Evénements

CALENDRIER HORS NORME(S) 2018

Au travers d’un calendrier de photographies de nus, des papas dont les filles sont atteintes du syndrome de Rett ont souhaité témoigner de leur quotidien face à la maladie : le matériel médical, les dossiers administratifs, les activités à adapter… mettant ainsi en lumière les difficultés liées au polyhandicap en France tout en réaffirmant l’implication du père au sein de la cellule familiale.

Le calendrier Hors norme(s) 2018 est en vente ici !

 

Calendrier

26 novembre 2017
  • Conseil d'administration - Alliance Maladies Rares, 96 Rue Didot, 75014 Paris, France
  • Rencontre des familles IDF - Hippopotamus, 3 Cité de la Vache Noire, 94110 Arcueil, France

    Rencontre des familles adhérentes d'Ile-de-France. Plus de renseignements auprès des déléguées régionales : Françoise Carpentier et Sandrine Soutarson.

30 novembre 2017
  • Salon Autonomic Lille - Lille, France

    http://www.autonomic-expo.com/autonomic_expo/fr/10-les_salons_autonomic.html

3 décembre 2017
  • Rencontre des familles du Languedoc Roussillon - Restaurant l'Espada, St Jean de Vedas

    Rencontre des familles du Languedoc Roussillon. Plus de renseignements auprès de la déléguée régionale Tilia Richard.

10 décembre 2017
  • Rencontre des familles Rhône-Alpes - Restaurant La Résidence, 162 chemin de l'Ile Plançon, 38340 Voreppe

    Rencontre des familles Rhône-Alpes.
    Plus de renseignements auprès de la déléguée régionale Guylaine Paturel.

24 janvier 2018
  • Assises de Génétique Humaine et Médicale - La Cité, Le Centre des Congrès de Nantes, 5 Rue de Valmy, 44000 Nantes, France

    http://www.assises-genetique.org/fr/
    L'AFSR y sera représentée.

3 février 2018
  • Week end de formation Délégués régionaux - Alliance Maladies Rares, 96 Rue Didot, 75014 Paris, France