Conseil paramédical et éducatif

En 2000, l’AFSR s’est dotée d’un conseil paramédical, auquel le terme « éducatif » est venu s’ajouter quelques années plus tard afin de compléter ses missions. Philippe Kotzka a assuré la présidence les premières années et a laissé la place à Irène Benigni. Marie Voisin est à ce jour la présidente.

Le CPME propose avec l’AFSR un programme de stages de formation destinés aux parents. Les membres du CPME sont à l’écoute des parents et peuvent répondre, selon leurs spécialités, à leurs questions et sollicitations.

Ils assurent certains ateliers et conférences proposés lors des Journées Nationales du Syndrome de Rett et du Séjour Familles.

Le CPME a pour missions de :

• susciter des travaux de recherche visant à contribuer à l’amélioration des prises en charge des personnes atteintes du syndrome de Rett,
• mettre en place des actions au service des familles, en matière de formations, d’informations, d’organisation et de suivi disciplinaire,
• créer les conditions du développement d’un esprit de partenariat entre les familles et les professionnels,
• assurer un rôle de référence à l’égard des professionnels des domaines paramédicaux et de l’éducation spécialisée en matière de prise en charge des personnes atteintes et de l’appui corrélatif aux familles.

Si vous souhaitez leur transmettre une question, vous pouvez la transmettre en précisant le destinataire par mail à contact@afsr.fr.