Octobre marque le mois de sensibilisation contre le syndrome de Rett !
Son objectif est double :
- Sensibiliser le grand public au syndrome de Rett et ainsi redonner une place à nos enfants dans la société,
- Financer la recherche sur ce syndrome pour enfin trouver un traitement contre la maladie.
Un traitement contre le syndrome de Rett est possible, nos chercheurs l’ont déjà prouvé ! Il manque une seule protéine aux neurones de nos enfants pour qu’ils se remettent en route ! Ils sont en sommeil et elles attendent… qu’on les réveille ! Guérir la première cause de polyhandicap d’origine génétique, c’est possible. Ensemble incitons nos scientifiques à trouver LA SOLUTION pour nos enfants ! Faisons savoir que nous pouvons les guérir, donnons-en leur les moyens.
Nos événements à venir
Inscrivez-vous en formule 2 ou 3 jusqu'au 6 octobre pour participer aux 36èmes Journées Nationales du Syndrome de Rett !
Au programme : actualités scientifiques, présentations de solutions de répit, tables rondes autour de la CAA, de l'aménagement du logement et des jeux de société adaptés. Mais aussi : comment organiser un événement pour l'AFSR, frise participative, expo photo...
Deux stages sont proposés pour la fin d'année :
- PCH, AEEH et compléments : les 16 et 17 novembre 2024
- Manger avec plaisir et sécurité, oralité et alimentation entérale : les 23 et 24 novembre 2024
La campagne de dons et adhésions 2025 a débuté !
A partir du 1er octobre, votre adhésion est valable jusqu'au 31 décembre 2025.
Le syndrome de Rett est une maladie rare qui se développe chez le très jeune enfant, principalement la fille et provoque un handicap mental et des atteintes motrices sévères. C’est la première cause de polyhandicap d’origine génétique en France chez les filles et 50 nouvelles personnes sont touchées par an en France.
Fondée en 1988 par 5 familles, l’AFSR est reconnue d’utilité publique et en rassemble aujourd’hui plus de 700.
