Le syndrome de Rett est une maladie rare qui se développe chez le très jeune enfant, principalement la fille et provoque un handicap mental et des atteintes motrices sévères. C’est la première cause de polyhandicap d’origine génétique en France chez les filles et 50 nouvelles personnes sont touchées par an en France.

Fondée en 1988 par 5 familles, l’AFSR est reconnue d’utilité publique et en rassemble aujourd’hui plus de 700.

Votre solidarité est indispensable pour poursuivre notre combat et nous vous remercions de votre soutien.

Calendrier

15 septembre 2018
  • Rencontre des familles Nouvelle Aquitaine
    Cognac, 16100 Cognac, France 15 septembre 2018

    Repas réservé aux familles adhérentes.
    Plus de renseignements auprès des déléguées régionales Pascale Bridoux-Ruelle ou Brigitte Delabeye.

  • Stage 2 : Portage et transfert
    Alliance Maladies Rares, 96 Rue Didot, 75014 Paris, France 15 septembre 2018

    Stage sur inscription réservé aux parents adhérents.
    Plus de renseignements auprès de contact@afsr.fr

16 septembre 2018
  • Rencontre régionale des familles de Picardie
    Base de Loisirs, Base Nautique, 60340 Saint-Leu-d'Esserent, France 16 septembre 2018

    Rencontre régionale des familles adhérentes de Picardie à la base de loisirs de Saint Leu d'Esserent.
    Plus de renseignements auprès de la déléguée régionale Sandrine Boularand.

27 septembre 2018
  • Congrès international Rett Rome 2018
    Rome 27 septembre 2018

    Plus de renseignements ici :
    https://www.rettrome2018.org

6 octobre 2018
  • 30èmes Journées Nationales du Syndrome de Rett
    Hôtel Ibis Paris 17 Clichy-Batignolles Hotel, 10 Rue Bernard Buffet, 75017 Paris, France 6 octobre 2018

    Évènement sur inscription.
    Plus de renseignements ultérieurement.

16 octobre 2018
  • Stage 3 : Tous Chercheurs
    Institut de Neurobiologie de la Mediterranée, 13009 Marseille, France 16 octobre 2018

    Stage sur inscription réservé aux parents adhérents.
    Plus de renseignements auprès de contact@afsr.fr

21 octobre 2018
  • Rencontre des familles Pays de la Loire
    Salle communale de Saint Hilaire Mortagne 21 octobre 2018

    Rencontre des familles Pays de la Loire réservée aux familles adhérentes à l'AFSR.
    Plus de renseignements auprès de la déléguée régionale Cindy Chiron.

4 novembre 2018
  • Rencontre des familles suisses
    4 novembre 2018

    Rencontre des familles suisses. Rendez-vous à 11h30
    Plus de renseignements auprès de la déléguée régionale.