Conseil d’administration

L’Association Française du Syndrome de Rett est composée d’un conseil d’administration de dix-sept membres dont seize ont un enfant atteint du syndrome de Rett. Les administrateurs sont élus par les adhérents de l’association lors de l’assemblée générale, pour une durée de trois ans renouvelable.

La stratégie et les actions de l’AFSR sont définies par ce conseil d’administration. En son sein, un bureau est élu composé d’un président, d’une vice-présidente, d’une trésorière et d’une secrétaire.
Tous les membres du conseil d’administration sont des bénévoles.

Le Bureau

Julien Fieschi Président julien.fieschi@afsr.fr	Sandrine Soutarson Vice-présidente sandrine.soutarson@afsr.fr
Sophie Tondelier Secrétaire sophie.tondelier@afsr.fr	Anne-Sophie Pierson Trésorière anne-sophie.pierson@afsr.fr
Eleonore Mocquant Secrétaire adjointe eleonore.mocquant@afsr.fr

Les membres

Stelly Ballet stelly.ballet@afsr.fr	Thomas Bertrand thomas.bertrand@afsr.fr
Barbara Charlois barbara.charlois@afsr.fr	Yannick Coite yannick.coite@afsr.fr
Yann Daniel yann.daniel@afsr.fr	Alexandra Declerck alexandra.declerck@afsr.fr
Corinne Defrance corinne.defrance@afsr.fr	Thomas Grenen thomas.grenen@afsr.fr
Hemeline Huet hemeline.huet@afsr.fr	Sébastien Lopez sebastien.lopez@afsr.fr
Alice Seror alice.seror@afsr.fr	Sabrina Tramaille-Bryon sabrina.tramaille-bryon@afsr.fr
Vera Vilaça vera.vilaca@afsr.fr

Présidentes d’honneur de l’AFSR

Elisabeth Célestin
celestin.elisabeth@neuf.fr
Présidente de 2008 à 2014

Christiane Roque
christianeroque@orange.fr
Présidente de 2002 à 2008

Anne-Marie U
Présidente de 1999 à 2002

Mireille Malot
Présidente fondatrice de 1988 à 1999

Derniere mise a jour le 21 Sep 2021

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6	7	8	9	10	11 Balade solidaire de … Balade solidaire de la Fondation Groupama 11 septembre 2021 Léry-Poses en Normandie, CD 110, 27740 Poses, France Balade solidaire organisée par la Fondation Groupama en faveur de l'AFSR Voir plus de détails •	12
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20	21	22	23	24	25	26
27	28 Stage Tous Chercheur… Stage Tous Chercheurs 28 septembre 2021 - 30 septembre 2021 - INMED, 163 Avenue de Luminy, 13009 Marseille, France Animé par Marion Mathieu, formatrice scientifique et un chercheur spécialiste du syndrome de Rett Objectifs : Un parent combat d'autant plus efficacement la maladie de son enfant s'il la connaît et s'il est au courant des avancées de la recherche dans ce domaine. Les objectifs pour les stagiaires sont les suivants : Acquérir, par la pratique, les bases de biologie nécessaires à la compréhension du syndrome de Rett. Comprendre les mécanismes à l'origine de cette pathologie. Se sensibiliser aux spécificités et contraintes de la recherche. Echanger avec un expert sur les différentes pistes de recherche ou de traitement envisageables. Plus d'informations ici Voir plus de détails •	29 Stage Tous Chercheur… Stage Tous Chercheurs 28 septembre 2021 - 30 septembre 2021 - INMED, 163 Avenue de Luminy, 13009 Marseille, France Animé par Marion Mathieu, formatrice scientifique et un chercheur spécialiste du syndrome de Rett Objectifs : Un parent combat d'autant plus efficacement la maladie de son enfant s'il la connaît et s'il est au courant des avancées de la recherche dans ce domaine. Les objectifs pour les stagiaires sont les suivants : Acquérir, par la pratique, les bases de biologie nécessaires à la compréhension du syndrome de Rett. Comprendre les mécanismes à l'origine de cette pathologie. Se sensibiliser aux spécificités et contraintes de la recherche. Echanger avec un expert sur les différentes pistes de recherche ou de traitement envisageables. Plus d'informations ici Voir plus de détails •	30 Stage Tous Chercheur… Stage Tous Chercheurs 28 septembre 2021 - 30 septembre 2021 - INMED, 163 Avenue de Luminy, 13009 Marseille, France Animé par Marion Mathieu, formatrice scientifique et un chercheur spécialiste du syndrome de Rett Objectifs : Un parent combat d'autant plus efficacement la maladie de son enfant s'il la connaît et s'il est au courant des avancées de la recherche dans ce domaine. Les objectifs pour les stagiaires sont les suivants : Acquérir, par la pratique, les bases de biologie nécessaires à la compréhension du syndrome de Rett. Comprendre les mécanismes à l'origine de cette pathologie. Se sensibiliser aux spécificités et contraintes de la recherche. Echanger avec un expert sur les différentes pistes de recherche ou de traitement envisageables. Plus d'informations ici Voir plus de détails •

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