Le syndrome de Rett est une maladie génétique rare qui se développe chez le très jeune enfant, principalement la fille, et provoque un handicap mental et des atteintes motrices sévères. C’est la première cause de polyhandicap d’origine génétique en France chez les filles. L’Association Française du Syndrome de Rett, fondée en 1988, est solidement ancrée dans le paysage associatif français. Elle représente plus de 700 enfants et adultes atteints par le syndrome de Rett en France, Belgique, Suisse et Luxembourg. Les actions menées depuis près de 30 ans ont pour objectif une amélioration de la qualité de vie de ces personnes.

Livre Syndrome de Rett (AFSR) – 2016

La nouvelle édition du livre référence sur le syndrome de Rett est disponible!

1_re_de_couverture_L’Association Française du Syndrome de Rett a le plaisir de vous présenter son livre Le syndrome de Rett, une maladie rare d’origine génétique.

Ce livre fait suite à la version éditée en 2004, il est un véritable ouvrage de référence sur le syndrome de Rett, ses spécificités et sa prise en charge. Les avancées dans ce domaine ayant considérablement évolué, il était devenu nécessaire d’en faire paraître une réédition.

Ce projet est le fruit d’un travail collaboratif entre les professionnels membres du conseil médical et scientifique, du conseil paramédical et éducatif ainsi que la commission Rédaction, constituée de parents bénévoles.

Il est édité grâce au soutien financier de la Fondation Apicil et du Rotary Terre d’envol de Toulouse.

Si vous souhaitez en faire l’acquisition, le livre Le syndrome de Rett, une maladie rare d’origine génétique est disponible sur la boutique de l’AFSR au prix de 20 euros.

 

 

 

Calendrier

12 mai 2017
  • Séjour Familles - Center Parcs - Les Hauts de Bruyères, Rue Lamotte, 41600 Chaumont-sur-Tharonne, France

    Séjour Familles réservé aux familles adhérentes de l'AFSR (invitation reçue par courrier).

16 mai 2017
  • 5ème journée d'information et d'échanges organisée par "Tous chercheurs" : "Débat citoyen - Génétique et Ethique" - Espace éthique méditerranéen, hôpital la Timone, Marseille

    Tous Chercheurs et l'Espace Ethique Méditerranéen organisent le mardi 16 mai 2017 la 5ème journée d’information et d’échanges avec les associations de malades sur le thème « Débat citoyen - Génétique et Ethique ».
    Les deux thèmes retenus cette année émanent des propositions des participants à la 4ème journée (en 2016) et sont :
    - « Désir d’enfant et maladies génétiques » (matin)
    - « Place des proches et des aidants naturels dans le parcours de soin » (après-midi).

    Vous trouverez ci-joint le programme détaillé de cette journée.
    L'inscription est gratuite mais obligatoire : http://www.touschercheurs.fr/inscription/table-ronde.html

18 mai 2017
  • Défi "Sentez-vous sport adapté" - Réseau Lucioles - Romagnieu, 38480 Romagnieu, France

    Le Réseau Lucioles propose aux familles de Rhône Alpes une jolie manifestation de sports adaptés :
    "Vous êtes parent ou professionnel et vous accompagnez une personne handicapée très dépendante.
    Le défi "Sentez-vous sport adapté" s'adresse à vous !

    Le jeudi 18 mai 2017 de 9h30 à 16h à la base de Loisirs de Romagnieu (38

21 mai 2017
  • Course des 10 kms La Pau I Treva - Toulouges, France

    0,50 cts reversés par inscription à l'AFSR.

7 juin 2017
  • Salon Autonomic Lyon - Lyon, France

    http://www.autonomic-expo.com/autonomic_expo/fr/10-les_salons_autonomic.html

17 juin 2017
  • Marche des maladies rares Groupama - Marais-Vernier, 27680 Marais-Vernier, France
18 juin 2017
  • Course des Héros Paris - Parc de Saint-Cloud, France

    Course des Héros au Parc de St Cloud

  • Course des Héros Lyon - Parc de Gerland, Allée Pierre de Coubertin, 69007 Lyon, France

    Course des Héros Lyon

27 juin 2017
  • Stage Tous chercheurs - Inserm, 163 Avenue de Luminy, 13009 Marseille, France

    Plus de renseignements sur la plaquette qui a été envoyée aux familles adhérentes.