Afin de mettre en commun, de partager nos informations et de mutualiser nos combats, l'AFSR est honorée d'organiser les 7 et 8 octobre 2023
le 7ème Congrès Européen du Syndrome de Rett
Cet événement est entièrement dédié au syndrome de Rett et aura lieu à Marseille.
Nous vous invitons tous, parents, proches ou aidants d'une personne atteinte du syndrome de Rett, mais aussi professionnels de santé, scientifiques, représentants d'associations européennes et internationales, personnels de centres spécialisés pour enfants et adultes, et étudiants, à y assister.
Le pré-programme est dès à présent disponible en ligne. Nous vous ferons parvenir le programme détaillé prochainement par mail et sur les réseaux sociaux.
Le syndrome de Rett est une maladie rare qui se développe chez le très jeune enfant, principalement la fille et provoque un handicap mental et des atteintes motrices sévères. C’est la première cause de polyhandicap d’origine génétique en France chez les filles et 50 nouvelles personnes sont touchées par an en France.
Fondée en 1988 par 5 familles, l’AFSR est reconnue d’utilité publique et en rassemble aujourd’hui plus de 700.
