Votre départ

Avant de quitter votre hébergement, nous vous invitons à prendre quelques minutes pour vérifier les points suivants : 

  • Déposez votre linge sale dans le sac prévu à cet effet dans l’entrée de votre cottage. 
  • Videz vos poubelles et déposez les dans les points de collecte prévus à cet effet à proximité de votre hébergement. 
  • Lavez la vaisselle et rangez la dans les placards.
  • Remettez les meubles à l’endroit où vous les avez trouvés. 
  • Libérez votre cottage au plus tard lundi 3 juin avant 10h00. Déposez vos clés dans les boites prévues à cet effet à la sortie du parc. 

Bien entendu, vous pourrez continuer de profiter de l’ensemble du parc toute la journée. 

Programme

Nous vous informons que cet événement sera photographié. Si vous ne souhaitez pas apparaître sur les photos, nous vous remercions de nous l’indiquer. Les photos seront utilisées sur l’ensemble de nos publications, nos réseaux sociaux et notre site internet. 

A partir de votre arrivée, vous pourrez accéder librement aux différentes infrastructures du parc. L’AFSR organise et vous propose différentes activités et animations tout au long du week-end. 

Un café d’accueil est offert par l’AFSR. Il sera servi le samedi 1er juin à partir de 9h30 dans le hall de l’espace Séminaire. 

Nous vous invitons à nous retrouver pour le cocktail servi le samedi 1er juin à 17h30 sous le dôme, au salon Lagon. Nous profiterons de ce rassemblement pour prendre la traditionnelle photo de groupe. 

Animations proposées :

  • Espace Snoezelen : des animateurs de l’association Le Fil seront présents pour faire tester à votre enfant ou adulte atteint du syndrome de Rett le Snoezelen, une activité multisensorielle. Pour y participer, inscrivez-vous sur place. 
  • Massages bien-être : des animateurs de l’association Le Fil vous formeront au massage bien-être avec votre enfant ou adulte atteint du syndrome de Rett. Pour y participer, inscrivez-vous sur place. 
  • Sophrologie : Anaïs Ducrocq, ergothérapeute et sophrologue, vous proposera une activité sophrologie en famille. Pour y participer, inscrivez-vous sur place. 
  • Parcours sensoriel et conte CAA : Elodie Guillard, art thérapeute et formatrice en CAA, proposera aux familles un atelier conte autour de la CAA et un atelier parcours sensoriel. Pour y participer, inscrivez-vous sur place.
  • Clown : deux clowns seront présents pour divertir petits et grands. HORAIRES 
  • Chien de médiation : un chien de médiation sera présent lors du séjour. 
  • Studio photo : le photographe Jean-Paul Loyer sera présent dans son studio photo pour prendre vos plus belles photos de famille. Les photos seront téléchargeables à l’issue du Séjour, nous vous ferons parvenir le lien de la galerie photo. Il n’y a pas d’inscription au préalable pour accéder au studio. 
  • Maquillage : Anaïs Tisserand, ergothérapeute et maquilleuse, proposera aux petits comme aux grands des maquillages. Il n’y a pas d’inscription au préalable pour cette activité. 
  • Reportage photo : Audrey Guyon, photographe, sera présente lors du séjour pour réaliser un reportage photo centré sur le syndrome de Rett et les activités proposées par l’AFSR. 
  • La boutique de l’AFSR sera ouverte de HORAIRES.
  • Conseils d’ergothérapeutes à la piscine : Anaïs Ducrocq et Anaïs Tisserand, ergothérapeutes, seront présentes à la piscine le samedi de 14h00 à 15h30 et le dimanche de 10h00 à 12h00 pour vous donner des conseils sur les activités, positionnements et utilisations d’accessoires à la piscine. Elles seront repérables grâce à leur casquette AFSR. 

Pour les ateliers nécessitant une inscription, vous pourrez vous y inscrire via le tableau accroché sur chaque porte de l’atelier correspondant. 

 

Programme complet de votre séjour : 

Restauration

Vos dîners du vendredi, samedi, dimanche sont libres et à votre charge. Chaque cottage comprend une cuisine équipée. Plusieurs restaurants et un supermarché sont sur le site. 

Vos petits-déjeuners sont libres et à votre charge. Lors des éditions précédentes du Séjour Familles, des paniers petits-déjeuners et des baguettes de pain étaient livrés dans votre cottage. Suite à une augmentation tarifaire conséquente de l’ensemble des prestations sur le site et afin de conserver les tarifs d’inscription privilégiés, nous sommes contraints d’annuler notre prise en charge de vos petits-déjeuners. 

Les déjeuners du samedi et dimanche midi sont prévus et pris en charge par l’AFSR au restaurant Jungle Circus. Le repas se fera en deux services : 11h30 et 12h30. Vous pourrez accéder librement au restaurant à l’heure qui vous conviendra. Attention, pour rappel il est impératif de porter votre badge nominatif pour y accéder. 

Ces déjeuners seront servis sous forme de buffet. Un point du buffet sera dédié aux textures mixées et lisses. Il sera visible par une signalétique. 

Si vous avez précisé un régime alimentaire spécifique dans le formulaire envoyé précédemment par l’AFSR,  manifestez-vous à un membre de l’équipe de restauration. 

Un café d’accueil est offert par l’AFSR. Il sera servi le samedi 1er juin à partir de 9h30 dans le hall de l’espace Séminaire. 

Un cocktail est également offert par l’AFSR. Il sera servi le samedi 1er juin à 17h30 sous le dôme, au salon Lagon. 

Votre hébergement

Votre cottage sera disponible à partir du vendredi 31 mai à 16h00. Si votre enfant est marchant, prévoir un fauteuil roulant ou une poussette, la distance à parcourir à pied étant importante.

Un bracelet-clé vous sera remis à votre arrivée à l’accueil du parc. Ce bracelet vous sert de clé pour accéder à votre cottage. 

Les linges de toilette et de baignade sont à prévoir. En revanche, les draps sont inclus sauf pour les lits parapluie. 

La cuisine des cottages est entièrement équipée et comprend :

  • Réfrigérateur
  • Lave-vaisselle
  • Machine à café filtre
  • Grille-pain
  • Bouilloire électrique
  • Chaise haute
  • Hotte
  • Micro-onde

Vous accéderez aux notices d’utilisation des équipements via les QR codes disponibles dans votre cottage. 

Chaque cottage est non fumeur, un cendrier est à votre disposition pour une utilisation exclusivement extérieure. L’accès wi-fi est gratuit sur tout le parc, connectez-vous à KPN et suivez les instructions pour accéder gratuitement à internet. 

Les animaux de compagnie sont acceptés sur le parc ainsi que dans les cottages, afin de pouvoir tous vivre en harmonie, cela implique de respecter quelques règles : 

  • les chiens doivent être tenus en laisse dans le parc
  • les animaux ne sont pas acceptés dans le dôme et tous les autres espaces couverts du parc (sauf chien d’assistance) 
  • en cas d’intervention d’un employé du parc dans votre cottage (un technicien par exemple), vous devez prévenir au préalable de la présence de votre animal dans votre cottage et si besoin être sur les lieux lors de l’arrivée de l’employé. 

Votre arrivée

Le Séjour Familles 2024 aura lieu au Center Parcs Les Bois Francs, Domaine les Bois Francs, rue de Center Parcs 27130 Les Barils

Vous y serez accueillis à partir du vendredi 31 mai à 16h00. Les clés et l’ensemble des documents utiles vous seront remis à l’accueil du parc. Vos badges nominatifs vous seront remis dans cette enveloppe, ils seront à porter pour chaque participant tout au long du séjour afin de pouvoir bénéficier des activités de l’AFSR et pour entrer au restaurant le samedi et dimanche midi. 

Lors de votre entrée dans le parc, vous pourrez accéder avec votre véhicule jusqu’à votre cottage afin de décharger vos affaires. Vous devrez impérativement retourner vous garer sur le parking dans un délai de 30 minutes. L’agent de sécurité du parc procède à des vérifications et appose des autocollants pour stationnement abusif sur les véhicules. Il est par ailleurs formellement interdit de circuler sur le parc avec votre véhicule en dehors des jours de votre arrivée et de celui de votre départ. 
Pour la sécurité de tous, veuillez respecter la limitation à 15km/h sur le parc et ses accès. 

Si votre enfant est marchant, prévoir un fauteuil roulant ou une poussette, la distance à parcourir à pied étant importante.

Nous vous invitons vivement à télécharger l’application Center Parcs sur votre téléphone afin d’accéder au plan du parc (avec géolocalisation si vous le souhaitez) et obtenir toutes les informations pratiques relatives au domaine et à votre séjour. 

Marche à Gif-sur-Yvette

Participez à la Marche solidaire au profit de l’Association Française du Syndrome de Rett (AFSR) à Gif-sur-Yvette (91190) !

✅ Date : le dimanche 21 avril 2024 – départ entre 9h00 et 12h30

✅ Lieu : Parc de la Mairie de Gif-sur-Yvette (91)

✅ Tarif : 8 € inscription simple ou 15 € inscription + tee-shirt de l’AFSR (cliquer ici pour voir le tee-shirt : tee-shirt col rondtee-shirt col V)

✅ Parcours : 2 Parcours : 3,5 ou 7 kms (bassins de Gif-Bures et bassin des Coupières) – Accessible PMR et jeunes enfants

Format connecté : Vous n’êtes pas disponible le 21 avril ou vous habitez trop loin ? Pas de problème : inscrivez-vous et réalisez la marche où vous le souhaitez et quand vous le souhaitez !

✅ Organisation :

– inscrivez-vous en ligne en sélectionnant le billet de votre choix dans le formulaire ci-dessous et laissez vous guider (n’oubliez pas d’ajouter le billet au panier puis de cliquer sur valider, ainsi que de remplir ensuite votre civilité avec vos coordonnées). Vous pouvez également vous y inscrire sur place le jour J !

– en retour de votre inscription, vous recevrez dans votre mail de confirmation d’inscription. Si vous avez choisi un tee-shirt, celui-ci vous sera remis le jour de la marche sur le stand de l’association.

– Rendez-vous sur le stand de l’association le jour J pour récupérer votre dossard, un tee-shirt (si sélectionné lors de l’inscription), obtenir des informations sur le syndrome de Rett, les projets de l’association et des indications sur les parcours. Un stand avec nos produits de boutique vous sera également proposé.

– prenez des photos de l’événement et transmettez-les par mail à contact@afsr.fr accompagnées de la mention “bon pour publication”. Et publiez-les sur les réseaux sociaux grâce au #marchepournosfillesRett !

En cas de problème pour vous inscrire, n’hésitez pas à nous écrire à contact@afsr.fr

Attention : à partir du vendredi 19 avril 2024, vous pouvez toujours vous inscrire en ligne mais uniquement en inscription simple (sans l’option du tee-shirt Rett dingue).

Tous les inscrits à partir de cette date devront apporter votre confirmation d’inscription (sur mobile ou papier) pour la marche le jour J.

PADEL POUR RETT

Tournoi de Padel au profit de l’Association Française du Syndrome de Rett

Vendredi 21 Juillet au Tennis Club de Lyon

Bonjour à toutes et à tous,

Cette année, avec l’aide de mon cousin Louis Brochier, nous allons “Padeler” plutôt que de “Pédaler” pour soutenir la recherche médicale et les familles impactées par le syndrome de Rett.

Pour rappel, notre nièce Zoé est née avec ce syndrome et elle est la raison pour laquelle cette cause nous tiens particulièrement à cœur.

Le principe du tournoi: au moins 12 paires vont s’affronter à la pratique du PADEL pendant une journée complète au Tennis Club de Lyon

Vous ne jouez pas au PADEL? Vous pouvez venir nous voir jouer pour découvrir ce sport très sympa et ludique.

 

Objectif minimum de la cagnotte : 3 600 euros

 

Merci merci et encore merci pour votre infatigable soutien ❤

Nils de Montgrand & Louis Brochier

Echange de maisons adaptées : un partenariat avec HomeExchange dédié

Vous nous l’aviez suggéré, nous l’avons fait !

Partir en vacances avec un enfant ou adulte atteint du syndrome de Rett : entre problématiques de logement adapté ou encore d’annulation possible de dernière minute, il est parfois compliqué de prévoir ou de se lancer dans l’aventure.

HomeExchange est le numéro 1 mondial de l’échange de maisons. Nous sommes ravis de vous présenter le premier club d’échange de maisons adaptées réservé aux familles adhérentes de l’AFSR. Pour tout savoir, vous pouvez consulter la présentation au format PDF ici :

Nous avons également préparé un webinaire explicatif que vous pouvez retrouver ici :

Prêts de plaids thérapeutiques Maase

L’AFSR vient d’acquérir des kits de plaid thérapeutique sensoriel Maase. Ces plaids facilitent l’accompagnement de l’enfant par les aidants et professionnels en favorisant la réduction de symptômes courants tels que :
– les crises de pleurs, larmes ;
– les cris ; 
– les auto-mutilations;
– les troubles de l’agitation et stéréotypies ; 
– les difficultés d’endormissement et troubles du sommeil.

Ils aident également au maintien, voire à l’exploitation maximale des potentialités, des acquis sensori-moteurs par une stimulation variée, autonome et adaptable.

L’AFSR propose aux établissements accueillant des enfants ou adultes atteints du syndrome de Rett des prêts de ces kits de plaid thérapeutique et sensoriel.

L’objectif est de permettre à l’établissement et aux familles de découvrir et expérimenter en situation réelle le dispositif Maase et d’appréhender une solution simple pour l’apaisement sensoriel et non médicamenteux en situation réelle. Les résultats permettront pour les établissements et familles intéressés, l’argumentation précise et la prescription du dispositif.

 

Matériel :

Les prêts mettent à disposition un kit de plaid thérapeutique Maase Horizen Classique comprenant :
– 1 système connecté (technologie Maase) M21 2ème génération (stimuli chaleur, lumière, son, vibration réglables – 90 variations possibles)
– 3 couvertures multisensorielles tactiles de rechange, lavables taille classique (141×62 cm)
– les accessoires (batteries, chargeur)

 

Fonctionnement :

  • Prêt en établissement : 

Le prêt s’effectue sur une période de trois mois. La famille dont l’enfant est accueilli par l’établissement doit être adhérente à l’AFSR. 

Le prêt est encadré par une convention « Etablissement ». Cette convention est complétée par une convention « Familles » qui permet à la famille adhérente de récupérer le matériel le temps des week-ends et des congés éventuels.

Lors de la signature de la convention, l’établissement et la famille signataire de la convention familles doivent fournir une attestation d’assurance responsabilité civile et s’engage à ce qu’elle couvre les biens confiés à la hauteur de leur valeur.

Pour vous inscrire sur notre liste d’attente de prêt, merci  de remplir le formulaire et de le retourner à contact@afsr.fr. Notre équipe accusera réception de votre mail.

Télécharger le formulaire

  • Prêt au domicile de la famille :

La famille doit être adhérente à l’AFSR. Le prêt s’effectue sur une période de trois mois et il est encadré par une convention « Famille ».

Lors de la signature de la convention, la famille fournit une attestation d’assurance responsabilité civile et s’engage à ce qu’elle couvre les biens confiés à la hauteur de leur valeur.

Pour vous inscrire sur notre liste d’attente de prêt, merci  de remplir le formulaire et de le retourner à contact@afsr.fr. Notre équipe accusera réception de votre mail.