Rejoignez notre équipe !
Afin de continuer nos actions en faveur du développement du soutien et de la prise en charge des patients, l’AFSR recherche de nouveaux membres pour son Conseil ParaMédical et Educatif (CPME) en France, Belgique, Luxembourg, Suisse et en Outre-Mer.
Nous ne recherchons pas des « spécialistes » ni « référents » du syndrome de Rett, cet appel est destiné à tout professionnel désireux d’œuvrer bénévolement auprès d’une équipe enthousiaste et dynamique. Ce Conseil est l’une des plus grandes forces de notre association.
Une réunion d’information pour les professionnels est prévu le mercredi 19 mai à 20h30. Nous pourrons à cette occasion présenter l’AFSR et ce conseil ainsi que les projets à venir et nous répondrons à toutes vos questions. L’inscription est gratuite mais obligatoire :
En 2000, l’AFSR s’est dotée d’un conseil paramédical, auquel le terme « éducatif » est venu s’ajouter quelques années plus tard afin de compléter ses missions. Philippe Kotzka a assuré la présidence les premières années et a laissé la place à Irène Benigni quelques années. Marie Voisin est à ce jour la présidente.
Le CPME propose avec l’AFSR un programme de stages de formation destinés aux parents. Les membres du CPME sont à l’écoute des parents et peuvent répondre, selon leurs spécialités, à leurs questions et sollicitations.
Ils assurent certains ateliers et conférences proposés lors des Journées Nationales du Syndrome de Rett et du Séjour Familles.
Le CPME a pour missions de :
- susciter des travaux de recherche visant à contribuer à l’amélioration des prises en charge des personnes atteintes du syndrome de Rett,
- mettre en place des actions au service des familles, en matière de formations, d’informations, d’organisation et de suivi disciplinaire,
- créer les conditions du développement d’un esprit de partenariat entre les familles et les professionnels,
- assurer un rôle de référence à l’égard des professionnels des domaines paramédicaux et de l’éducation spécialisée en matière de prise en charge des personnes atteintes et de l’appui corrélatif aux familles.
Si vous souhaitez leur transmettre une question, vous pouvez la transmettre en précisant le destinataire par mail à contact@afsr.fr.
| Présidente du CPME | Membres du CA Délégué auprès du CPME |
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Marie Voisin
Orthophoniste
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Sandrine Eifermann-Soutarson
Vice-présidente
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| Les professionnels | |
| Irène Benigni Diététicienne |
Albane Ducourtioux-Pellé
Ostéopathe |
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Valérie Duval-Papillon
Kinésithérapeute
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Maÿlis Ginefri
Psychologue
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| Denys Guion Kinésithérapeute |
Véronique Lauly-Spielmann Chirurgien-dentiste |
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Luc Rivoira
Psychologue
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Derniere mise a jour le 05 Mai 2021
