Les prises en charge : Médicales, paramédicales et éducatives

Au-delà des spécificités cliniques du syndrome de Rett, la prise en charge des fillettes et futures adultes qui en sont atteintes recoupe bon nombre de modalités communes à tous les handicaps sévères et évolutifs précocement installés dans la vie du sujet.
Elle requiert un travail coopératif et constamment coordonné entre les différents professionnels médicaux et paramédicaux concernés.

L’accompagnement psychologique des familles contribue incontestablement, avec des degrés variables selon les situations, à rendre plus supportable le handicap dans ses représentations sociales et intimes et par ricochet à améliorer le confort de vie de l’enfant handicapée elle-même, mieux comprise par son entourage.

A l’annonce du diagnostic de syndrome de Rett, les professionnels ne peuvent pas présager de l’avenir et de l’évolution de la maladie, mais assistent l’enfant et sa famille dans leur montée d’un « escalier », qu’ils graviront marche après marche, à distance de l’idée qu’il faudrait en atteindre tous les paliers.