Appel à projets 2019

L’une des principales missions de l’AFSR est de promouvoir et encourager la recherche médicale et scientifique sur le syndrome de Rett. L’AFSR a financé depuis sa création plus d’un million d’euros en faveur de la recherche sur le syndrome de Rett.

Cette année encore, nous lançons notre appel à projets annuel, ouvert à l’international.
Pour consulter la version française : cliquer ici.
Pour consulter la version anglaise : cliquer ici.

Si vous souhaitez nous soumettre un projet correspondant à nos critères, n’hésitez pas à nous contacter et à nous envoyer votre lettre d’intention avant le 1er mars 2019. Nous vous serions également très reconnaissants de bien vouloir le diffuser à votre réseau professionnel.

Au nom de toutes les familles touchées par le syndrome de Rett, nous vous remercions par avance. Nous restons à votre disposition pour tout renseignement complémentaire.

Courses des Héros 2019

La vague verte est de retour !

Les inscriptions pour les Courses des Héros de Paris et de Lyon sont désormais ouvertes ! Elles auront lieu le dimanche 23 juin 2019 à Paris et le 16 juin 2019 à Lyon.

Inscriptions à la Course des Héros de Paris 2019 : http://www.alvarum.com/charity/563/challenge/2068
Inscriptions à la Course des Héros de Lyon 2019 : http://www.alvarum.com/charity/563/challenge/2069

Nous vous attendons nombreux !

Le syndrome de Rett est une maladie rare qui se développe chez le très jeune enfant, principalement la fille et provoque un handicap mental et des atteintes motrices sévères. C’est la première cause de polyhandicap d’origine génétique en France chez les filles et 50 nouvelles personnes sont touchées par an en France.

Fondée en 1988 par 5 familles, l’AFSR est reconnue d’utilité publique et en rassemble aujourd’hui plus de 700.

Votre solidarité est indispensable pour poursuivre notre combat et nous vous remercions de votre soutien.

Calendrier

28 février 2019
  • Journée internationale des maladies rares

    28 février 2019

    Plus d'info ici :
    https://www.rarediseaseday.org

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9 mars 2019
  • Formation annuelle des Délégués Régionaux

    9 mars 2019 - 10 mars 2019  
    Alliance Maladies Rares, 96 Rue Didot, 75014 Paris, France

    Formation annuelle des Délégués Régionaux de l'AFSR.

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