Afin de soutenir au plus près les familles, l’AFSR a organisé la présence depuis de nombreuses années de délégués régionaux. Ce sont tous des parents bénévoles, engagés et militants.
Les DR ont pour missions de :
- Accueillir les nouvelles familles avec une écoute éthique (téléphonique et/ou rencontre)
- Soutenir, écouter les familles de leur territoire et les aider dans les différentes démarches administratives ou médicales si besoin
- Informer les familles des différentes manifestations organisées par ou pour l’AFSR sur leur territoire
- Organiser une rencontre annuelle réunissant les familles de leur territoire
- Représenter l’AFSR dans les instances régionales et/ou départementales de leur territoire, dans le domaine de la santé et du handicap (hôpitaux, médecins généralistes et spécialistes locaux, MDPH, ARS) auprès des médias, afin de faire connaître la maladie et les actions de l’AFSR au plus grand nombre
- Se mettre en lien avec le délégué régional de l’Alliance Maladies Rares, et le Comité d’Entente Régional (CER), pour un travail conjoint
- Se rendre à la réunion annuelle des délégués régionaux qu’organise l’AFSR
Leur mandat est d’un an renouvelé par tacite reconduction. Ils sont soutenus et guidés par leur coordinatrice, Hélène Pelletier.
Un week-end de formation des délégués régionaux est organisé chaque année. Retrouvez ici le résumé de la formation 2018.
Pour toute question d’ordre administratif ou général, contactez le siège au 09 72 41 09 89.
Pour des informations plus locales, trouvez le délégué régional le plus proche de chez vous :
| Auvergne-Rhône-Alpes |  Marie Garnier (Rhône-Alpes)Tél. : 06 03 81 85 65 marion_garnier@hotmail.com |
 Guylaine Paturel (Rhône-Alpes)Tél. : 06 85 33 67 29 guitoune38@outlook.fr |
|
| Bourgogne-Franche-Comté |
|
| Bretagne |  Sabrina Tramaille BryonTél. : 06 67 82 80 27 sabrina.tramaille-bryon@afsr.fr |
| Centre-Val de Loire |  Hélène PelletierTél. : 06 86 98 93 52 helene.pelletier@afsr.fr |
| Grand Est |  Anne Laforge (Alsace)Tél. : 03 88 74 73 26 laforge.anne78@gmail.com |
 Isabelle Monami (Alsace)Tél. : 06 76 81 52 53 isa.monami@gmail.com |
|
 Lydie Bernard (Lorraine)Tél. : 06 08 67 66 30 lydiebernard@free.fr |
|
 Estelle Merotto (Lorraine)Tél. : 07 70 07 61 65 estelle0404@yahoo.fr |
|
 Céline Grandjean (Champagne-Ardenne)Tél. : 03 25 30 02 87 celine_grandjean@orange.fr |
|
| Hauts-de-France |  Héléna Velghe (Nord-Pas-de-Calais)Tél. : 06 09 01 19 58 helemike@hotmail.fr |
| Ile-de-France |  Françoise CarpentierTél. : 06 80 83 13 59 francoisecarpentier3710@gmail.com |
| Normandie | 
Anne Martin (Basse-Normandie) |
 Nathalie Delaunay (Basse-Normandie)Tél. : 06 83 81 90 51 nath2launay@gmail.com |
|
 Valérie Anquetil (Haute-Normandie)Tél. : 02 77 67 17 08 / 06 21 65 51 42 anquetilvalerie@sfr.fr |
|
| Nouvelle Aquitaine |  Brigitte Delabeye (Poitou-Charentes)Tél. : 06 20 16 31 73 bri.delabeye@orange.fr |
 Arielle Leluc (Aquitaine)Tél. : 06 79 23 46 32 arielle.leluc@orange.fr |
|
 Mélanie Chrisodoulos (Aquitaine)Tél. : 06 83 80 49 12 melchriso@hotmail.fr |
|
| Occitanie |  Nicolas Charles (Midi-Pyrénées)Tél. : 05 65 42 57 79 nicolas.charles@afsr.fr Marjolaine Chassefière |
| Pays de la Loire |  Cindy ChironTél. : 06 23 64 69 92 ccandy85@hotmail.fr |
| PACA / Corse |  Marie-Hélène ChautardTél. : 06 03 67 87 06 marie.chautard@me.com |
 Christelle GarridoTél. : 06 79 03 98 45 christellegarrido69@gmail.com |
|
| La Réunion |  Isabelle ViadereTél. : 06 92 42 14 64 isabelle.viadere974@orange.fr |
| Belgique et Luxembourg |  Emmanuelle MignoletTél. : 0032 470 31 60 16 emmanuelle.mignolet@hotmail.com |
| Suisse |  Martine JimenezTél. : 0041 79 273 61 81 martine.jimenez@bluewin.ch |
Karen Ivonnet