On parle de nous …

Date Média Lien
29/09/2015 Groupama marche contre les maladies rares à Illeville sur Montfort (27)

Groupama Eure 3000 € pour lutter contre le syndrome de Rett

12/12/2014 L’association PAZ fait un don de 20 000 euros à des associations
26/09/2014 Le syndrome de Rett, trait d’union de familles
17/03/2014 Une famille unie face a la maladie de Salomé
27/02/2014 Pour les parents, c’est le grand plongeon dans un monde inconnu
01/03/2013 Ma drôle de vie
28/02/2013 L’urgence des maladies rares
28/02/2013 Des maladies rares qui touchent des millions de personnes
11/01/2012 Ces parents qui sacrifient tout pour aider leur enfant autiste
06/11/2009 Solidarité avec les enfants malades
23/05/2009 Pour les malades de Rett
28/11/2008 “Raid Amazones” à la Réunion: 218 Miss plus une, Miss France
06/10/2007 Le pari des écoles expérimentales pour les enfants autistes

Nos publications

Afin de mieux communiquer, toucher, informer, associer et sensibiliser le plus grand nombre de personnes liées directement ou indirectement aux problèmes des enfants et adultes atteintes du syndrome de Rett, l’AFSR édite plusieurs supports :
  • DES PLAQUETTES sous forme de triptyque présentant l’essentiel de la maladie et des actions de l’AFSR.
  • UN MAGAZINE, LE RETT INFO adressé aux familles adhérentes français, à d’autres associations, aux Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH), aux centres hospitaliers universitaires et autres grands hôpitaux, aux établissements et structures spécialisés, à certaines personnalités politiques ainsi qu’à quelques médias.

Le Rett Info, à parution annuel ou bi-annuel, est tiré à 1700 exemplaires.
Afin de mieux communiquer et mieux se faire connaître, le Rett info est adressé gracieusement aux adhérents. Il est également envoyé à d’autres associations en lien avec l’AFSR, aux Maisons Départementales des Personnes Handicapées, aux Centres Hospitaliers Universitaires et autres grands hôpitaux, aux Instituts Médico-Educatifs, aux Instituts d’Éducation Motrice, aux Maisons d’Accueil Spécialisé accueillants des enfants atteints du syndrome de Rett.L’AFSR espère – et c’est là tout l’enjeu de son action – toucher, informer, associer et sensibiliser le plus grand nombre de personnes liées directement ou indirectement aux problèmes des personnes atteintes du syndrome de Rett.Le Rett Info est un outil de communication majeur. Il remplit pleinement son rôle d’interactivité entre les parents, les professionnels.

  • UN DVD, “DES JEUNES FILLES ORIGINELLES”, documentaire. Son ambition : démontrer à ceux qui en doutent, l’humanité de ces jeunes filles.
Des jeunes filles originelles est un documentaire de création de 52 mn produit par l’Association Française du Syndrome de Rett et réalisé par Alexandre Lefrançois. Ce documentaire n’est pas un film médical, ni un catalogue des vicissitudes qu’entraînent le syndrome de Rett. En suivant Ilona et ses copines pendant plus d’un an, ce film pose un regard bienveillant sur leur quotidien, leur maladie et plus généralement sur le polyhandicap. Son ambition, démontrer à ceux qui en doutent, l’humanité de ces jeunes filles. Elles peuvent, malgré la douleur, être heureuses et apporter du bonheur à leur entourage. De plus, ce DVD propose dix vidéos consacrées aux différentes prises en charge médicales et paramédicales dont devraient bénéficier les personnes touchées par ce polyhandicap ainsi qu’une courte présentation du syndrome de Rett. Le gène MECP 2 à l’origine de cette maladie bloque l’apprentissage du savoir et de la connaissance. Les jeunes filles qui en sont atteintes, sont comme Eve qui n’aurait pas goûté le fruit défendu, originelles.

 

  • UN LIVRE “LE SYNDROME DE RETT, UNE MALADIE RARE D’ORIGINE GENETIQUE” présentant la somme des progrès réalisés ces dernières années dans la connaissance de la maladie.

Ce livre fait suite à la version éditée en 2004, il est un véritable ouvrage de référence sur le syndrome de Rett, ses spécificités et sa prise en charge. Les avancées dans ce domaine ayant considérablement évolué, il était devenu nécessaire d’en faire paraître une réédition.

Ce projet est le fruit d’un travail collaboratif entre les professionnels membres du conseil médical et scientifique, du conseil paramédical et éducatif ainsi que la commission Rédaction, constituée de parents bénévoles.

Il est édité grâce au soutien financier de la Fondation Apicil et du Rotary Terre d’envol de Toulouse.

Si vous souhaitez en faire l’acquisition, le livre Le syndrome de Rett, une maladie rare d’origine génétique est disponible sur la boutique de l’AFSR au prix de 20 euros.

  • UNE NEWSLETTER, LA RETT GAZETTE. Afin d’être plus réactifs quant à l’actualité relative au syndrome de Rett et à celle de l’association, la Rett gazette est envoyée à l’ensemble des adhérents de l’association, tous les deux mois environ.

Conseil paramédical et éducatif de l’AFSR

En 2000, l’AFSR s’est dotée d’un conseil paramédical et éducatif (CPME) qui a pour objectifs de :

– susciter des travaux de recherche visant à contribuer à l’amélioration des prises en charge des personnes atteintes du syndrome de Rett,

– mettre en place des actions au service des familles, en matière de formations, d’informations, d’organisation et de suivi disciplinaire,

– créer les conditions du développement d’un esprit de partenariat entre les familles et les professionnels,

– assurer un rôle de référence à l’égard des professionnels des domaines paramédicaux et de l’éducation spécialisée en matière de prise en charge des personnes atteintes et de l’appui corrélatif aux familles.

PRESIDENTE DU CPME
MEMBRE DU CA DELEGUE AUPRES DU CPME
Marie Voisin
Orthophoniste
Mélanie Sembeni
Présidente de l’AFSR
LES PROFESSIONELS
Irène Benigni
Diététicienne
Irene.benigni@laposte.net
Evelyne Camaret
Psychomotricienne 
evelyne.camaret@gmail.com
 Sylvie Gossart
Ergothérapeute
 Denys Guion
Kinésithérapeute
denys.guion29@orange.fr
 Dominique Héloir
Orthophoniste
domheloir@orange.fr
 Liane Huber
Educatrice de jeunes enfants
liane.huber@wanadoo.fr
 Nadia Kebbal
Orthoptiste
 Philippe Kostka
Psychomotricien
phkostka@free.fr
 Agnès Michon
Médecin coordinateur
 Emmanuelle Prudhon
Orthophoniste
Luc Rivoira
Psychologue

Conseil médical et scientifique de l’AFSR

Dès sa création, l’association, sous la présidence de Mireille Malot, s’est entourée d’un conseil scientifique. Il fallait venir en aide aux familles et créer, dans les régions, des relais pour un meilleur diagnostic, une meilleure prise en charge.

D’abord sous la présidence du professeur Pierre Tridon – qui participa à l’élaboration du premier livre sur le syndrome de Rett réalisé par l’AFSR en 1993 – puis, sous celle du professeur Marc Tardieu, le conseil scientifique s’efforça de stimuler la recherche en France à l’aide de subventions attribuées à des équipes épidémiologiques, cliniques, électrophysiologiques et cytogénétiques.

Puis, le docteur Richelme a assuré la présidence. Des liens avec des chercheurs d’autres pays, en particulier la Suède, furent établis. Du fait de la nature même du syndrome de Rett, la découverte du gène en cause fut bien tardive, comparativement à de nombreuses autres maladies génétiques. C’est ensuite le professeur Simone Gilgenkrantz, puis le professeur Nadia Bahi-Buisson qui dirigèrent le CMS pendant de nombreuses années. C’est désormais le Professeur Mathieu Milh qui préside aux côtés du Docteur Perrine Charles, vice-présidente.

Une mise en banque d’ADN où l’établissement de lignées cellulaires provenant de filles Rett fut réalisée grâce à l’AFSR, et avec l’aide de l’AFM dont les subventions vinrent s’ajouter à des contributions diverses.

Après la découverte du gène, des crédits furent aussi attribués aux équipes de génétique moléculaire les plus capables de réaliser des études sur les cas français.

Entre 1990 et aujourd’hui, plus d’un millon d’euros ont été versés à des équipes de recherche. Chacune d’elle a rendu compte au comité scientifique des résultats de ses travaux à mi-parcours et à la fin.

 

MEMBRE DU CA DELEGUE AUPRES DU CMS
Mélanie Sembeni
Présidente de l’AFSR
melanie.sembeni@afsr.fr
Stelly Ballet
Membre du CA délégué auprès du CMS
PROFESSIONNELS MEMBRES DU CMS
 
Pr Mathieu Milh
Président du CMS
Neuropédiatre
Hôpital pour Enfants de la Timone
Service Neuropédiatrie
13385 Marseille cedex 5
Tél : 04 91 38 67 49
mathieu.milh@ap-hm.fr
Dr Perrine Charles
Vice-présidente du CMS
Neurologue
Hôpital Pitié-Salpêtrière
Unité Fonctionnelle de Génétique Médicale
47-83 Boulevard de l’Hôpital
75651 PARIS CEDEX 13
Tél: 01 42 16 13 46
Pr Thierry Bienvenu
Secrétaire du CMS
MCU-PH, Biologiste Généticien
Biochimie et génétique moléculaires CHU Cochin
123, Bd de Port Royal
75014 Paris
Tél : 01 44 41 24 79
 Dr Alexandra Afenjar
Neuropédiatre
Hôpital Trousseau
26 avenue Arnold Netter
75012 Paris
Pr Nadia Bahi-Buisson
Neuropédiatre
Hôpital Necker Enfants malades
149 rue de Sèvres
75743 PARIS
Dr Gaston Behar
Gynécologue-Obstétricien
33, rue Léo Mérigot
18100 Vierzon
Tél: 02.48.52.33.33
Dr Catherine Dangleterre
Médecin en rééducation fonctionnelle
121, Avenue du Grand Bail
59500 Douai
Tél: 03 27 86 97 30
 Dr. Pascaline Guerin
Pédopsychiatre
Unité de Psychopathologie de l’Enfant et de l’Adolescent
Hôpital Armand Trousseau
26- Avenue du Dr A. Netter
75571 – Paris Cedex 12
Tél : 01 44 73 64 10
 Dr. Véronique Lauly-Spielmann
Chirurgien dentiste
2 rue de l’hopital – 67140 Barr
Tél : 03 88 58 11 02
cabinetdentaire.lauly@orange.fr
Pr Josette Mancini
Neuropédiatre
Service de neurologie pédiatrique
CHU Timone Enfants – 13385 Marseille cedex 5
Tél : 04 91 38 68 07 / fax : 04 91 38 68 09
jmancini@ap-hm.fr
Dr. Jean-Christophe Roux
Physiologiste – Faculté de médecine la Timone
27 bd Jean Moulin
13385 Marseille cedex 5
Tél : 04 91 32 49 04
jean-christophe.roux@univ-amu.fr
Dr. Luciana Scattin
Médecin en rééducation fonctionnelle
Via Carrezioi 13
30030 Sambruson Di Solo – ITALIE
Tél : 01 43 26 34 92
luciana@atlantenet.com

Les commissions

L’AFSR a créé différentes commissions qui ont chacune une vocation précise. Elles travaillent toutes sur une thématique précise et chacune comporte au moins un représentant du CA (rapporteur).

COMMISSION INFORMATIQUE

Mélanie Sembeni
Présidente de l’AFSR
melanie.sembeni@afsr.fr
Julien Fieschi
Responsable des systèmes d’Information de l’AFSR
Sophie Bourdon
Vice Présidente de l’AFSR

COMMISSION MATERIEL

Myriam Fieschi
Secrétaire de l’AFSR

COMMISSION REDACTION

Sophie Bourdon
Vice Présidente de l’AFSR
Hélène Pelletier
Rédaction Rett Info, Rett Gazette AFSR
helene.pelletier@afsr.fr

COMMISSION INTERNATIONAL

Nicolas Charles
Délégué RSE
nicolas.charles@afsr.fr

COMMISSION FOXG1

Hélène Pelletier

COMMISSION CDKL5

Hélène Pelletier

COMMISSION “Sans Anomalie Génétique Identifiée”

Hélène Pelletier

Les délégations régionales

Les délégations régionales sont instituées par le conseil d’administration par région administrative (ou regroupement de régions) pour représenter l’association auprès des familles, des collectivités et associations locales, des médias, du monde médical et paramédical.
Membres adhérents et bénévoles de l’AFSR, les délégués régionaux sont nommés par le conseil d’administration. Ils reçoivent une lettre de mission précisant le cadre, les objectifs et les obligations de leur fonction. Leur mandat est de un an renouvelable par tacite reconduction.

Plusieurs réunions DR sont organisées au cours de l’année.

  • Relations avec les familles : l’interlocuteur référent de proximité

Le délégué régional a un rôle d’accueil, d’écoute, de soutien et d’information auprès des nouvelles familles.
Le délégué régional conseille ou oriente les parents pour les démarches administratives (dossier MDPH, démarches auprès des employeurs, des administrations…). Il aide aussi les familles à rechercher une prise en charge adaptée pour leur fille en les informant sur les établissements et des spécialistes concernés et en les accompagnant dans leurs démarches.

Il organise, souvent en binôme, une rencontre régionale annuelle des familles.

 

  • Les collectivités locales, les manifestations et les médias

Le délégué régional représente l’AFSR auprès des collectivités régionales et locales, auprès des associations locales, des bureaux d’aide sociale, assistantes sociales, MDPH, CAF… plus généralement auprès des différentes instances ou institutions auprès desquelles la voix de l’AFSR peut avoir à se faire entendre.
Il est aussi l’interlocuteur AFSR auprès des médias, notamment lors des manifestations organisées au profit de l’AFSR.
Il est en lien avec le responsable du conseil d’administration en charge des délégations régionales.

Pour trouver le délégué régional le plus proche de chez vous:

 Auvergne-Rhône-Alpes Marie Garnier (Rhône-Alpes)

Tél. : 06 03 81 85 65
marion_garnier@hotmail.com

 

 

Guylaine Paturel (Rhône-Alpes)

Tél. : 06 85 33 67 29
guitoune38@outlook.fr

Bourgogne-Franche-Comté Karen Ivonnet
Tél. : 06 08 33 53 77
karenivonnet@orange.fr
Bretagne Sabrina Tramaille Bryon

Tél. : 06 67 82 80 27

bryon.sabrina@laposte.net

Centre-Val de Loire Hélène Pelletier

Tél. : 06 86 98 93 52
helene.pelletier@afsr.fr

 Grand Est Anne Laforge (Alsace)

Tél. : 03 88 74 73 26
anne.laforge@aliceadsl.fr

 

Isabelle Monami (Alsace)

Tél. : 03 88 39 40 73
isa.monami@wanadoo.fr

 

Lydie Bernard (Lorraine)

Tél. : 06 08 67 66 30
lydiebernard@free.fr

 

Estelle Merotto (Lorraine)

Tél. : 07 70 07 61 65
estelle0404@yahoo.fr

 

Céline Grandjean (Champagne-Ardenne)

Tél. : 03 25 30 02 87
celine_grandjean@orange.fr

 Hauts-de-France Héléna Velghe (Nord-Pas-de-Calais)

Tél. : 06 09 01 19 58
helemike@hotmail.fr

 

Sandrine Boularand (Picardie)

Tél. : 03 44 26 67 15
sandrine.boularand@afsr.fr

Ile-de-France Françoise Carpentier

Tél. : 06 80 83 13 59
carpentier.e.f.m@wanadoo.fr

 

Sandrine Eifermann-Soutarson

Tél. : 06 87 12 86 77
s.soutarson@gmail.com

Normandie Anne Martin (Basse-Normandie)

Tél. : 06 71 30 02 27
a-et-y-martin@wanadoo.fr

 

Nathalie Delaunay (Basse-Normandie)

Tél. : 06 83 81 90 51
nath2launay@gmail.com

 

Valérie Anquetil (Haute-Normandie)

Tél. : 02 77 67 17 08 / 06 21 65 51 42
anquetilvalerie@sfr.fr

Nouvelle Aquitaine Brigitte Delabeye (Poitou-Charentes)

Tél. : 06 20 16 31 73
bri.delabeye@orange.fr

 

Pascale Bridoux-Ruelle (Poitou-Charentes)

Tél. : 05 46 84 83 63
douxruelle@sfr.fr

 

Arielle Leluc (Aquitaine)

Tél. : 06 79 23 46 32
arielle.leluc@orange.fr

 

Mélanie Chrisodoulos (Aquitaine)

Tél. : 06 89 02 76 81
melchriso@hotmail.fr

Occitanie Tilia Richard (Languedoc-Roussillon)

Tél. : 09 53 25 72 81
tiliagilles-richard@outlook.fr

 

Nicolas Charles (Midi-Pyrénées)

Tél. : 05 65 42 57 79
nicolas.charles@afsr.fr

Pays de la Loire Cindy Chiron

Tél. : 06 23 64 69 92
ccandy85@hotmail.fr

PACA / Corse Marie-Hélène Chautard

Tél. : 06 03 67 87 06
marie.chautard@me.com

 

Christelle Garrido

Tél. : 06 79 03 98 45
christellegarrido69@gmail.com

La Réunion Isabelle ViadereTél. : 06 92 42 14 64
isabelle.viadere974@orange.fr
Belgique Emmanuelle Mignolet

Tél. : 0032 470 31 60 16
emmanuelle.mignolet@hotmail.com
Suisse Martine JimenezTél. : 0041 79 273 61 81
martine.jimenez@bluewin.ch

Le Conseil d’administration

Le bureau

Présidente
Mélanie Sembeni
melanie.sembeni@afsr.fr
Vice-présidente
Sophie Bourdon
sophie.bourdon@afsr.fr

Secrétaire

Hélène Pelletier
Trésorière
Sandrine Boularand
sandrine.boularand@afsr.fr

Les membres

Stelly Ballet
stelly.ballet@afsr.fr
 Ludivine Bazire
Samuel Boutillier
 Yann Daniel
Corinne Defrance
corinne.defrance@afsr.fr
Myriam Fieschi
Anne-Sophie Pierson
  
Sébastien Ravinet
Sabrina Tramaille-Bryon

Présidentes d’honneur de l’AFSR

Elisabeth Célestin
celestin.elisabeth@neuf.fr
Présidente de 2008 à 2014
 

Christiane Roque
christianeroque@orange.fr
Présidente de 2002 à 2008
Anne-Marie U
Présidente de 1999 à 2002
Mireille Malot
Présidente fondatrice de 1988 à 1999

Les salariées de l’AFSR

Audrey Granado
Chargée de développement
Eléonore Rabourdin
Secrétaire administrative

Nos missions et nos actions

La recherche médicale, de concert avec les organisations européennes et internationales, bénéficie d’un grand élan d’intérêt. Des espoirs nouveaux en matière de recherche ont conforté les familles dans leur volonté de se regrouper autour d’une association unanimement reconnue et qui sait maintenir homogénéité et cohérence dans ses actions.
Des axes pérennes étayent sa politique comme son soutien aux familles. Des efforts de toutes sortes sont menés pour grandir en représentativité et en efficacité à travers les manifestations de sensibilisation au profit de l’AFSR.
L’AFSR, avec d’autres associations, a adressé des centaines de lettres aux parlementaires, a eu des échanges téléphoniques et électroniques, a obtenu des rendez-vous, a organisé des manifestations, pour que nul, à l’Assemblée nationale et au Sénat, ne puisse ignorer les personnes polyhandicapées.

Première mission : soutenir les familles, faire connaître la maladie

Le premier objectif de l’AFSR est de soutenir les familles en favorisant les échanges et en leur apportant les informations utiles. Les conseils, l’écoute attentive, les échanges et les tentatives de solutions sont autant de liens qui se tissent entre les parents et les membres du conseil d’administration.
L’association s’y emploie dans toute la mesure de ses possibilités et de manière permanente par la publication de sa newsletter Rett gazette, par la publication de livres, de documentations, par la réalisation d’un DVD, par l’organisation du Séjour Familles, de Journées Nationales du Syndrome de Rett, de rencontres régionales et de stages, par la mise en place d’une permanence téléphonique, par la mise à jour du site internet, de la page officielle Facebook, Twitter et Google +, par la modération du groupe de parents sur Facebook et par d’autres actions plus ponctuelles.
Une permanence téléphonique est par ailleurs assurée du lundi au vendredi de 10h à 16h au 09 72 47 47 30 (appel non surtaxé).

Deuxième mission : soutenir la recherche et l’accompagnement adapté

Depuis 1990, l’AFSR a financé plus de 950 000 euros de projets de recherche, grâce notamment aux fonds recueillis par les familles. La qualité de ces projets est garantie par le conseil médical et scientifique. Grâce au congrès mondial sur le syndrome de Rett, tenu à Paris en 2008, une nouvelle impulsion en matière de recherche a été donnée au niveau européen. Tous les pays regroupent leurs efforts autour de cette maladie rare.

Son conseil médical et scientifique (CMS)

Dès sa création sous la présidence de Mireille Malot, l’AFSR s’est entourée d’un conseil médical et scientifique. Il fallait venir en aide aux familles et créer dans les régions des relais pour un meilleur diagnostic et une meilleure prise en charge.

D’abord sous la présidence du Pr Pierre Tridon – qui participa à l’élaboration du premier livre sur le syndrome de Rett réalisé par l’AFSR en 1993 – puis sous celle du Pr Marc Tardieu, le conseil scientifique s’efforça de stimuler la recherche en France à l’aide de subventions attribuées à des équipes épidémiologiques, cliniques, électrophysiologiques et cytogénétiques.

Après eux, le Dr Christian Richelme a tissé des liens avec des chercheurs d’autres pays, tout comme le Pr Simone Gilgenkrantz qui présida le CMS pendant plusieurs années. Le Pr Mathieu Milh assume cette fonction à ce jour, soutenu par le Dr Perrine Charles, vice-présidente, et le Pr Thierry Bienvenu, secrétaire du CMS. Le CMS a pour mission principale d’évaluer les projets de recherche proposés au financement de l’AFSR en amont, à mi-parcours et à la clôture des travaux afin de veiller à leur bon déroulement. Il est un gage du sérieux de l’AFSR.

Son conseil paramédical et éducatif (CPME)

En 2000, l’AFSR s’est dotée d’un conseil paramédical, auquel le terme « éducatif » est venu s’ajouter quelques années plus tard afin de compléter ses missions. Philippe Kotzka a assuré la présidence les premières années et a laissé la place à Irène Benigni. Marie Voisin est à ce jour la présidente.

Les objectifs du CPME sont :

  • de susciter des travaux de recherche visant à contribuer à l’amélioration de l’accompagnement des personnes atteintes du syndrome de Rett,
  • de mettre en place des actions au service des familles, en matière de formations, d’informations et d’organisation de suivis disciplinaires,
  • de créer les conditions du développement d’un esprit de partenariat entre les familles et les professionnels,
  • et d’assurer un rôle de référence à l’égard des professionnels des domaines paramédicaux et de l’éducation spécialisée en matière de prise en charge des personnes atteintes et de l’appui corrélatif aux familles.

Troisième mission : agir pour la reconnaissance de la personne polyhandicapée

Les personnes polyhandicapées sont des êtres à part qui, en raison de leurs spécificités, ne peuvent être classées parmi les personnes handicapées. Ces personnes sont atteintes d’un handicap grave à expression multiple, où la déficience mentale sévère est associée à des troubles moteurs, entraînant une restriction extrême de l’autonomie et des possibilités de perception, d’expression et de relation. (Définition légale circulaire n° 86 du 6 mars 1986 annexe 24 ter).

Outre qu’elles manquent, en effet, de la plus totale autonomie, elles se caractérisent par l’absence d’une communication perceptible et interprétable par tous dans l’état actuel des connaissances. Les personnes polyhandicapées ne peuvent rien faire par elles-mêmes. Elles ont besoin de l’assistance constante d’une tierce personne pour tous les actes de la vie.

Aussi attendent-elles toutes de l’État un accompagnement institutionnel adapté beaucoup plus important qu’il ne l’est aujourd’hui, où les listes d’attente de plusieurs années ne sont pas rares. Ce sont des êtres socialisables et éducables : ils comprennent, ils ressentent, ils sont sensibles. Pourtant ils n’ont toujours pas de place dans la société.

Malgré un statut qui leur assure une reconnaissance (Annexe 24 ter), passé l’âge de 20 ans, ils ne sont plus reconnus comme polyhandicapés mais ils redeviennent simplement handicapés car aucun texte ne reconnaît plus leurs spécificités. La perte de statut devient synonyme de perte de prise en charge adaptée. Dans la logique de leur disparition, les parents angoissés s’interrogent : que vont-ils devenir ?

Mélanie Sembeni
Présidente

Qui sommes nous ?

L’AFSR est solidement ancrée dans le paysage associatif français.

Elle a obtenu une reconnaissance médicale pleine et entière pour sa spécificité “maladie rare”, grandissante auprès des médecins français.

La recherche médicale, de concert avec les organisations européennes et internationales, bénéficie d’un grand élan d’intérêt. Des espoirs nouveaux en matière de recherche ont conforté les familles dans leur volonté de se regrouper autour d’une association unanimement reconnue et qui sait maintenir homogénéité et cohérence dans ses actions.

Des axes pérennes étayent sa politique comme le soutien aux familles (Rett Info, Séjour Familes, Journées Nationales du Syndrome de Rett, échanges et écoute téléphonique, commission juridique, Commission Matériel) ; des efforts de toute sorte sont menés pour grandir en représentativité et en efficacité (manifestations au profit de l’AFSR, manifestations de sensibilisation etc.)
L’AFSR a adressé des centaines de lettres aux parlementaires, a eu des échanges téléphoniques et électroniques, a obtenu des rendez-vous, a organisé avec d’autres associations des manifestations, pour que nul, à l’Assemblée Nationale et au Sénat, ne puisse ignorer ce que sont les personnes polyhandicapées.

 

Impression                             images_images_afsr_partenaires_logorsemember                           images_logo-eurordis
L’AFSR est membre de l’Alliance Maladies Rares, de RSE (Rett Syndrome Europe) et d’EURORDIS.