Courses des Héros 2019

La vague verte est de retour ! Nous avons besoin de vous, ensemble on est plus fort !

Les inscriptions pour les Courses des Héros de Paris et de Lyon sont désormais ouvertes !

Elles auront lieu le dimanche 23 juin 2019 à Paris et le 16 juin 2019 à Lyon.

Inscriptions à la Course des Héros de Paris 2019 : http://www.alvarum.com/charity/563/challenge/2068
Inscriptions à la Course des Héros de Lyon 2019 : http://www.alvarum.com/charity/563/challenge/2069

Nous vous attendons nombreux !

Soirée de la filière DéfiScience

Le 28 mai dernier, Marie Garnier, déléguée régionale Rhône-Alpes, représentait l’AFSR à l’occasion de la soirée de la Filière DéfiScience à l’hôpital Femme-Mère-Enfant de Lyon Bron pour le lancement du film « Déficience intellectuelle et Recherche : du diagnostic au traitement ».

Ce film est constitué de 4 mini-films de sensibilisation grand public autour de la déficience intellectuelle, de ses causes, des perspectives de soins et de recherche. Il répond aux questions :

Comment et pourquoi rechercher les causes de la déficience intellectuelle ?
Quel est le lien entre l’anomalie génétique, le développement et le fonctionnement du cerveau ?
Quels traitement envisager et quelles pistes pour la recherche ?
La recherche clinique : de la molécule au médicament
En interludes, des échanges entre parents, psychologues, neuropédiatres, généticiens, chercheurs, et le public ont eu lieu. La présence de plusieurs professionnels de santé dont le Professeur Vincent Des Portes, chef de service de neurologie pédiatrique de Lyon Bron et coordinateur de réseau de centres experts (dont celui des déficiences intellectuelle de causes rares), est venue enrichir le débat pendant et après la projection. Cette soirée fut riche et instructive.
Le syndrome de Rett apparaît plusieurs fois dans les diapositives et Marie a pu échanger longuement pendant et après la projection. C’est un support intéressant pour mieux comprendre l’environnement dans lequel évoluent les patient(e)s et leurs proches et expliquer la génétique facilement.
Nous vous invitons à découvrir ce travail également sur le site de la filière DéfiScience.

Le syndrome de Rett est une maladie rare qui se développe chez le très jeune enfant, principalement la fille et provoque un handicap mental et des atteintes motrices sévères. C’est la première cause de polyhandicap d’origine génétique en France chez les filles et 50 nouvelles personnes sont touchées par an en France.

Fondée en 1988 par 5 familles, l’AFSR est reconnue d’utilité publique et en rassemble aujourd’hui plus de 700.

Votre solidarité est indispensable pour poursuivre notre combat et nous vous remercions de votre soutien.

Calendrier

Rien de 14 juillet 2019 à 14 août 2019.