Séjour Familles et Journées Nationales du Syndrome de Rett

Avant 2016,  l’AFSR proposait aux familles adhérentes une rencontre nationale sur le temps d’un week end alliant conférences et ateliers : Les Journées d’Informations.

Depuis 2016, la formule a changé et se décline en 2 temps :

  • Un séjour Familles :  le temps d’un week-end, les familles profitent d’un moment privilégié où leur sont proposés des ateliers sur des thèmes précis qui les aideront dans la compréhension de la maladie ou dans leur quotidien avec leur enfant. En 2017, l’AFSR a organisé son deuxième séjour Familles à Center Parcs en Sologne du 12 au 15 Mai 2017.
  • Les Journées Nationales du Syndrome de Rett :La première édition se déroulera les 7 et 8 octobre 2017 à Paris et seront entièrement dédiées au syndrome de Rett et plus largement au polyhandicap.

    L’AFSR vous invite tous,  parents, proches, ou aidant d’une personne atteinte du syndrome de Rett mais aussi pour la première fois professionnels de santé, scientifiques, personnels de centres spécialisés pour enfants et adultes, et étudiants, à y assister.

    Pour plus d’informations, visitez le site officiel des Journées Nationales du Syndrome de Rett.

     


Séjour Familles 2017 à Chaumont-sur-Tharonne

Le séjour Familles a eu lieu du 12 au 15 Mai 2017 à Center Parcs Les Hauts de Bruyère.

PROGRAMME :

Vendredi 12 mai

  • Mise à disposition des cottages

Samedi 13 mai

  • Accueil général, réunion des nouveaux parents et Assemblée générale
  • Inscription aux ateliers et Studio Photo
  • Temps libre

Dimanche 14 mai

  • Ateliers sur le thème des 5 sens
  • Clôture du séjour Familles avec les résultats des votes de l’AG
  • Temps libre

Lundi 15 mai 

  • Temps libre

 

 


Séjour Familles 2016 à Chaumont-sur-Tharonne

Le séjour Familles a eu lieu du 03 au 06 juin 2016 à Center Parcs Les Hauts de Bruyère.

PROGRAMME :

Vendredi 3 mai

  • Accueil des nouveaux parents

Samedi 4

  • Ouverture des JNSR et Assemblée générale
  • Conférences :

– « 1966-2016 – 50 ans après la publication d’Andreas Rett : des progrès remarquables et encore des questions » – Dr Laurent Villard, directeur de recherche à l’INSERM (Marseille)

– « Vos droits devant la MDPH : procédure MDPH, recours, tribunal » – Maître Alexandra Grévin, avocat à la cour, droit du handicap

  • Ateliers :

– « Comment remplir le dossier MDPH de votre enfant mineur : protection sociale, projet de vie… » – Maître Alexandra Grévin

– « Comment remplir le dossier MDPH de votre enfant majeur : tutelle, frais de transport… » – Maître Alexandra Grévin

– « Génétique et mutations » – Dr Laurent Villard

– « La chirurgie orthopédique et la prise en charge respiratoire dans le syndrome de Rett » – Pr Raphaël Vialle, chirurgien orthopédique et chef de service de chirurgie orthopédique et réparatrice de l’enfant, Hôpital Trousseau (Paris)

– « Les essais cliniques dans le syndrome de Rett » – Dr Jean-Christophe Roux, physiologiste, Faculté de médecine, La Timone (Marseille)

  • Temps libre

Dimanche 5

  • Questions-réponses avec les chercheurs – Dr Laurent Villard et Dr Jean-Christophe Roux
  • Initiation au Tobii, commande oculaire
  • Temps libre

Lundi 6 

  • Temps libre


Journées d’Informations sur le Syndrome de Rett 2015 à Evry

« L’ère des essais cliniques »

Les 29, 30 et 31 mai 2015 se sont déroulées les 27èmes Journées Nationales du Syndrome de Rett de l’AFSR à Evry en région parisienne.

PROGRAMME :

Vendredi 29 mai

  • Visite des laboratoires du Généthon – AFM Téléthon

Samedi 30 mai 

  • Accueil des nouveaux parents
  • Conférences médicales :

– « Les avancées scientifiques dans le syndrome de Rett » – Dr Laurent Villard, directeur de recherche à l’Inserm

– « L’intérêt des inclusions et des essais cliniques » – Dr Joëlle Micallef, chef de service du laboratoire de pharmacologie médicale et clinique

– « L’essai clinique avec la fluoxétine » – Dr Nadia Bahi-Buisson, neuropédiatre

–  » Le Programme Hospitalier de Recherche Clinique Osrett » – Dr Agnès Linglart, pédiatre endocrinologue

– « Le Programme Hospitalier de Recherche clinique sur la désipramine » – Pr Josette Mancini, neuropédiatre

  • Assemblée générale
  • Dîner et retour en images sur A Rett Toi Pour Courir 2015

Dimanche 31 Mai 

La journée s’est articulée autour d’ateliers animés par des professionnels médicaux:

  • Génétique et mutations
  • Epilepsie
  • Inclusion et modalités d’un essai clinique
  • Attentes et craintes sur les essais cliniques
  • Troubles respiratoires et troubles du sommeil
  • Bien se nourrir avec un syndrome de Rett : difficultés, solutions, quand envisager une gastrostomie ?

 

 


Journées d’Informations sur le Syndrome de Rett 2014 à Grenoble

« Partage d’expériences en communication »

 

Les 17 et 18 mai 2014 ont eu lieu les 26èmes Journées Nationales du Syndrome de Rett à Grenoble. Elles ont été l’occasion pour 70 familles de se réunir et d’échanger autour du thème de la communication.

PROGRAMME:

Samedi 17 Mai

  • Accueil des nouveaux parents
  • Conférences:

– « Actualités internationales sur l’avancée de la recherche sur le syndrome de Rett » – Dr Thierry Bienvenu, biologiste généticien

– « Retour sur la 3ème conférence européenne à Maastricht » – Thomas Bertrand, président RSE et membre du Conseil d’administration de l’AFSR

– « Syndrome de Rett, le vécu de la fratrie » – Mélanie Sembeni, présidente de l’AFSR

  • Assemblée générale
  • Présentation « A Rett Toi Pour Courir 2015 »
  • Soirée festive

Dimanche 18 Mai 

La journée s’est articulée autour d’un partage d’expériences en communication de la part des professionnels et des parents, sous forme d’ateliers, tables rondes, expos.


Journées d’Informations sur le Syndrome de Rett 2013 à Nantes

« Les fées papillons, l’AFSR fête ses 25 ans »

 

Parents, grands-parents, fratries, professionnels… Pas moins de 300 personnes sont venues fêter les 25 ans de l’AFSR les 18, 19 et 20 mai 2013 à Nantes !

PROGRAMME:

Samedi 18 mai

  • Accueil des nouveaux parents
  • Conférence médicale « Les fées papillons, 25 ans d’histoire »

Dimanche 19 mai 

  • Assemblée générale
  • Ateliers
  • Dîner festif

Lundi 20 mai

  • Ateliers