Conseil médical et scientifique

Dès sa création sous la présidence de Mireille Malot, l’AFSR s’est entourée d’un conseil médical et scientifique. Il fallait venir en aide aux familles et créer dans les régions des relais pour un meilleur diagnostic et une meilleure prise en charge.

Sous la présidence du Pr Pierre Tridon, l’un des auteurs du Livre Syndrome de Rett édité en 1993, puis sous celle du Pr Marc Tardieu, le conseil scientifique a prioritairement soutenu  la recherche en France, via des subventions attribuées aux équipes scientifiques épidémiologiques, cliniques, électrophysiologiques et cytogénétiques.

Le CMS est aujourd’hui présidé par le Pr Mathieu Milh, soutenu par le Pr Perrine Charles, vice-présidente, et le Pr Thierry Bienvenu, secrétaire de ce conseil.

Gage de l’engagement et du sérieux de l’AFSR, le CMS sélectionne et évalue les projets de recherche soumis aux financements de l’AFSR.Il suit le bon déroulement des projets jusqu’à la clôture des travaux. Le CMS assure également certains stages de formation ainsi que des ateliers et conférences proposés lors des Journées Nationales du Syndrome de Rett.

Depuis 1990, l’AFSR a financé plus de 1 300 000 euros de projets de recherche, grâce notamment aux fonds recueillis par ses sympathisants.

Vous pouvez poser vos questions au CMS sur cette page.

Membres du CA délégués auprès du CMS
Julien Fieschi
Président de l’AFSR
julien.fieschi@afsr.fr
Stelly Ballet
Membre du CA délégué auprès du CMS
Professionnels membres du CMS
 
Pr Mathieu Milh
Président du CMS
Neuropédiatre
Hôpital pour Enfants de la Timone
Service Neuropédiatrie
13385 Marseille cedex 5
Tél : 04 91 38 67 49
mathieu.milh@ap-hm.fr
Dr Perrine Charles
Vice-présidente du CMS
Neurologue
Hôpital Pitié-Salpêtrière
Unité Fonctionnelle de Génétique Médicale
47-83 Boulevard de l’Hôpital
75651 PARIS CEDEX 13
Tél: 01 42 16 13 46
Pr Thierry Bienvenu
Secrétaire du CMS
MCU-PH, Biologiste Généticien
Biochimie et génétique moléculaires CHU Cochin
123, Bd de Port Royal
75014 Paris
Tél : 01 44 41 24 79
 Dr Alexandra Afenjar
Neuropédiatre
Hôpital Trousseau
26 avenue Arnold Netter
75012 Paris
Pr Nadia Bahi-Buisson
Neuropédiatre
Hôpital Necker Enfants malades
149 rue de Sèvres
75743 PARIS
Dr Gaston Behar
Gynécologue-Obstétricien
33, rue Léo Mérigot
18100 Vierzon
Tél: 02.48.52.33.33
Dr Catherine Dangleterre
Médecin en rééducation fonctionnelle
121, Avenue du Grand Bail
59500 Douai
Tél: 03 27 86 97 30
 Dr. Pascaline Guerin
Pédopsychiatre
Unité de Psychopathologie de l’Enfant et de l’Adolescent
Hôpital Armand Trousseau
26- Avenue du Dr A. Netter
75571 – Paris Cedex 12
Tél : 01 44 73 64 10
 Dr. Véronique Lauly-Spielmann
Chirurgien dentiste
2 rue de l’hopital – 67140 Barr
Tél : 03 88 58 11 02
cabinetdentaire.lauly@orange.fr
Pr Josette Mancini
Neuropédiatre
Service de neurologie pédiatrique
CHU Timone Enfants – 13385 Marseille cedex 5
Tél : 04 91 38 68 07 / fax : 04 91 38 68 09
jmancini@ap-hm.fr
Dr. Jean-Christophe Roux
Physiologiste – Faculté de médecine la Timone
27 bd Jean Moulin
13385 Marseille cedex 5
Tél : 04 91 32 49 04
jean-christophe.roux@univ-amu.fr
Dr. Luciana Scattin
Médecin en rééducation fonctionnelle
Via Carrezioi 13
30030 Sambruson Di Solo – ITALIE