Rejoignez notre équipe !
Afin de continuer nos actions en faveur des personnes atteintes du syndrome de Rett et de leur famille, l’Association Française du Syndrome de Rett recherche de nouveaux membres pour renforcer ses délégations régionales (DR) en France, Belgique, Suisse, Luxembourg et en Outre-Mer.
L’appel est destiné à tout parent adhérent désireux d’œuvrer bénévolement auprès d’une équipe enthousiaste et dynamique. Ces délégations sont l’une des plus grandes forces de notre association.
Afin de soutenir au plus près les familles, l’AFSR a organisé la présence depuis de nombreuses années de délégués régionaux. Ce sont tous des parents bénévoles, engagés et militants.
Les DR ont pour missions de :
- Accueillir les nouvelles familles avec une écoute éthique (téléphonique et/ou rencontre)
- Soutenir, écouter les familles de leur territoire et les aider dans les différentes démarches administratives ou médicales si besoin
- Informer les familles des différentes manifestations organisées par ou pour l’AFSR sur leur territoire
- Organiser une rencontre annuelle réunissant les familles de leur territoire
- Représenter l’AFSR dans les instances régionales et/ou départementales de leur territoire, dans le domaine de la santé et du handicap (hôpitaux, médecins généralistes et spécialistes locaux, MDPH, ARS) auprès des médias, afin de faire connaître la maladie et les actions de l’AFSR au plus grand nombre
- Se mettre en lien avec le délégué régional de l’Alliance Maladies Rares, et le Comité d’Entente Régional (CER), pour un travail conjoint
- Se rendre à la réunion annuelle des délégués régionaux qu’organise l’AFSR
Leur mandat est d’un an renouvelé par tacite reconduction. Ils sont soutenus et guidés par leur coordinatrice, Sabrina Tramaille-Bryon.
Un séminaire est organisé chaque année. Retrouvez ici le résumé du séminaire des délégations régionales 2019.
Pour toute question d’ordre administratif ou général, contactez le siège au 09 72 41 09 89.
Pour des informations plus locales, trouvez le délégué régional le plus proche de chez vous :
Auvergne-Rhône-Alpes |
Cécile Arnoux (Rhône-Alpes) cecilearnoux@icloud.com |
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| Bretagne |
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| Centre-Val de Loire |  Hélène Pelletierhelene.pelletier@afsr.fr |
| Grand Est |  Lydie Bernard (Lorraine)lydiebernard@free.fr |
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Angeline Coinchelin (Lorraine) angeline1976@hotmail.fr |
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 Estelle Merotto (Lorraine)estelle0404@yahoo.fr |
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 Céline Grandjean (Champagne-Ardenne)celine_grandjean@orange.fr |
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| Hauts-de-France |  Anne-Laure Boutillier (Nord-Pas de Calais)dr.afsr.npdc@outlook.fr al.jumeaux@laposte.net |
| Ile-de-France |  Françoise Carpentierfrancoisecarpentier3710@gmail.com |
| Normandie |  Anne Martin (Basse-Normandie)a-et-y-martin@wanadoo.fr |
 Nathalie Delaunay (Basse-Normandie)nath2launay@gmail.com |
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 Valérie Anquetil (Haute-Normandie)anquetilvalerie@sfr.fr |
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| Nouvelle Aquitaine |  Brigitte Delabeye (Poitou-Charentes)bri.delabeye@orange.fr |
 Patricia Zucchi (Poitou-Charentes)pp-zucchi@hotmail.fr |
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 Arielle Leluc (Aquitaine)arielle.leluc@orange.fr |
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 Mélanie Chrisodoulos (Aquitaine)melchriso@hotmail.fr |
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| Occitanie |
Marie-Line Fernandez (Midi-Pyrénées) |
| Pays de la Loire |  Cindy Chironccandy85@hotmail.fr |
| PACA / Corse |  Marie-Hélène Chautardmarie.chautard@me.com |
| La Réunion |  Isabelle Viadereisabelle.viadere974@orange.fr |
| Belgique et Luxembourg |  Emmanuelle Mignoletemmanuelle.mignolet@hotmail.com |
| Suisse |  Martine Jimenezmartine.jimenez@bluewin.ch |
Guylaine Paturel (Rhône-Alpes)
Nicolas Charles (Midi-Pyrénées)