Kinésithérapie

La kinésithérapie vise à entraîner la marche, l’équilibre, à préserver la position verticale et à éviter l’installation de rétractions musculaires et de mauvaises attitudes articulaires qui deviendraient préjudiciables au maintien d’une motricité fonctionnelle.

Un grand nombre de filles atteintes du syndrome de Rett présente des déformations posturales à type de scoliose, de syphose et de lordose. Le risque d’une évolution vers une aggravation justifie une prise en charge fonctionnelle précoce et rend la kinésithérapie indispensable.

Il faut faire au préalable une évaluation initiale des potentiels de l’enfant en notant le comportement global, les possibilités de rentrer en contact, l’attitude et les mouvements spontanés en situation ou non de stimulations durant, par exemple, des moments très précis de la journée comme la toilette et l’habillage, d’où l’importance de l’interrogatoire des personnes qui l’entourent au quotidien. La particularité de ce type d’évaluation est la nécessaire question du temps qui se construit au fur et à mesure de la rencontre, en fonction des questions soulevées et des aménagements successifs permettant à l’enfant de mettre à jour ses capacités. C’est une évaluation qui demande du temps : temps de la rencontre, temps de construction de situations différentes, temps de réaction et d’acceptation de l’enfant. Avant tout, il s’agit d’évaluer les capacités motrices de l’enfant dans différentes situations tout en évitant celles qui pourraient être trop anxiogènes pour l’enfant.
En fonction des résultats de ce bilan, on va proposer à l’enfant un protocole de rééducation. On va intervenir soit d’une manière très locale, comme par exemple en mobilisant un segment de membre pour ralentir les rétractions musculo-tendineuses (on va mobiliser la cheville pour limiter la survenue d’un équin à cause d’une rétraction du triceps sural), soit d’une manière globale.
Grâce à une bonne évaluation des possibilités motrices de l’enfant, on va lui proposer des situations qui vont être modifiées au fur et à mesure des interactions qu’elle a avec l’adulte qui s’en occupe, avec la nécessité que les situations proposées s’appuient sur le plaisir et toujours sur la recherche d’un accordage relationnel.
La participation active sera systématiquement privilégiée.
Les moyens qui sont à notre disposition sont nombreux et l’on privilégiera ceux où l’enfant se sent la plus à l’aise et où elle retire le plus de plaisir. Pour l’une, ce sera des séances d’équitation, par exemple, où le redressement actif du rachis et le travail de l’équilibre seront recherchés. Pour une autre, ce sera plutôt des séances en piscine. Mais il faudra toujours rechercher et favoriser la participation active.

Face à la multiplicité des troubles rencontrés dans le syndrome de Rett (neurologiques, neurotrophiques, orthopédiques, digestifs, bucco-faciaux, ventilatoires et de  comportement) il est nécessaire de s’adapter à chaque enfant pour envisager un protocole cohérent de prise en charge kinésithérapeutique. D’autre part, un grand nombre de filles ayant un syndrome de Rett présente des déformations posturales à type de scoliose de cyphose et de lordose. Le risque d’une évolution vers une  aggravation justifie une prise en charge fonctionnelle précoce et rend la kinésithérapie nécessaire.

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Votre adhésion vous permettra de recevoir toutes nos actualités, de participer à nos Journées Nationales du Syndrome de Rett et de bénéficier de tarifs préférentiels pour cet événement, mais aussi d’offrir à l’association des moyens pérennes et une représentativité mieux reconnue. Alors, si vous êtes le proche d’une enfant touchée par le syndrome de Rett et que vous ne savez pas quoi faire pour l’aider, rejoignez-nous, adhérez !

 

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Afin d’assurer à l’association une base plus large, des moyens pérennes et une représentativité mieux reconnue, il est important de continuer à favoriser les adhésions.

L’idée de base est simple : chaque fille Rett de l’association peut générer facilement au moins trois adhésions : celle de ses parents plus celles d’au moins deux autres personnes (grands-parents, parrain ou marraine, amis proches …).

Alors, si vous êtes le proche d’une enfant touchée par le syndrome de Rett et que vous ne savez pas quoi faire pour l’aider, rejoignez-nous, adhérez !

Adhérez à l’AFSR, c’est reconnaître son travail, c’est prendre part à son évolution, mais cela ne vous engage pas dans son administration.  

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 “Toutes ces personnes qui, un jour, ont croisé le regard et le sourire de nos filles, ne peuvent l’oublier.” 

Les courses des Héros

La Course des Héros est de retour !

L’AFSR vous propose de la rejoindre le dimanche 17 juin 2018 à l’occasion de la Course des Héros de Paris ou de Lyon, l’un des plus grands événements caritatifs.

Chaque année, la Course des Héros réunit des milliers de coureurs, marcheurs et donateurs qui se mobilisent pour la cause de leur choix. Inscrivez-vous dès aujourd’hui sur coursedesheros.com et rejoignez la vague verte de l’AFSR !

Pour tout renseignement, merci de contacter Yann DANIEL : yann.daniel@afsr.fr

 


Retour sur les Courses des Héros 2017

Le 18 juin 2017, la Course des Héros de Paris a réuni 150 associations et 5 000 participants. Pour la 6ème année consécutive, l’AFSR est de la fête et pour la 1ère fois elle remporte deux prix : celui du plus grand nombre de participants – avec ses 206 héros – mais aussi de la plus grande collecte, avec plus de 92 000€ !

Au total, la Course des Héros de Paris et Lyon, c’est 230 coureurs, 2 693 donateurs et 104 440€ qui ont été collectés en faveur de l’AFSR !

Un grand merci à tous !

Retour en image sur la CDH 2017 ici


Le 19 juin 2016 est devenu un jour mémorable pour nous tous !

Pour la 5ème année consécutive, l’Association Française du Syndrome de Rett a participé à la Course des Héros. Chaque année, les familles y retrouvent une ambiance extraordinaire à laquelle elles ne s’habitueront jamais ! Cette ambiance de folie est générée par la présence de centaines d’associations engagées et dynamiques, chacune courant pour la cause qui lui est chère ! Personnes valides et moins valides, enfants “ordinaires” et enfants “singuliers” s’y côtoient sans difficulté et avec une grande bienveillance.

Plus de 5 000 personnes étaient présentes ! Grâce à cette journée, les parents se sentent encore plus entourés par leurs amis et leurs familles qui ont relevé le défi de récolter au moins 250 euros pour être auprès de la personne qu’ils aiment. La vague verte a permis de battre des records ce 19 juin avec 224 participants à la Course des Héros de Paris et de Lyon ! Ils ont couru pour nos enfants qui ne peuvent pas le faire ! La mobilisation a été extraordinaire ! Un grand merci à tous les coureurs et marcheurs ! Mais tout cela n’aurait pas pu avoir lieu sans les milliers de donateurs qui ont permis à tous les participants d’obtenir leur dossard ! Merci à vous tous qui avez permis de faire de cette journée une réussite pour nos enfants et donc pour l’Association Française du Syndrome de Rett !

Grâce à eux et grâce à vous, plus de 105 000 euros ont pu être récoltés pour permettre à l’Association Française du Syndrome de Rett de continuer ses actions. Cette mobilisation sans précédent va nous permettre de soutenir les familles, financer la recherche contre le syndrome de Rett et ainsi permettre un avenir meilleur à toutes les personnes atteintes du syndrome de Rett ! L’AFSR a une croissance exponentielle depuis plusieurs années et c’est grâce à votre soutien ! Cette réussite est la vôtre, alors un immense merci à tous !

Ensemble, faisons de 2017 un nouveau tsunami vert…

A vos marques, prêts, cliquez !

Pour plus de renseignements, contactez Yann Daniel, responsable des manifestations
(yann.daniel@afsr.frcourse.des.heros@afsr.fr)

Course des héros 2016

Retour sur les Courses des Héros 2015

Au printemps 2015, lors des Courses des Héros, vous avez fait preuve de bravoure en affrontant les 6 km de course, aux côtés de l’Association Française du Syndrome de Rett, et aviez remporté haut la main l’épreuve…

Grâce à vous tous, la vague verte a déferlé au Parc Saint-Cloud et l’AFSR a remporté le 1er prix des associations pour avoir rassemblé le plus grand nombre de coureurs à prendre de la course!

Retour en images sur la vague verte 2015 ici.


Retour sur les Courses des Héros 2014

Pour revivre l’édition 2014 en images et vidéos c’est ici : La course des héros 2014

La Course des Héros est de retour !

L’AFSR vous propose de la rejoindre le dimanche 17 juin 2018 à l’occasion de la Course des Héros de Paris ou de Lyon, l’un des plus grands événements caritatifs.

Chaque année, la Course des Héros réunit des milliers de coureurs, marcheurs et donateurs qui se mobilisent pour la cause de leur choix. Inscrivez-vous dès aujourd’hui sur coursedesheros.com et rejoignez la vague verte de l’AFSR !

Pour tout renseignement, merci de contacter Yann DANIEL : yann.daniel@afsr.fr

 


Retour sur les Courses des Héros 2017

Le 18 juin 2017, la Course des Héros de Paris a réuni 150 associations et 5 000 participants. Pour la 6ème année consécutive, l’AFSR est de la fête et pour la 1ère fois elle remporte deux prix : celui du plus grand nombre de participants – avec ses 206 héros – mais aussi de la plus grande collecte, avec plus de 92 000€ !

Au total, la Course des Héros de Paris et Lyon, c’est 230 coureurs, 2 693 donateurs et 104 440€ qui ont été collectés en faveur de l’AFSR !

Un grand merci à tous !

Retour en image sur la CDH 2017 ici


Le 19 juin 2016 est devenu un jour mémorable pour nous tous !

Pour la 5ème année consécutive, l’Association Française du Syndrome de Rett a participé à la Course des Héros. Chaque année, les familles y retrouvent une ambiance extraordinaire à laquelle elles ne s’habitueront jamais ! Cette ambiance de folie est générée par la présence de centaines d’associations engagées et dynamiques, chacune courant pour la cause qui lui est chère ! Personnes valides et moins valides, enfants “ordinaires” et enfants “singuliers” s’y côtoient sans difficulté et avec une grande bienveillance.

Plus de 5 000 personnes étaient présentes ! Grâce à cette journée, les parents se sentent encore plus entourés par leurs amis et leurs familles qui ont relevé le défi de récolter au moins 250 euros pour être auprès de la personne qu’ils aiment. La vague verte a permis de battre des records ce 19 juin avec 224 participants à la Course des Héros de Paris et de Lyon ! Ils ont couru pour nos enfants qui ne peuvent pas le faire ! La mobilisation a été extraordinaire ! Un grand merci à tous les coureurs et marcheurs ! Mais tout cela n’aurait pas pu avoir lieu sans les milliers de donateurs qui ont permis à tous les participants d’obtenir leur dossard ! Merci à vous tous qui avez permis de faire de cette journée une réussite pour nos enfants et donc pour l’Association Française du Syndrome de Rett !

Grâce à eux et grâce à vous, plus de 105 000 euros ont pu être récoltés pour permettre à l’Association Française du Syndrome de Rett de continuer ses actions. Cette mobilisation sans précédent va nous permettre de soutenir les familles, financer la recherche contre le syndrome de Rett et ainsi permettre un avenir meilleur à toutes les personnes atteintes du syndrome de Rett ! L’AFSR a une croissance exponentielle depuis plusieurs années et c’est grâce à votre soutien ! Cette réussite est la vôtre, alors un immense merci à tous !

Ensemble, faisons de 2017 un nouveau tsunami vert…

A vos marques, prêts, cliquez !

Pour plus de renseignements, contactez Yann Daniel, responsable des manifestations
(yann.daniel@afsr.frcourse.des.heros@afsr.fr)

Course des héros 2016

Course des héros 2016


Retour sur les Courses des Héros 2015

Au printemps 2015, lors des Courses des Héros, vous avez fait preuve de bravoure en affrontant les 6 km de course, aux côtés de l’Association Française du Syndrome de Rett, et aviez remporté haut la main l’épreuve…

Grâce à vous tous, la vague verte a déferlé au Parc Saint-Cloud et l’AFSR a remporté le 1er prix des associations pour avoir rassemblé le plus grand nombre de coureurs à prendre de la course!

Retour en images sur la vague verte 2015 ici.


Retour sur les Courses des Héros 2014

Pour revivre l’édition 2014 en images et vidéos c’est ici : La course des héros 2014

A Rett toi pour courir 2015

Le Projet

Notre volonté est de soutenir la recherche médicale concernant le syndrome de Rett, une maladie rare d’origine génétique.

Notre premier objectif est de trouver un parrain pour l’AFSR, en médiatisant un grand défi à la fois sportif, populaire et éducatif.

Un défi sportif et populaire : C’est une course relais de Marseille à Angers soit près de 1 200 kilomètres en 10 jours. Cette épreuve sportive s’adresse aussi bien aux marathoniens qu’aux joggeurs moins aguerris, aux enfants comme à leurs grands-parents… les distances parcourues étant librement fixées par les participants.

Un défi éducatif : Dans les différentes villes-étapes  une exposition présentera le syndrome de Rett, l’état de la recherche, la prise en charge des malades. Le but est de soutenir les chercheurs et les cliniciens mobilisés autour du syndrome de Rett. 

Plusieurs conférences seront animées par des chercheurs qui parleront de leur métier, de leurs découvertes et des espoirs qu’ils nourrissent.

Cet événement s’est déroulé du vendredi 1er mai au dimanche 10 mai 2015 

Nous souhaitons trouver un écho auprès d’un très large public pour intégrer les personnes touchées par la maladie à travers une manifestation gaie, joyeuse, pleine d’enthousiasme et d’énergie.

 

Programmes des conférences : 

– 26 mars à Ramonville-St-Agne : « Polyhandicap, maladies rares : quel scénario ? »

·      Un pavé dans la mare par le Dr Pierre Lebarbier, Chirurgien Orthopédiste-pédiatre, ancien médecin-chef du centre Paul Dottin (ASEI) Ramonville-Saint-Agne – Parent d’un enfant polyhandicapé

·      L’annonce du diagnostic : entre KO et chaos par le Dr Gérard Nguyen, Médecin APHP – Parent adhérent à l’AFSR

·      Epilepsies : diagnostic, traitements, qualité de vie par le Dr Claude Cancés, praticien hospitalier en neuropédiatrie (Centre de Compétences Epilepsies Rares – CHU de Toulouse)

·      Recherche en pédiatrie et son intérêt dans le cadre des maladies rares par le Dr Françoise Auriol, coordinatrice Unité de Recherche Clinique Pédiatrique (Hôpital des Enfants Toulouse)

·      Echanges avec l’expert : la chirurgie orthopédique, quand, comment ? par le Pr Alain Tanguy, chirurgien des Hôpitaux APHP

Conférence de Ramonville-St-Agne

– 29 avril à Murviel-les-Montpellier : « Polyhandicap, syndrome de Rett : parcours de vie singulier »

·      Syndrome de Rett : aspect génétique et perspectives thérapeutiques par le Pr David Geneviève, responsable du département de génétique clinique, oncogénétique clinique, foetopathologie et de cytogénétique (Institute of Regenerative Medicine and Biotherapies – IRMB – Unité Inserm U1183, CHRU Montpellier)

·      Syndrome de Rett : les multiples facettes de l’épilepsie par le Dr Agathe Roubertie, neuropédiatre (Hôpital Gui de Chauliac – Montpellier)

·      Le rôle du médecin de médecine physique et réadaptation dans la prise en charge du polyhandicap par le Dr Karine Patte, chef de service Médecine physique et réadaptation (Institut St Pierre – Palavas-les-flots)

·      présentation du programme d’apprentissage mis en place dans leur établissement : intervention de l’EEAP Coste Rousse

·      L’évaluation des capacités et des besoins des enfants atteints du syndrome de Rett par Mme Benezet, psychologue à l’EEAP Coste Rousse

·      Les prises en charge médicales, paramédicales et éducatives proposées à l’EEAP Coste Rousse par Mme Ardebili, directrice de l’établissement

Conférence de Murviel-les-Montpellier

– 4 mai à Bayonne : « Les troubles du développement de l’enfant : détection précoce et prise en charge personnalisée »

·      L’état des lieux par Marie-Laure Grillat

·      Où en est-on du diagnostic précoce ? par le Dr Leila Lazzaro (centre hospitalier de la Côte Basque)

·      Entre errance et peur de l’annonce, quelles attentes des parents ? par le Dr Gérard Nguyen – Médecin APHP – Parent AFSR

·      Où en est-on des recommandations de bonnes pratiques ? par le Pr Philippe Evrard – Président du groupe de pilotage ”Recommandations de bonnes pratiques” à la Haute Autorité de Santé (HAS)

·      Retour d’expérience sur le territoire par le Dr Maïté Piniero (CMPP de Saint-Jean-de-Luz)

Conférence de Bayonne

Evénements

CALENDRIER HORS NORME(S) 2018

Au travers d’un calendrier de photographies de nus, des papas dont les filles sont atteintes du syndrome de Rett ont souhaité témoigner de leur quotidien face à la maladie : le matériel médical, les dossiers administratifs, les activités à adapter… mettant ainsi en lumière les difficultés liées au polyhandicap en France tout en réaffirmant l’implication du père au sein de la cellule familiale.

Le calendrier Hors norme(s) 2018 est en vente ici !