Conseil paramédical et éducatif

En 2000, l’AFSR s’est dotée d’un conseil paramédical, auquel le terme « éducatif » est venu s’ajouter quelques années plus tard afin de compléter ses missions. Philippe Kotzka a assuré la présidence les premières années et a laissé la place à Irène Benigni. Marie Voisin est à ce jour la présidente.

Le CPME propose avec l’AFSR un programme de stages de formation destinés aux parents. Les membres du CPME sont à l’écoute des parents et peuvent répondre, selon leurs spécialités, à leurs questions et sollicitations.

Ils assurent certains ateliers et conférences proposés lors des Journées Nationales du Syndrome de Rett et du Séjour Familles.

Le CPME a pour missions de :

• susciter des travaux de recherche visant à contribuer à l’amélioration des prises en charge des personnes atteintes du syndrome de Rett,
• mettre en place des actions au service des familles, en matière de formations, d’informations, d’organisation et de suivi disciplinaire,
• créer les conditions du développement d’un esprit de partenariat entre les familles et les professionnels,
• assurer un rôle de référence à l’égard des professionnels des domaines paramédicaux et de l’éducation spécialisée en matière de prise en charge des personnes atteintes et de l’appui corrélatif aux familles.