Le syndrome de Rett est une maladie génétique rare qui se développe chez le très jeune enfant, principalement la fille, et provoque un handicap mental et des atteintes motrices sévères. C’est la première cause de polyhandicap d’origine génétique en France chez les filles. L’Association Française du Syndrome de Rett, fondée en 1988, est solidement ancrée dans le paysage associatif français. Elle représente plus de 700 enfants et adultes atteints par le syndrome de Rett en France, Belgique, Suisse et Luxembourg. Les actions menées depuis près de 30 ans ont pour objectif une amélioration de la qualité de vie de ces personnes.

La Course des Héros est de retour !

L’AFSR vous propose de la rejoindre le dimanche 18 juin 2017 à l’occasion de la Course des Héros de Paris ou de Lyon, l’un des plus grands événements caritatifs.

Chaque année, la Course des Héros réunit des milliers de coureurs, marcheurs et donateurs qui se mobilisent pour la cause de leur choix. Inscrivez-vous dès aujourd’hui sur coursedesheros.com et rejoignez la vague verte de l’AFSR !

Pour tout renseignement, merci de contacter Yann DANIEL : yann.daniel@afsr.fr

 

 

 

Calendrier

1 juillet 2017
  • Rencontre annuelle des familles du Nord - Mosaïc Le jardin des Cultures, 103 Rue Guy Môquet, 59263 Houplin-Ancoisne, France

    Plus de renseignements auprès de la déléguée régionale Helena Velghe.

2 juillet 2017
  • Conseil d'administration - Alliance Maladies Rares, 96 Rue Didot, 75014 Paris, France
16 septembre 2017
  • Stage La communication alternative améliorée - Alliance Maladies Rares, 96 Rue Didot, 75014 Paris, France

    Plus de renseignements sur la plaquette qui a été envoyée aux familles adhérentes.

  • Journée de solidarité autour de Camille -

    Journée de solidarité autour de Camille, atteinte du syndrome de Rett. Tous les fonds récoltés seront reversés à l'AFSR pour la recherche médicale contre le syndrome de Rett.
    Plus de renseignements ici :
    https://www.facebook.com/2224312204461652/photos/a.2227432437482962.1073741828.2224312204461652/2254420161450856/?type=3&notif_t=notify_me_page&notif_id=1489772487382188

24 septembre 2017
  • Rencontre annuelle des familles de Lorraine - Dombasle-sur-Meurthe, 54110 Dombasle-sur-Meurthe, France

    Plus de renseignements auprès de la déléguée régionale Estelle Merotto.

  • Conseil d'administration - Alliance Maladies Rares, 96 Rue Didot, 75014 Paris, France