Le syndrome de Rett est une maladie génétique rare qui se développe chez le très jeune enfant, principalement la fille, et provoque un handicap mental et des atteintes motrices sévères. C’est la première cause de polyhandicap d’origine génétique en France chez les filles. L’Association Française du Syndrome de Rett, fondée en 1988, est solidement ancrée dans le paysage associatif français. Elle représente plus de 700 enfants et adultes atteints par le syndrome de Rett en France, Belgique, Suisse et Luxembourg. Les actions menées depuis près de 30 ans ont pour objectif une amélioration de la qualité de vie de ces personnes.

La Course des Héros en photos !

Les photos officielles de la Course des Héros de Paris sont arrivées !

L’Association Française du Syndrome de Rett vous remercie sincèrement d’avoir participé à la Course des Héros le dimanche 18 juin dernier.
La désormais bien connue « vague verte » a encore frappé, vous avez répondu présents et nombreux et nous vous en sommes très reconnaissants.

Un grand merci à Thierry Guillaume photographe !

Elles sont consultables et téléchargeables ici :

CDH Paris 2017

 

Retrouvez également les photos de la Course de Héros de Lyon :CDH Lyon 2017

 

 

 

 

 

 

Calendrier

10 septembre 2017
  • Rencontre régionale Picardie - Agnetz, 60600 Agnetz, France

    Rencontre régionale des familles de Picardie.
    Plus de renseignements auprès de la déléguée régionale Sandrine Boularand.

16 septembre 2017
  • Stage La communication alternative améliorée - Alliance Maladies Rares, 96 Rue Didot, 75014 Paris, France

    Plus de renseignements sur la plaquette qui a été envoyée aux familles adhérentes.

  • Journée de solidarité autour de Camille - 64400 Oloron-Sainte-Marie, France

    Journée de solidarité autour de Camille, atteinte du syndrome de Rett. Tous les fonds récoltés seront reversés à l'AFSR pour la recherche médicale contre le syndrome de Rett.
    Plus de renseignements ici :
    https://www.facebook.com/2224312204461652/photos/a.2227432437482962.1073741828.2224312204461652/2254420161450856/?type=3&notif_t=notify_me_page&notif_id=1489772487382188

23 septembre 2017
  • Rencontre régionale Champagne-Ardenne - Châlons-en-Champagne, 51000 Châlons-en-Champagne, France

    Rencontre régionale des familles de Champagne-Ardenne.
    Plus de renseignements auprès de la déléguée régionale Céline Grandjean.

24 septembre 2017
  • Conseil d'administration - Alliance Maladies Rares, 96 Rue Didot, 75014 Paris, France
  • Rencontre régionale Lorraine - Dombasle-sur-Meurthe, 54110 Dombasle-sur-Meurthe, France

    Rencontre régionale des familles de Lorraine. Plus de renseignements auprès des déléguées régionales Estelle Merotto et Lydie Bernard.

28 septembre 2017
  • Salon Autonomic Rennes - Rennes, France

    http://www.autonomic-expo.com/autonomic_expo/fr/10-les_salons_autonomic.html

30 septembre 2017
  • Rencontre régionale PACA - Salle communale de Ceyreste

    Rencontre régionale des familles PACA.
    Plus de renseignements auprès des déléguées régionales Christelle Garrido et Marie-Hélène Chautard.

7 octobre 2017
  • Journées Nationales du Syndrome de Rett - Hôtel Ibis, rue Bernard Buffet, 75017 Paris

    Plus d'informations sur :
    http://jnsr.afsr.fr/

14 octobre 2017
  • Journée de solidarité pour Salomé - Centre équestre Val-en-Pré, Gurgy

    Journée de solidarité au profit de l'AFSR en l'honneur de Salomé.

20 octobre 2017
  • Spectacle à Claix - Salle Déclic, 9 chemin de Risset, 38640 Claix

    Spectacle au profit de la recherche contre le syndrome de Rett.
    Plus de renseignements auprès de Myriam Moulin : moulin.c.m@wanadoo.fr