Séjour Familles

Avant 2017,  l’AFSR proposait aux familles une rencontre nationale sur le temps d’un week-end alliant conférences et ateliers : Les Journées d’Informations.

Depuis 2017, la formule a changé et se décline en 2 temps :

  • Un Séjour Familles : le temps d’un week-end, les familles profitent d’un moment privilégié où leur sont proposés des ateliers sur des thèmes précis qui les aideront dans la compréhension de la maladie ou dans leur quotidien avec leur enfant.
  • Les Journées Nationales du Syndrome de Rett : dédiées au syndrome de Rett, et plus largement au polyhandicap, elles sont ouvertes aux familles, mais également, aux proches ou aidants d’une personne atteinte du syndrome de Rett, aux professionnels de santé, scientifiques, personnels de centres spécialisés, et étudiants.

 


Retour sur le Séjour Familles 2018 

Consacré à la détente, le séjour Familles 2018 s’est déroulé du 4 au 7 mai à Center Parcs Les Hauts de Bruyères en Sologne.
A cette occasion, l’AFSR a accueilli 312 personnes dont 75 enfants et adultes atteints du syndrome de Rett. Ce séjour a offert aux familles des moments de rencontre, de partage, ainsi que des ateliers pour les personnes atteintes du syndrome de Rett. 

Des ateliers ont été animés sur le thème des cinq sens :

  • Initiation au Tobii :
    Cyril Chollet de Tobii Dynavox a présenté aux familles les dispositifs d’ordinateurs à commande oculaire. 24 enfants et adultes ont bénéficié d’une initiation de 30 minutes où ils ont pu accéder aux jeux. Si la commande était bien maîtrisée, ils ont ensuite testé l’accès à la communication. Pour la plupart des participants, la découverte a été encourageante.
  • Atelier musical :
    Marine Cottin et Anaïs Tisserand, psychomotricienne et ergothérapeute, ont consacré 4 séances de 30 minutes à des groupes de 10 personnes par séance. Des petits instruments de musique confectionnés par leur soin ont stimulé et amusé les enfants et adultes. Les parents en ont profité pour apprendre quelques trucs et astuces pour confectionner des instruments avec du matériel de récupération
  • Médiation animale :
    Cathia Villa-Hérault de l’association Les Anes de Balaam est intervenue à nouveau cette année avec ses petits rongeurs (lapins béliers, gerbilles et cochons d’inde). Des sessions de 30 minutes par groupe de 5 personnes ont permis à 40 enfants et adultes d’approcher les animaux, de les caresser, porter et nourrir. Ce fut une expérience enrichissante pour tous.
  • Espace Snoezelen :
    L’association Le Fil est intervenue pour proposer un espace Snoezelen aux familles. La pièce a été entièrement aménagée afin de créer une ambiance agréable et stimuler les 5 sens à l’aide de lumières tamisées, de musiques douces et de diffuseurs d’odeurs. Plus de 40 personnes ont ainsi pu expérimenter, en séances de 30 minutes, cette approche reposante.
  • Atelier créatif fratrie :
    Le samedi après-midi, Sophie Bourdon et Hélène Pelletier ont proposé un atelier créatif aux fratries. Les enfants âgés de 4 à 12 ans ont pu réaliser des activités au choix : activité de peinture, fabrication d’un maracas ou d’une balle sensorielle. Cette approche leur a permis d’avoir un temps d’échanges avec leur sœur atteinte du syndrome de Rett, ce qui n’est pas forcément évident dans un quotidien bien souvent perturbé et surchargé.

Séjour Familles 2018

Satisfait ou pas ?

A la suite du Séjour Familles 2018, un questionnaire de satisfaction a été soumis aux participants. Sur 75 familles, 50 questionnaires nous ont été retournés, soit un taux de participation à l’enquête de 66%. Le Séjour Familles a laissé une bonne impression générale à 100% des répondants et 98% sont prêts à retourner à Center Parcs accompagnés de leurs enfants. 94% estiment que le séjour était satisfaisant pour leur enfant atteint du syndrome de Rett et l’hébergement a convenu à 98% d’entre eux. Pour les familles ayant partagé leur cottage, 93% ont apprécié cette cohabitation. Les familles ont pu établir des relations d’amitié et profiter d’un moment de répit le temps d’un week-end. Ces journées ont offert aux malades un moment unique de détente en famille dans un lieu magique où tout était mis en place pour les accueillir.

Les partenaires du Séjour Familles 2018

Le Séjour Familles 2018 a été organisé avec le soutien de :

      

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Retour sur le Séjour Familles 2017 

Le Séjour Familles s’est déroulé du 12 au 15 mai à Center Parcs Les Hauts-de-Bruyères en Sologne. Orienté sur la détente, le séjour a offert aux familles : moments de rencontres, partages, et ateliers pour les personnes atteintes du syndrome de Rett. L’AFSR a accueilli 288 personnes dont 70 enfants et adultes atteints du syndrome de Rett lors de cet événement. 


Des ateliers ont été animés sur le thème des cinq sens :

  • Initiation aux massages :
    Audrey Marin-Pache, praticienne en massages bien-être (Zen’A Massages), a animé quatre séances d’une heure chacune par groupe de dix personnes. Les participants ont appris des gestes simples de massages pour tout le corps qu’ils ont pu et pourront pratiquer sur leur enfant.
  • Initiation au Tobii :
    La société Proteor a présenté aux familles les dispositifs d’ordinateurs à commande oculaire. 40 initiations de 30 minutes ont été réalisées. Pour un premier ou second essai, les enfants ont pu accéder aux jeux, puis si la commande était bien maîtrisée, à la communication. Ces découvertes ont été fructueuses et encourageantes pour la plupart.
  • Médiation animale :
    Véronique Gautreau et Cathia Villa Hérault (Les ânes de Balaam) ont proposé deux ateliers sur la médiation animale : le premier avec un âne et le second avec des rongeurs. Des séances de 30 minutes par groupe de cinq personnes ont permis aux enfants d’entrer en contact avec les animaux. Pour l’atelier avec l’âne, les enfants ont pu caresser l’animal. Si le contact était favorable et l’anxiété absente, ils ont pu également le monter et se balader dans l’enclos. Avec les rongeurs (cochons d’Indes, lapins béliers et gerbilles), les enfants ont passé de bons moments en les portant, les caressant ou les nourrissant.
  • Stimulation basale : Laurence Bruchet et Liane Huber, formatrices en stimulation basale, ont consacré deux séances d’une heure à la lecture de contes avec effets de lumières et deux séances avec une lecture centrée sur les sons et les sensations tactiles : autant de manières de raconter des histoires à son enfant et de faire participer la fratrie.
  • Dans la piscine avec les ergothérapeutes et les
    psychomotriciennes :
    Des moments de temps libres ont laissé la possibilité aux familles de profiter pleinement de l’espace aquatique de Center Parcs. L’Aqua Mundo comprend des toboggans, une pataugeoire, une rivière sauvage, des bains à bulles, et bien plus. Les personnes atteinte du syndrome de Rett et leur fratrie ont pu jouer et se détendre dans ce véritable paradis tropical. Des ergothérapeutes et psychomotriciennes 
    étaient présentes pour montrer aux parents des idées de jeux aquatiques ainsi que les bons gestes de portage et de transfert.

Séjour Familles 2017

Satisfait ou pas ?

A la suite du Séjour Familles 2017, un questionnaire de satisfaction a été soumis aux participants. Sur 70 familles, 42 questionnaires nous ont été retournés, soit un taux de participation à l’enquête de 60%. Le Séjour Familles a laissé une bonne impression générale à 100% des répondants et 93% sont prêts à retourner à Center Parcs accompagnés de leurs enfants. 93% estiment que le séjour était satisfaisant pour leur enfant atteint du syndrome de Rett et l’hébergement a convenu à 100% d’entre eux. Pour les familles ayant partagé leur cottage, la totalité a apprécié cette cohabitation. Les familles ont pu établir des relations d’amitié et profiter d’un moment de répit le temps d’un week-end. Ces journées ont offert aux malades un moment unique de détente en famille dans un lieu magique où tout était mis en place pour les accueillir.

Les partenaires du Séjour Familles 2017

Ces journées n’auraient pas pu avoir lieu sans le soutien de nos partenaires :