Le syndrome de Rett est une maladie rare qui se développe chez le très jeune enfant, principalement la fille et provoque un handicap mental et des atteintes motrices sévères. C’est la première cause de polyhandicap d’origine génétique en France chez les filles et 50 nouvelles personnes sont touchées par an en France.

Fondée en 1988 par 5 familles, l’AFSR est reconnue d’utilité publique et en rassemble aujourd’hui plus de 700.

Votre solidarité est indispensable pour poursuivre notre combat et nous vous remercions de votre soutien.

 

Evénements

CALENDRIER HORS NORME(S) 2018

Au travers d’un calendrier de photographies de nus, des papas dont les filles sont atteintes du syndrome de Rett ont souhaité témoigner de leur quotidien face à la maladie : le matériel médical, les dossiers administratifs, les activités à adapter… mettant ainsi en lumière les difficultés liées au polyhandicap en France tout en réaffirmant l’implication du père au sein de la cellule familiale.

Le calendrier Hors norme(s) 2018 est en vente ici !

Calendrier

25 décembre 2017
  • Joyeux Noël ! -
1 janvier 2018
  • Bonne année 2018 à tous ! -
18 janvier 2018
  • L'AFSR a 30 ans ! -
24 janvier 2018
  • Assises de Génétique Humaine et Médicale - La Cité, Le Centre des Congrès de Nantes, 5 Rue de Valmy, 44000 Nantes, France

    http://www.assises-genetique.org/fr/
    L'AFSR y sera représentée.

31 janvier 2018
  • Congrès de la Société Française de Neuropédiatrie - Bordeaux
3 février 2018
  • Week end de formation Délégués régionaux - Alliance Maladies Rares, 96 Rue Didot, 75014 Paris, France
  • Week-end formation délégués régionaux - Alliance Maladies Rares
8 mars 2018
  • Salon Autonomic Atlantique - Parc des Expositions de Bordeaux / Bordeaux Exhibition Centre, Cours Jules Ladoumegue, 33300 Bordeaux, France