En 2000, l’AFSR s’est dotée d’un conseil paramédical, auquel le terme « éducatif » est venu s’ajouter quelques années plus tard afin de compléter ses missions. Philippe Kotzka a assuré la présidence les premières années et a laissé la place à Irène Benigni. Marie Voisin est à ce jour la présidente.
Le CPME propose avec l’AFSR un programme de stages de formation destinés aux parents. Les membres du CPME sont à l’écoute des parents et peuvent répondre, selon leurs spécialités, à leurs questions et sollicitations.
Ils assurent certains ateliers et conférences proposés lors des Journées Nationales du Syndrome de Rett et du Séjour Familles.
Le CPME a pour missions de :
- susciter des travaux de recherche visant à contribuer à l’amélioration des prises en charge des personnes atteintes du syndrome de Rett,
- mettre en place des actions au service des familles, en matière de formations, d’informations, d’organisation et de suivi disciplinaire,
- créer les conditions du développement d’un esprit de partenariat entre les familles et les professionnels,
- assurer un rôle de référence à l’égard des professionnels des domaines paramédicaux et de l’éducation spécialisée en matière de prise en charge des personnes atteintes et de l’appui corrélatif aux familles.
Présidente du CPME | Membres du CA Délégué auprès du CPME |
Marie Voisin
Orthophoniste
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Jean-Luc Legras
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Les professionnels | |
Irène Benigni Diététicienne Irene.benigni@laposte.net |
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Sylvie Gossart
Ergothérapeute
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Dominique Héloir
Orthophoniste
domheloir@orange.fr |
Liane Huber
Educatrice de jeunes enfants
liane.huber@wanadoo.fr |
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Agnès Michon
Médecin coordinateur
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