Témoignages

L’annonce du handicap

Elle représente un temps spécialement délicat qui n’est pas sans conséquence sur le vécu familial. Le diagnostic peut produire un effet paradoxal chez le couple parental : une réassurance, face à l’inquiétude générée par le constat au fil du temps de l’installation de troubles moteurs et comportementaux chez son enfant, et un effet de sidération, face à ce que représente une telle annonce pour l’avenir de son enfant.

Certains couples désirent inconsciemment se protéger mutuellement, ne pouvant ou ne voulant pas exprimer ce qu’ils ressentent ; d’autres parviennent, au cours du temps à tirer de cette expérience de vie, une force.

Les attitudes des membres de la famille élargie sont très spécifiques à chacun (éloignement, entraide, conflits, mutisme, effondrement, soutien actif, attention bienveillante…). Se créer de nouveaux repères pour s’inscrire dans des projets, pour nourrir de nouveaux espoirs, pour s’étonner en découvrant en soi et chez son enfant des compétences non supposées, demande du temps.

 

Pas seuls

Je suis la maman de Salomé qui a 11 ans et qui est atteinte du syndrome de Rett, une maladie génétique rare qui entraîne un polyhandicap. Salomé ne parle pas, ne marche pas, n’utilise pas ses mains. Toute sa joie de vivre passe par son regard qui ne laisse pas indifférentes les personnes qui prennent le temps de la connaître !

Le diagnostic de Salomé est tombé quand elle avait 2,5 ans. Même si ma grossesse s’est très bien déroulée, même si les premiers mois de vie de Salomé ont été parfaits, avec son papa, nous avons commencé à se poser des questions sur son évolution vers ses 6 mois… Pas pris au sérieux au départ avec le fameux « mais vous savez, les enfants évoluent chacun à leur rythme », nous avons vaqué de médecins en médecins et d’hôpitaux en hôpitaux et de recherches sur internet en recherches sur internet… Jusqu’au jour où… Google a parlé… J’étais atterrie sur le site de l’Association Française du Syndrome de Rett (www.afsr.fr), je lisais le tableau clinique du syndrome de Rett et je voyais le portrait de ma fille et de toutes ses déficiences… Quel choc. Nous en avons bien sûr parlé avec la neuropédiatre qui nous suivait à l’époque : « Mais non, cela ne peut pas être le syndrome de Rett… Salomé n’a pas d’attitude autistique… Je vous assure, ce n’est pas ça ». La parole « sacrée » du médecin. Retour à la case départ. Pas de diagnostic et une enfant qui, au fil des mois, n’évolue plus… qui ne dort plus, qui crie à longueur de temps, inconsolable ou au pire qui se met à avoir des crises de fou-rires immotivés. Sauf que… L’idée est bien restée ancrée dans ma tête. J’aurai bien aimé que cette neuropédiatre dise vrai mais je suis restée persuadée de mon diagnostic. Nous nous sommes alors orientés vers un pédiatre-généticien à qui nous avons fait la suggestion… Plus humble, il nous a dit : « Je vous suis… nous avons la chance que sur ce syndrome un gène soit identifié… Nous allons faire la recherche génétique ».
Six mois plus tard, le jour de la Ste Salomé, le diagnostic est confirmé, aucune erreur possible. Nous pouvions enfin comprendre pourquoi Salomé criait, pourquoi elle ne marchait pas, pourquoi elle ne disait rien… Nous savions contre qui nous battre. A la fois un couperet, le début d’une nouvelle vie et une sorte de soulagement. Le lendemain, nous avons adhéré à l’AFSR. Nous y avons trouvé énormément de soutiens, d’autres familles confrontées aux mêmes difficultés que nous. Quand nous avons participé à une rencontre quelques semaines plus tard, Lucie, notre fille ainée qui a 3 ans de plus que Salomé nous a dit : « Je ne suis pas la seule à avoir une petite soeur handicapée comme Salomé ». Nous faisions partis d’un groupe, d’une nouvelle famille.
Très vite, je me suis investie au bureau de l’AFSR pour à mon tour aider et soutenir. Garder la tête hors de l’eau aussi. Et depuis 2009, je suis au bureau. Aujourd’hui, vice présidente.
Salomé a beaucoup de besoins en matériels (fauteuil roulant, de toilettes, de douche, véhicule aménagé, fauteuil de loisirs…) qui coûtent tous très chers. Nous aurions pu faire le choix de créer une association pour elle pour subvenir à ses besoins. Mais non, avec mon mari, nous pensons qu’il est très important que les familles de l’AFSR (460 au total) restent liées, s’entraident. Nous n’avancerons pas de la même manière si nous étions chacun de notre côté. Nous avons une bonne mutuelle, sollicitons les aides publiques et on arrive à s’en sortir.
Je suis toujours très touchée de voir comment Salomé arrive à ouvrir les coeurs. Dans nos difficultés, elle nous ouvre la voie et nous montre les belles choses de la vie.

 Sophie Bourdon, la maman de Salomé (2016)

Ma fille peut communiquer

Héloise aura cette année 10 ans. 10 ans de questionnement, 10 ans d’incertitudes, 10 ans de colère, 10 ans d’imagination, 10 ans de jeux, 10 ans de tentatives….. Comment communiquer ? Tout d’abord être convaincu de ses aptitudes. Quand sa référente en crèche m’a dit, alors qu’héloise était à peine sortie du pire de la régression    « héloise est pleine d’humour !». Je me suis demandée, je l’avoue, de quoi elle me parlait. Aujourd’hui je sais qu’elle avait un cran d’avance sur moi pour décoder la gestuelle, les attitudes, les sons que notre fille nous faisait alors partager. Aujourd’hui encore nous utilisons ce volet-là de la communication non verbale : comment se cacher derrière un visage ? Alors qu’il est si facile pour nous de nous cacher derrière un mot : le corps parle, héloise me l’a fait découvrir. C’est une richesse. Merci.

Puis il y a eu l’école et la mise en place avec son orthophoniste de supports de communication.

Quels sujets, quels supports ? Nous sommes partis de son quotidien et avons constitué des imagiers avec photo puis avec dessins pour qu’héloise comprenne qu’un mot peut être illustré de différentes manières. Nous avons toujours montré le support en situation pour y trouver du sens : Héloise met un pantalon, je montre l’image du pantalon ; elle mange une banane, je montre l’image de la banane, reproductible à l’infini en élargissant petit à petit le nombre d’images …. Attention c’est un véritable jeu de patience !!!!(imagiers du père castor, publicités, les imagiers photos de milan jeunesse « mon imagier de toute l’année », photos papier et diaporama sur ordinateur, pictos…). En parallèle j’apprends le makaton (www.makaton.fr).Non pas qu’héloise puisse faire les gestes mais parce que lorsque je lui parle, je transmets l’information par la parole et la vue donc par plusieurs canaux, je facilite ainsi la compréhension. Aujourd’hui, je ne l’utilise plus mais cela a été une véritable aide. Le regard était capté et donc sa concentration facilitée.

Ensuite nous avons introduit le choix entre deux images notamment lorsque nous proposons une activité puis le oui et le non. Nous avons introduit un contacteur et pour jouer sur le site www.helpkidzlearn (aujourd’hui compatible avec les tablettes). Ce site est en anglais mais très pratique. Il propose des jeux causes/effets. Héloise comprend ainsi que si elle montre ce qu’elle veut, elle peut l’obtenir.

Aujourd’hui elle est capable d’être actrice en partie de sa communication. Un exemple : Nous avons lu la semaine dernière l’histoire de roule galette. Aujourd’hui j’ai pris deux pictos : un du renard et l’autre du cheval (j’ai fait exprès de prendre un animal qu’il n’y a pas dans l’histoire) et je lui ai demandé si elle se souvenait qui mangeait la galette, son regard a directement pointé le renard. Au centre aéré les enfants s’emparent du oui et du non et lui parlent, lui posent des questions. Héloise fait ainsi partie du groupe. Peu importe finalement ce qu’elle répond. On lui parle.

Parfois, elle me raconte n’importe quoi alors je perds courage. Je vois bien qu’il y a des niveaux de compréhension qu’elle ne peut pas dépasser. Je reprends l’exemple du renard. Si je lui pose la question fermée    « Est-ce que le renard a mangé la galette?  oui / non », la réponse ne sera pas aussi aisée qu’en donnant le choix pourtant elle la connaît. Mais quel est l’important pour elle et pour moi au moment ? Le renard ? On s’en fiche un peu. L’échange, c’est primordial. Alors on s’octroie des pauses, des secrets de petites filles quand elle ne veut rien dire et puis le lendemain héloise est capable de nous surprendre et de nous encourager à nouveau.

Sandrine Balza, la maman d’Héloïse (2015)

Forum de discussion Facebook

L’AFSR a mis en place un groupe secret fermé sur le réseau social Facebook nommé AFSR Rett. Réservé aux parents, il permet l’échange quotidien d’informations en lien avec le syndrome de Rett.

Partage d’expériences, de trucs et astuces, de bons plans, de peines, de joies, ce groupe constitue l’âme de la “Rett family”. Avec le tutoiement de rigueur, les familles trouvent ici un réel lieu de discussions.

Le groupe est modéré par Sophie Bourdon, vice-présidente et Mélanie Sembeni, présidente. Pour y entrer, le nouveau membre doit en faire la demande écrite sur la page publique (cliquez sur le logo) et être adhérent à jour de sa cotisation, à l’exception des personnes francophones hors Europe.

 

La commission matériel

L’AFSR aide ses familles adhérentes, selon certaines conditions, dans l’achat de matériel nécessaire à son enfant atteint du syndrome de Rett.

Cette commission Matériel a vu le jour grâce à la subvention de la fondation Reed Elsevier et au soutien de l’entreprise LexisNexis.

Les adhérents de l’AFSR qui dépendent du système de protection sociale français peuvent nous solliciter. Nous interviendrons en dernier lieu c’est-à-dire  après l’aide de la sécurité sociale, la mutuelle, la MDPH, le fonds de compensation, le CCAS, le conseil régional… S’il reste une somme à charge de la famille et qu’elle est en difficulté pour la régler.
Une commission trimestrielle composée de sept des membres du Conseil d’administration statuera sur chaque situation présentée de façon anonyme. Le montant total des aides versées par enfant est fixée à 600 euros maximum sur une période de 3 ans.
Pour plus de renseignements ou pour déposer un dossier, contactez-moi !

Myriam Fieschi
Responsable commission Matériel
myriam.fieschi@afsr.fr

Les stages organisés par l’AFSR

Comme chaque année, l’équipe du Conseil Paramédical et Educatif de l’AFSR propose des stages de formation auprès des parents et suscite des lieux d’échanges entre parents et professionnels.

Les stages sont dispensés dans les locaux de l’Alliance Maladies Rares, 96 rue Didot – 75014 Paris. (Accès)


 Les stages 2017

Comme chaque année, les professionnels du Conseil paramédical et éducatif de l’AFSR propose aux familles adhérentes des stages pratiques afin de les aider dans leur quotidien avec leur enfant et dans la compréhension de la maladie. Les stages sont proposés selon certaines modalités. Consulter le descriptif détaillé des stages 2017 (pdf).

  • Prévention et Secours Civiques de niveau 1 (PSC1) – 12 mars
  • Tous Chercheurs – 27, 28 et 29 juin
  • La communication alternative améliorée – 16 et 17 septembre

 Les stages 2016

Comme chaque année, les professionnels du Conseil paramédical et éducatif de l’AFSR propose aux familles adhérentes des stages pratiques afin de les aider dans leur quotidien avec leur enfant et dans la compréhension de la maladie. Les stages sont proposés selon certaines modalités.

  • Evolution orthopédique et vie quotidienne – 16 et 17 janvier
  • Créativité au quotidien – 12 et 13 mars
  • La communication alternative améliorée – 1er et 2 octobre
  • Tous chercheurs – sur 3 jours, à Marseille – 25, 26 et 27 octobre
  • Les troubles respiratoires – 10 décembre

Les stages 2015

  • Portage et transfert
  • A table: la déglutition dans tous ses états
  • La communication alternative améliorée
  • Tous Chercheurs
  • Alimentation, nutrition, digestion et ostéoporose

Les stages 2014

  • “Evolution orthopédique et vie quotidienne”
  • “Comment fabriquer des adaptateurs et contacteurs pour les jouets de nos enfants?”
  • “De l’enfance à l’âge adulte, les changements et les adaptations”
  • “Psychomotricité, sensori-motricité, l’accompagnement au quotidien”

Séjour Familles et Journées Nationales du Syndrome de Rett

Avant 2016,  l’AFSR proposait aux familles adhérentes une rencontre nationale sur le temps d’un week end alliant conférences et ateliers : Les Journées d’Informations.

Depuis 2016, la formule a changé et se décline en 2 temps :

  • Un Séjour Familles : le temps d’un week-end, les familles profitent d’un moment privilégié où leur sont proposés des ateliers sur des thèmes précis qui les aideront dans la compréhension de la maladie ou dans leur quotidien avec leur enfant. En 2017, l’AFSR a organisé son deuxième séjour Familles à Center Parcs en Sologne du 12 au 15 mai.
  • Les Journées Nationales du Syndrome de Rett : dédiées syndrome de Rett et plus largement au polyhandicap, elles sont ouvertes aux professionnels de santé, scientifiques, personnels de centres spécialisés pour enfants et adultes, et étudiants. La première édition s’est déroulée les 7 et 8 octobre 2017 à Paris.

    Pour plus d’informations, visitez le site officiel des Journées Nationales du Syndrome de Rett.

     


Séjour Familles 2017 à Chaumont-sur-Tharonne

Le séjour Familles a eu lieu du 12 au 15 Mai 2017 à Center Parcs Les Hauts de Bruyère.

PROGRAMME :

Vendredi 12 mai

  • Mise à disposition des cottages

Samedi 13 mai

  • Accueil général, réunion des nouveaux parents et Assemblée générale
  • Inscription aux ateliers et Studio Photo
  • Temps libre

Dimanche 14 mai

  • Ateliers sur le thème des 5 sens
  • Clôture du séjour Familles avec les résultats des votes de l’AG
  • Temps libre

Lundi 15 mai

  • Temps libre

 

 


Séjour Familles 2016 à Chaumont-sur-Tharonne

Le séjour Familles a eu lieu du 03 au 06 juin 2016 à Center Parcs Les Hauts de Bruyère.

PROGRAMME :

Vendredi 3 mai

  • Accueil des nouveaux parents

Samedi 4

  • Ouverture des JNSR et Assemblée générale
  • Conférences :

– “1966-2016 – 50 ans après la publication d’Andreas Rett : des progrès remarquables et encore des questions” – Dr Laurent Villard, directeur de recherche à l’INSERM (Marseille)

– “Vos droits devant la MDPH : procédure MDPH, recours, tribunal” – Maître Alexandra Grévin, avocat à la cour, droit du handicap

  • Ateliers :

– “Comment remplir le dossier MDPH de votre enfant mineur : protection sociale, projet de vie…” – Maître Alexandra Grévin

– “Comment remplir le dossier MDPH de votre enfant majeur : tutelle, frais de transport…” – Maître Alexandra Grévin

– “Génétique et mutations” – Dr Laurent Villard

– “La chirurgie orthopédique et la prise en charge respiratoire dans le syndrome de Rett” – Pr Raphaël Vialle, chirurgien orthopédique et chef de service de chirurgie orthopédique et réparatrice de l’enfant, Hôpital Trousseau (Paris)

– “Les essais cliniques dans le syndrome de Rett” – Dr Jean-Christophe Roux, physiologiste, Faculté de médecine, La Timone (Marseille)

  • Temps libre

Dimanche 5

  • Questions-réponses avec les chercheurs – Dr Laurent Villard et Dr Jean-Christophe Roux
  • Initiation au Tobii, commande oculaire
  • Temps libre

Lundi 6

  • Temps libre


Journées d’Informations sur le Syndrome de Rett 2015 à Evry

“L’ère des essais cliniques”

Les 29, 30 et 31 mai 2015 se sont déroulées les 27èmes Journées Nationales du Syndrome de Rett de l’AFSR à Evry en région parisienne.

PROGRAMME :

Vendredi 29 mai

  • Visite des laboratoires du Généthon – AFM Téléthon

Samedi 30 mai

  • Accueil des nouveaux parents
  • Conférences médicales :

– “Les avancées scientifiques dans le syndrome de Rett” – Dr Laurent Villard, directeur de recherche à l’Inserm

– “L’intérêt des inclusions et des essais cliniques” – Dr Joëlle Micallef, chef de service du laboratoire de pharmacologie médicale et clinique

– “L’essai clinique avec la fluoxétine” – Dr Nadia Bahi-Buisson, neuropédiatre

– ” Le Programme Hospitalier de Recherche Clinique Osrett” – Dr Agnès Linglart, pédiatre endocrinologue

– “Le Programme Hospitalier de Recherche clinique sur la désipramine” – Pr Josette Mancini, neuropédiatre

  • Assemblée générale
  • Dîner et retour en images sur A Rett Toi Pour Courir 2015

Dimanche 31 Mai

La journée s’est articulée autour d’ateliers animés par des professionnels médicaux:

  • Génétique et mutations
  • Epilepsie
  • Inclusion et modalités d’un essai clinique
  • Attentes et craintes sur les essais cliniques
  • Troubles respiratoires et troubles du sommeil
  • Bien se nourrir avec un syndrome de Rett : difficultés, solutions, quand envisager une gastrostomie ?

 

 


Journées d’Informations sur le Syndrome de Rett 2014 à Grenoble

“Partage d’expériences en communication”

 

Les 17 et 18 mai 2014 ont eu lieu les 26èmes Journées Nationales du Syndrome de Rett à Grenoble. Elles ont été l’occasion pour 70 familles de se réunir et d’échanger autour du thème de la communication.

PROGRAMME:

Samedi 17 Mai

  • Accueil des nouveaux parents
  • Conférences:

– “Actualités internationales sur l’avancée de la recherche sur le syndrome de Rett” – Dr Thierry Bienvenu, biologiste généticien

– “Retour sur la 3ème conférence européenne à Maastricht” – Thomas Bertrand, président RSE et membre du Conseil d’administration de l’AFSR

– “Syndrome de Rett, le vécu de la fratrie” – Mélanie Sembeni, présidente de l’AFSR

  • Assemblée générale
  • Présentation “A Rett Toi Pour Courir 2015”
  • Soirée festive

Dimanche 18 Mai

La journée s’est articulée autour d’un partage d’expériences en communication de la part des professionnels et des parents, sous forme d’ateliers, tables rondes, expos.


Journées d’Informations sur le Syndrome de Rett 2013 à Nantes

“Les fées papillons, l’AFSR fête ses 25 ans”

 

Parents, grands-parents, fratries, professionnels… Pas moins de 300 personnes sont venues fêter les 25 ans de l’AFSR les 18, 19 et 20 mai 2013 à Nantes !

PROGRAMME:

Samedi 18 mai

  • Accueil des nouveaux parents
  • Conférence médicale “Les fées papillons, 25 ans d’histoire”

Dimanche 19 mai

  • Assemblée générale
  • Ateliers
  • Dîner festif

Lundi 20 mai

  • Ateliers

Guide des démarches administratives

Les bénévoles de l’AFSR peuvent vous donner des conseils au cours de vos différentes démarches et pour remplir vos dossiers. L’Allocation d’Education de l’Enfant Handicapé est une des préoccupations majeures. Des disparités sont observées d’un département à l’autre et en règle générale, les familles obtiennent gain de cause en saisissant le Tribunal de l’Incapacité et de la Tarification. Informations à contact@afsr.fr ou au 09 72 47 47 30 (du lundi au vendredi de 10h à 16h).


Conférence Maître Grevin: “Vos droits devant la MDPH”

AEEH – Allocation d’éducation de l’enfant handicapé

La Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées (CDAPH) attribue l’Allocation d’Education de l’Enfant Hadicapé (AEEH) sans condition de ressources. Elle a pour objet d’aider les personnes ou les parents assurant la charge d’enfants handicapés de moins de 20 ans. L’AEEH est cumulable avec toutes les autres prestations.

L’AEEH est une prestation familiale, elle est versée par la CAF (caisse d’allocations familiales) après décision de la CDAPH.

L’AEEH se compose d’une allocation principale et d’un complément. La demande doit être adressé à à la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) qui la transmettra à la CDAPH.

Affiliation à l’assurance vieillesse : une personne ayant la charge effective d’un enfant handicapé, sous certaines conditions, peut bénéficier de l’affiliation à l’assurance vieillesse. Se renseigner auprès de la MDPH.

Vous avez droit à cette allocation si:

  • votre enfant présente une incapacité d’au moins 80% ;
  • ou s’il présente une incapacité entre 50 et 79 % et qu’il fréquente un établissement spécialisé ou si son état de santé nécessite une intervention d’un service d’éducation spéciale ou de soins à domicile (SESSAD).

L’évaluation du complément auquel vous avez droit se fera notamment en fonction de l’arrêt ou la renonciation partielle de votre activité professionnelle. En fonction du coût induit par le handicap de l’enfant et/ou d’un éventuel recours à une tierce personne, que vous assumiez vous-même ce recours ou que vous fassiez appel à un professionnel rémunéré ainsi que du temps de présence éventuel dans un établissement.

Trois facteurs d’appréciation déterminent l’attribution d’un complément:

  1. La cessation d’activité ou la réduction équivaut en pratique à la nécessité de recours à une tierce personne. L’assistante sociale peut se baser aussi sur la perte de salaire pour évaluer l’impact du handicap.
  2. Le degré d’autonomie par rapport à un enfant du même âge selon un guide barème
  3. Les frais, dépenses du fait du handicap de votre enfant

La grille d’attribution est bien précise et définie mais l’étendue de la prise en compte individualisée est moins vaste et moins personnalisable que dans la PCH. Son montant est forfaitaire, il est versé mensuellement et non imposable. Après le choix par les parents (appelé droit d’option), la décision revient à la CDAPH et le payeur est la CAF qui peut demander des justificatifs. En l’absence de choix exprimé par la famille sous 15 jours après l’envoi du PPC c’est l’AAEH + compléments éventuels qui seront attribué.

L’AFSR vous recommande lors de votre demande d’AEEH:

Demander à votre médecin de bien noter sur le certificat médical que votre enfant, atteinte du syndrome de Rett, est polyhandicapée. Le dossier est à déposer au secrétariat de la CDAPH. Penser à en garder une copie.

Joindre un courrier retraçant le quotidien de votre enfant ainsi que la charge qu’il représente et un autre concernant votre demande d’allocation visant la sixième catégorie qui est la plus importante. Insister sur la nécessité d’une présence humaine constante pour tous les actes de la vie de votre enfant ; sur le surcoût occasionné par sa prise en charge ; sur la perte de travail, de salaire ou sur votre impossibilité à travailler.

Les décisions de la CDAPH sont toujours faites pour une période donnée, inscrite sur la réponse. La situation de l’enfant est revue une fois ce délai passé. Cependant afin de ne pas perdre les droits acquis il est possible de déposer une nouvelle demande deux mois avant l’expiration de la fin des droits. La réponse de la commission est notifiée par écrit. Si elle ne vous convient pas, vous pouvez la contester. La notification écrite doit préciser les voies de recours. Il existe deux possibilités. Le recours contentieux qui consiste à contester la réponse auprès du Tribunal du contentieux de l’incapacité. Il en existe un par région, dont l’adresse est disponible dans chaque CDAPH. La demande est à faire dans un délai de deux mois après la réponse contestée auprès du secrétariat du tribunal. L’AFSR vous conseille ce recours ; il donne en général de bons résultats.

Télécharger ici :

 


PCH – Prestation de compensation du Handicap

Elle est destinée à répondre aux besoins de compensation de la personne handicapée. Elle finance donc, au moins en partie, les charges résultant du handicap vécu au quotidien. Elle ne dépend pas du taux d’incapacité et n’est pas forfaitaire, cela signifie donc que son évaluation est établie en fonction des besoins individuels et personnalisés de la personne handicapée, cela signifie aussi qu’elle doit être définie selon un projet de vie, mot clé indispensable dans la définition des besoins et des charges à compenser de la personne handicapée et de sa famille. Le contexte de vie de la personne handicapée, ses besoins, ses désirs mais aussi ceux des personnes qui s’occupent d’elle (les parents, la mère souvent) est donc au cœur de ce principe d’évaluation.

Déclinée en 5 volets:

  • Aide humaine
  • Aides techniques
  • Transport et logement
  • Charges exceptionnelles et/ou spécifiques
  • Aide animalière

 


AAH – Allocation aux adultes handicapés

Elle est destinée à apporter un minimum de ressources à toute personne handicapée qui ne peut prétendre au titre d’un régime de sécurité sociale, d’un régime de pension de retraite ou d’une législation particulière, à un avantage de vieillesse, d’invalidité ou à une rente accident du travail d’un montant au moins équivalent.

L’AAH est accordée à compter de l’âge de 20 ans. Toutefois, elle peut être attribuée à partir de 16 ans lorsque le jeune cesse de réunir les conditions exigées pour être considéré comme à charge au sens des prestations familiales.

Pour ouvrir droit à l’AAH, la personne handicapée doit être atteinte d’un taux d’incapacité permanente :

  • égal ou supérieur à 80%
  • ou compris entre 50% et 80%.
    Dans ce cas, le droit à l’AAH ne sera ouvert que si l’intéressé est reconnu dans l’impossibilité de se procurer un emploi en raison du handicap.

Le droit à l’AAH est accordé par la MDPH L’allocation est ensuite versée par la caisse d’allocations familiales dans la mesures où les conditions de ressources sont remplies.
Le montant mensuel de l’AAH au taux plein est actuellement de 587.74 euros.

Affiliation à l’assurance vieillesse
Une personne ayant la charge effective d’un adulte handicapé, sous certaines conditions, peut bénéficier de l’affiliation à l’assurance vieillesse.

Télécharger ici :


Carte d’invalidité civile et carte européenne de stationnement

La carte d’invalidité civile donne droit à des avantages propres à faciliter la vie quotidienne des handicapés et de leur famille :

  • calcul de l’impôt sur le revenu : augmentation d’une demi part ;
  • taxe d’habitation : exonération sous certaines conditions de ressources ;
  • redevance audiovisuelle : exonération pour les personnes handicapées non imposables et les invalides à 100 % ;
  • voyages en train : réductions et facilités.

La mention “station debout pénible” donne droit aux places réservées dans les transports en commun et droit de priorité aux guichets dans tous les organismes publics.

Dans le cas des personnes atteintes de polyhandicap, elle donne droit à la carte européenne de stationnement (anciennement macaron GIC).

Apposée sur le pare-brise du véhicule dans lequel la personne handicapée est transportée, cette carte donne droit aux places de stationnement réservées. Elle permet également de bénéficier d’une certaine tolérance en matière de stationnement urbain, sous certaines conditions et dans certaines circonstances, laissées à l’appréciation des autorités publiques.

Leurs demandes peuvent être faites en même temps sur les formulaires de l’AES ou l’AAH.

En savoir plus, visiter la page service-public.fr pour la carte d’invalidité et la page service-public.fr pour la carte européenne de stationnement.


ACTP – Allocation compensatrice pour l’aide d’une tierce personne

Elle est versée par le département aux personnes âgées de plus de 20 ans et de moins de 60 ans, atteintes d’une incapacité d’au moins 80 % qui ont besoin de l’aide d’une tierce personne pour les actes essentiels de la vie courante (se laver, marcher, s’habiller…) et qui ne bénéficient pas d’un avantage analogue au titre d’un régime de sécurité sociale

La demande est adressée à la COTOREP, qui prend une décision en ce qui concerne le taux d’incapacité de la personne handicapée, la nécessité de l’aide effective d’une tierce personne pour les actes essentiels de l’existence, et enfin sur la nature et la permanence de l’aide nécessaire.

Elle peut être faite en même temps que l’AAH sur les mêmes formulaires.


La mise sous tutelle

Une tutelle est ouverte quand un majeur dont les facultés mentales sont altérées par une maladie, une infirmité ou un affaiblissement dû à l’âge, une altération des facultés corporelles, si elle empêche l’expression de la volonté, a besoin d’être représenté d’une manière continue dans les actes de la vie civile.

L’ouverture de la tutelle est prononcée par le juge des tutelles
La demande écrite, se fait auprès du juge des tutelles au tribunal d’instance.

La procédure est longue. L’AFSR vous recommande d’entamer la procédure dès les 19 ans de la personne à protéger.

Télécharger ici :

Comment vivre avec la maladie

Qu’elles soient enfants, adolescentes ou adultes, les personnes atteintes du syndrome de Rett ne présentent pas toutes les mêmes difficultés motrices. Par contre, il existe des signes caractéristiques avec, entre autre, un jeu au niveau “main/bouche”, un regard particulier… Quelles que soient leurs conditions, en fonction des connaissances actuelles, les soins de vie se doivent de “prévenir” l’augmentation de ces signes. L’objectif n’est pas de les annuler complètement mais bien d’en diminuer l’ampleur.
Ces personnes confrontées en permanence à des sensations multiples éprouvent fréquemment des difficultés d’adaptation dans les diverses situations de vie quotidienne malgré l’amour, la bonne volonté, la technicité des accompagnateurs.

  • Leurs forces
    • Elles ont une appétence à la vie.
    • Elles reconnaissent et retiennent tout ce qui est de l’ordre des émotions.
    • Elles manifestent joie et tristesse.
    • Elles savent utiliser les circonstances et les gens.
    • Elles aiment la société.
  • Leurs faiblesses
    • Elles se perçoivent difficilement en globalité. L’observation montre qu’elles ne se servent que d’une partie de leur corps et souvent de manière stéréotypée ce qui entraîne très souvent un manque d’initiatives. Elles se conditionnent vite et n’utilisent pas spontanément leurs outils moteurs pour explorer le monde et faire des expériences élémentaires. Cette difficulté peut donner à long terme un appauvrissement sensoriel qui aura pour conséquence une utilisation partielle de leurs compétences motrices. Ceci peut avoir un impact sur les détresses orthopédiques.
    • Elles ont des difficultés pour se situer dans l’espace et dans le temps. Ceci peut entraîner des comportements incompréhensibles pour attendre, accepter un changement de position, une situation nouvelle…
    • Leur temps d’intégration est long. Il faut leur donner le temps d’enregistrer, de décoder pour répondre, à leur manière. Leur rythme ne correspond pas au nôtre.

Des relations indispensables sont à nouer entre parents et professionnels.

Nous pouvons mesurer, à la lecture de l’investissement psychique et physique des parents dans l’accompagnement de leur enfant, l’importance, à la fois du soutien de l’entourage familial, amical, associatif et de l’étayage, et de la collaboration avec les professionnels qui accompagnent l’enfant (médicaux, paramédicaux, éducatifs).
Soutiens indispensables et complémentaires qui reposent sur le respect mutuel, l’échange et la confiance.

Que la prise en charge médicale, paramédicale et éducative de la personne atteinte du syndrome de Rett, soit effectuée en structure d’accueuil spécialisé ou en dehors, elle ne constitue pas la globalité de ce que peut vivre cette personne. En effet, les moments familiaux sont des moments intenses d’échanges et de partages.

 

 

Le vécu de la fratrie

Vous pouvez consulter le mémoire rédigé par Mme Mélanie Sembeni sur le vécu de la fratrie

RESUME :

Le syndrome de Rett est une maladie neurodéveloppementale d’origine génétique aux conséquences considérables sur l’enfant touché, avec un basculement progressif dans un polyhandicap. L’arrivée d’une fille porteuse d’un syndrome de Rett n’épargne personne dans la famille, que ce soit l’enfant, les parents mais également la fratrie. Nous avons choisi de nous intéresser plus particulièrement aux frères et sœurs des filles porteuses d’un syndrome de Rett, aucun travail n’ayant été réalisé sur ce sujet. Pour ce faire, vingt huit frères et sœurs de plus de 18 ans ont accepté de répondre à soixante dix questions semi-ouvertes portant sur différents domaines de leur enfance et sur les conséquences sur leur vie d’adulte.

Notre étude a mis en évidence leurs joies, leurs souffrances, la place qu’ils ont réussi à prendre dans ces familles atypiques, la relation qu’ils ont pu développer avec leur sœur, leur positionnement face au monde extérieur et les aides qu’ils ont pu recevoir. Certains affects négatifs nécessaires à toute relation fraternelle (la culpabilité, la jalousie, la honte…) sont apparus également dans cette étude. Les inquiétudes des fratries pour leur sœur sont très fréquentes de même que celles pour leurs parents. Nous avons mis en évidence que des angoisses spécifiques se sont développées chez certains frères et sœurs pouvant aller jusqu’à influencer leur devenir d’adulte.

Soutenir la famille

Soutenir moralement les familles en favorisant les échanges et en leur apportant les informations utiles est le premier objectif de l’association. Le soutien psychologique, les conseils, l’écoute attentive, l’échange et les tentatives de solutions sont autant de liens qui se tissent entre les parents et les membres du conseil d’administration.

L’AFSR s’y emploie dans toute la mesure de ses possibilités et de manière permanente par le Rett info, la Rett gazette, les envois de documentation, les journées d’informations annuelles, des journées de stages de formation, les rencontres régionales, le site Internet, Facebook avec la page publique et le groupe secret et fermé réservé aux parents adhérents, ou d’autres actions plus ponctuelles.
Une permanence téléphonique est par ailleurs assurée:

 

 

du lundi au vendredi de 10h à 16h
au 09 72 47 47 30 (appel non surtaxé).