Le syndrome de Rett est une maladie rare qui se développe chez le très jeune enfant, principalement la fille et provoque un handicap mental et des atteintes motrices sévères. C’est la première cause de polyhandicap d’origine génétique en France chez les filles et 50 nouvelles personnes sont touchées par an en France.

Fondée en 1988 par 5 familles, l’AFSR est reconnue d’utilité publique et en rassemble aujourd’hui plus de 700.

Votre solidarité est indispensable pour poursuivre notre combat et nous vous remercions de votre soutien.

Calendrier

21 octobre 2018
  • Rencontre des familles Pays de la Loire
    Salle communale de Saint Hilaire Mortagne 21 octobre 2018

    Rencontre des familles Pays de la Loire réservée aux familles adhérentes à l'AFSR.
    Plus de renseignements auprès de la déléguée régionale Cindy Chiron.

4 novembre 2018
  • Rencontre des familles suisses
    4 novembre 2018

    Rencontre des familles suisses. Rendez-vous à 11h30
    Plus de renseignements auprès de la déléguée régionale.

22 novembre 2018
  • Salon Autonomic Méditerranée
    Palais des Congrès - Marseille Chanot, Rond-Point du Prado, Marseille, France 22 novembre 2018

9 décembre 2018
  • Conseil d'administration AFSR
    9 décembre 2018

26 janvier 2019
  • Formation annuelle des délégués régionaux
    Alliance Maladies Rares, 96 Rue Didot, 75014 Paris, France 26 janvier 2019