent sur le respect mutuel, l’échange et la confiance.

Que la prise en charge médicale, paramédicale et éducative de la personne atteinte du syndrome de Rett, soit effectuée en structure d’accueuil spécialisé ou en dehors, elle ne constitue pas la globalité de ce que peut vivre cette personne. En effet, les moments familiaux sont des moments intenses d’échanges et de partages.

 

 

Le vécu de la fratrie

Vous pouvez consulter le mémoire rédigé par Mme Mélanie Sembeni sur le vécu de la fratrie

RESUME :

Le syndrome de Rett est une maladie neurodéveloppementale d’origine génétique aux conséquences considérables sur l’enfant touché, avec un basculement progressif dans un polyhandicap. L’arrivée d’une fille porteuse d’un syndrome de Rett n’épargne personne dans la famille, que ce soit l’enfant, les parents mais également la fratrie. Nous avons choisi de nous intéresser plus particulièrement aux frères et sœurs des filles porteuses d’un syndrome de Rett, aucun travail n’ayant été réalisé sur ce sujet. Pour ce faire, vingt huit frères et sœurs de plus de 18 ans ont accepté de répondre à soixante dix questions semi-ouvertes portant sur différents domaines de leur enfance et sur les conséquences sur leur vie d’adulte.

Notre étude a mis en évidence leurs joies, leurs souffrances, la place qu’ils ont réussi à prendre dans ces familles atypiques, la relation qu’ils ont pu développer avec leur sœur, leur positionnement face au monde extérieur et les aides qu’ils ont pu recevoir. Certains affects négatifs nécessaires à toute relation fraternelle (la culpabilité, la jalousie, la honte…) sont apparus également dans cette étude. Les inquiétudes des fratries pour leur sœur sont très fréquentes de même que celles pour leurs parents. Nous avons mis en évidence que des angoisses spécifiques se sont développées chez certains frères et sœurs pouvant aller jusqu’à influencer leur devenir d’adulte.