Délégations régionales

Afin de soutenir au plus près les familles, l’AFSR a organisé la présence depuis de nombreuses années de délégués régionaux. Ce sont tous des parents bénévoles, engagés et militants.

Les DR ont pour missions de :

Accueillir les nouvelles familles avec une écoute éthique (téléphonique et/ou rencontre)
Soutenir, écouter les familles de leur territoire et les aider dans les différentes démarches administratives ou médicales si besoin
Informer les familles des différentes manifestations organisées par ou pour l’AFSR sur leur territoire
Organiser une rencontre annuelle réunissant les familles de leur territoire
Représenter l’AFSR dans les instances régionales et/ou départementales de leur territoire, dans le domaine de la santé et du handicap (hôpitaux, médecins généralistes et spécialistes locaux, MDPH, ARS) auprès des médias, afin de faire connaître la maladie et les actions de l’AFSR au plus grand nombre
Se mettre en lien avec le délégué régional de l’Alliance Maladies Rares, et le Comité d’Entente Régional (CER), pour un travail conjoint
Se rendre à la réunion annuelle des délégués régionaux qu’organise l’AFSR

Leur mandat est d’un an renouvelé par tacite reconduction. Ils sont soutenus et guidés par leur coordinatrice, Hélène Pelletier.

Un week-end de formation des délégués régionaux est organisé chaque année. Retrouvez ici le résumé de la formation 2018.

Pour toute question d’ordre administratif ou général, contactez le siège au 09 72 41 09 89.

Pour des informations plus locales, trouvez le délégué régional le plus proche de chez vous :

Auvergne-Rhône-Alpes	Marie Garnier (Rhône-Alpes) Tél. : 06 03 81 85 65 marion_garnier@hotmail.com
Auvergne-Rhône-Alpes	Guylaine Paturel (Rhône-Alpes) Tél. : 06 85 33 67 29 guitoune38@outlook.fr
Bretagne	Sabrina Tramaille Bryon Tél. : 06 67 82 80 27 sabrina.tramaille-bryon@afsr.fr
Centre-Val de Loire	Hélène Pelletier Tél. : 06 86 98 93 52 helene.pelletier@afsr.fr
Grand Est	Anne Laforge (Alsace) Tél. : 03 88 74 73 26 laforge.anne78@gmail.com
	Isabelle Monami (Alsace) Tél. : 06 76 81 52 53 isa.monami@gmail.com
	Lydie Bernard (Lorraine) Tél. : 06 08 67 66 30 lydiebernard@free.fr
	Estelle Merotto (Lorraine) Tél. : 07 70 07 61 65 estelle0404@yahoo.fr
	Céline Grandjean (Champagne-Ardenne) Tél. : 03 25 30 02 87 celine_grandjean@orange.fr
Hauts-de-France	Héléna Velghe (Nord-Pas-de-Calais) Tél. : 06 09 01 19 58 helemike@hotmail.fr
Ile-de-France	Françoise Carpentier Tél. : 06 80 83 13 59 francoisecarpentier3710@gmail.com
Normandie	Anne Martin (Basse-Normandie) Tél. : 06 71 30 02 27 a-et-y-martin@wanadoo.fr
	Nathalie Delaunay (Basse-Normandie) Tél. : 06 83 81 90 51 nath2launay@gmail.com
	Valérie Anquetil (Haute-Normandie) Tél. : 02 77 67 17 08 / 06 21 65 51 42 anquetilvalerie@sfr.fr
Nouvelle Aquitaine	Brigitte Delabeye (Poitou-Charentes) Tél. : 06 20 16 31 73 bri.delabeye@orange.fr
	Patricia Zucchi (Poitou-Charentes) Tél. : 07 70 91 58 79 pp-zucchi@hotmail.fr
	Arielle Leluc (Aquitaine) Tél. : 06 79 23 46 32 arielle.leluc@orange.fr
	Mélanie Chrisodoulos (Aquitaine) Tél. : 06 83 80 49 12 melchriso@hotmail.fr
Occitanie	Nicolas Charles (Midi-Pyrénées) Tél. : 05 65 42 57 79 nicolas.charles@afsr.fr Marjolaine Chassefière Tél : 06 07 50 21 95 mchassefiere@gmail.com
Pays de la Loire	Cindy Chiron Tél. : 06 23 64 69 92 ccandy85@hotmail.fr
PACA / Corse	Marie-Hélène Chautard Tél. : 06 03 67 87 06 marie.chautard@me.com
PACA / Corse	Christelle Garrido Tél. : 06 79 03 98 45 christellegarrido69@gmail.com
La Réunion	Isabelle Viadere Tél. : 06 92 42 14 64 isabelle.viadere974@orange.fr
Belgique et Luxembourg	Emmanuelle Mignolet Tél. : 0032 470 31 60 16 emmanuelle.mignolet@hotmai l.com
Suisse	Martine Jimenez Tél. : 0041 79 273 61 81 martine.jimenez@bluewin.ch