Le syndrome de Rett est une maladie génétique rare qui se développe chez le très jeune enfant, principalement la fille, et provoque un handicap mental et des atteintes motrices sévères. C’est la première cause de polyhandicap d’origine génétique en France chez les filles. L’Association Française du Syndrome de Rett, fondée en 1988, est solidement ancrée dans le paysage associatif français. Elle représente plus de 700 enfants et adultes atteints par le syndrome de Rett en France, Belgique, Suisse et Luxembourg. Les actions menées depuis près de 30 ans ont pour objectif une amélioration de la qualité de vie de ces personnes.

Livre Syndrome de Rett (AFSR) – 2016

La nouvelle édition du livre référence sur le syndrome de Rett est disponible!

1_re_de_couverture_L’Association Française du Syndrome de Rett a le plaisir de vous présenter son livre Le syndrome de Rett, une maladie rare d’origine génétique.

Ce livre fait suite à la version éditée en 2004, il est un véritable ouvrage de référence sur le syndrome de Rett, ses spécificités et sa prise en charge. Les avancées dans ce domaine ayant considérablement évolué, il était devenu nécessaire d’en faire paraître une réédition.

Ce projet est le fruit d’un travail collaboratif entre les professionnels membres du conseil médical et scientifique, du conseil paramédical et éducatif ainsi que la commission Rédaction, constituée de parents bénévoles.

Il est édité grâce au soutien financier de la Fondation Apicil et du Rotary Terre d’envol de Toulouse.

Si vous souhaitez en faire l’acquisition, le livre Le syndrome de Rett, une maladie rare d’origine génétique est disponible sur la boutique de l’AFSR au prix de 20 euros.

 

 

 

Calendrier

10 septembre 2017
  • Rencontre régionale Picardie - Agnetz, 60600 Agnetz, France

    Rencontre régionale des familles de Picardie.
    Plus de renseignements auprès de la déléguée régionale Sandrine Boularand.

16 septembre 2017
  • Stage La communication alternative améliorée - Alliance Maladies Rares, 96 Rue Didot, 75014 Paris, France

    Plus de renseignements sur la plaquette qui a été envoyée aux familles adhérentes.

  • Journée de solidarité autour de Camille - 64400 Oloron-Sainte-Marie, France

    Journée de solidarité autour de Camille, atteinte du syndrome de Rett. Tous les fonds récoltés seront reversés à l'AFSR pour la recherche médicale contre le syndrome de Rett.
    Plus de renseignements ici :
    https://www.facebook.com/2224312204461652/photos/a.2227432437482962.1073741828.2224312204461652/2254420161450856/?type=3&notif_t=notify_me_page&notif_id=1489772487382188

23 septembre 2017
  • Rencontre régionale Champagne-Ardenne - Châlons-en-Champagne, 51000 Châlons-en-Champagne, France

    Rencontre régionale des familles de Champagne-Ardenne.
    Plus de renseignements auprès de la déléguée régionale Céline Grandjean.

24 septembre 2017
  • Conseil d'administration - Alliance Maladies Rares, 96 Rue Didot, 75014 Paris, France
  • Rencontre régionale Lorraine - Dombasle-sur-Meurthe, 54110 Dombasle-sur-Meurthe, France

    Rencontre régionale des familles de Lorraine. Plus de renseignements auprès des déléguées régionales Estelle Merotto et Lydie Bernard.

28 septembre 2017
  • Salon Autonomic Rennes - Rennes, France

    http://www.autonomic-expo.com/autonomic_expo/fr/10-les_salons_autonomic.html

30 septembre 2017
  • Rencontre régionale PACA - Salle communale de Ceyreste

    Rencontre régionale des familles PACA.
    Plus de renseignements auprès des déléguées régionales Christelle Garrido et Marie-Hélène Chautard.

7 octobre 2017
  • Journées Nationales du Syndrome de Rett - Hôtel Ibis, rue Bernard Buffet, 75017 Paris

    Plus d'informations sur :
    http://jnsr.afsr.fr/

14 octobre 2017
  • Journée de solidarité pour Salomé - Centre équestre Val-en-Pré, Gurgy

    Journée de solidarité au profit de l'AFSR en l'honneur de Salomé.

20 octobre 2017
  • Spectacle à Claix - Salle Déclic, 9 chemin de Risset, 38640 Claix

    Spectacle au profit de la recherche contre le syndrome de Rett.
    Plus de renseignements auprès de Myriam Moulin : moulin.c.m@wanadoo.fr