Livre Syndrome de Rett (AFSR) – 2016

La nouvelle édition du livre référence sur le syndrome de Rett est disponible!

1_re_de_couverture_L’Association Française du Syndrome de Rett a le plaisir de vous présenter son livre Le syndrome de Rett, une maladie rare d’origine génétique.

Ce livre fait suite à la version éditée en 2004, il est un véritable ouvrage de référence sur le syndrome de Rett, ses spécificités et sa prise en charge. Les avancées dans ce domaine ayant considérablement évolué, il était devenu nécessaire d’en faire paraître une réédition.

Ce projet est le fruit d’un travail collaboratif entre les professionnels membres du conseil médical et scientifique, du conseil paramédical et éducatif ainsi que la commission Rédaction, constituée de parents bénévoles.

Il est édité grâce au soutien financier de la Fondation Apicil et du Rotary Terre d’envol de Toulouse.

Si vous souhaitez en faire l’acquisition, le livre Le syndrome de Rett, une maladie rare d’origine génétique est disponible sur la boutique de l’AFSR au prix de 20 euros.

 

 

 

Calendrier

24 septembre 2017
  • Conseil d'administration - Alliance Maladies Rares, 96 Rue Didot, 75014 Paris, France
  • Rencontre régionale Lorraine - Dombasle-sur-Meurthe, 54110 Dombasle-sur-Meurthe, France

    Rencontre régionale des familles de Lorraine. Plus de renseignements auprès des déléguées régionales Estelle Merotto et Lydie Bernard.

28 septembre 2017
  • Salon Autonomic Rennes - Rennes, France

    http://www.autonomic-expo.com/autonomic_expo/fr/10-les_salons_autonomic.html

30 septembre 2017
  • Rencontre régionale PACA - Salle communale de Ceyreste

    Rencontre régionale des familles PACA.
    Plus de renseignements auprès des déléguées régionales Christelle Garrido et Marie-Hélène Chautard.

7 octobre 2017
  • Journées Nationales du Syndrome de Rett - Hôtel Ibis, rue Bernard Buffet, 75017 Paris

    Plus d'informations sur :
    http://jnsr.afsr.fr/

14 octobre 2017
  • Journée de solidarité autour de Salomé - Centre équestre Val-en-Pré, Gurgy

    Journée de solidarité au profit de l'AFSR autour de Salomé.

20 octobre 2017
  • Spectacle à Claix - Salle Déclic, 9 chemin de Risset, 38640 Claix

    Spectacle au profit de la recherche contre le syndrome de Rett.
    Plus de renseignements auprès de Myriam Moulin : moulin.c.m@wanadoo.fr

29 octobre 2017
  • Marathon de Dublin pour Diane et l'AFSR - Dublin, Irlande

    Plus de renseignements :
    https://www.facebook.com/RettInEire/

5 novembre 2017
  • Rencontre des familles suisses - 9 Chemin de la Batelière, Lausanne, Suisse

    Rencontre des familles suisses autour d'un repas. Plus de renseignements auprès de la déléguée régionale Martine Jimenez (martine.jimenez@bluewin.ch)

19 novembre 2017
  • Rencontre des familles de la région Centre - Restaurant Mamie Goude, Rue Gilles Personne de Roberval, Chambray-lès-Tours, France

    Plus de renseignements auprès de la déléguée régionale Hélène Pelletier (helene.pelletier@afsr.fr)

26 novembre 2017
  • Conseil d'administration - Alliance Maladies Rares, 96 Rue Didot, 75014 Paris, France
30 novembre 2017
  • Salon Autonomic Lille - Lille, France

    http://www.autonomic-expo.com/autonomic_expo/fr/10-les_salons_autonomic.html