Laure Winterbone, référente handicap indépendante, accompagne les familles dans leurs démarches spécifiques liées au handicap. En tant que responsable de la permanence de ce conseil, elle propose un ou des entretiens personnalisés, afin de vous aider à mieux comprendre les enjeux et à prendre des décisions éclairées, en fonction de vos besoins et de vos aspirations. 

 Organisation de la permanence de ce conseil : 

Les entretiens, à la fois moments d’écoute et de conseil, sont adaptés à vos choix et à vos demandes. 

Ces échanges sont réalisés par visioconférence ou par téléphone, sur rendez-vous. L’objectif est de fournir un accompagnement de qualité, centré sur vos attentes spécifiques, tout en facilitant l’accès aux informations nécessaires

A l’occasion des 100 km de la Trace des Maquisards !

Ancien étudiant en prépa à Saint Jean de Douai et actuellement à l’EM Lyon, je suis passionné de triathlon.

Après dix ans au sein de l’Aviron Bayonnais Triathlon, je me lance un nouveau défi : le 15 février, je participerai aux 100 km (4200m de D+) de la Trace des Maquisards. Un défi sportif, mais aussi humain, puisque je le ferai au nom des personnes atteintes du syndrome de Rett et plus particulièrement pour mes anciens professeurs de mathématiques à Douai, dont la fille, Diane, est atteinte de ce syndrome. C’est aussi une façon de les remercier pour leur aide et leur témoigner mon soutien dans ce combat.

Vous pouvez vous aussi les soutenir grâce à cette cagnotte pour l’Association Française du syndrome de Rett.

Tous à l’eau pour l’AFSR : Un défi solidaire pour soutenir l’Association Française du Syndrome de Rett !

Le samedi 23 novembre 2024, plongez pour une noble cause ! Nous vous donnons rendez-vous au centre aquatique Aqualun à Lunéville (Cours de Verdun, 54300 Lunéville) pour une journée sportive et solidaire dédiée à l’Association Française du Syndrome de Rett (AFSR). Que vous soyez amateur ou nageur confirmé, chacun peut participer à son rythme et relever son propre défi : 500 mètres, 1 kilomètre, ou même 3 kilomètres !

De 10h à 12h et de 14h à 17h, venez vous surpasser dans une ambiance conviviale et sportive, tout en soutenant une cause essentielle. L’objectif ? Nager le plus de kilomètres possible pour collecter des fonds au profit de la recherche et du soutien aux personnes atteintes du syndrome de Rett.

Un bonus pour les plus rapides !
Les 100 premiers nageurs recevront un bonnet de bain offert en souvenir de leur engagement.

Don minimum de 5 € de droit d’entrée

Inscriptions sur place au centre aquatique Aqualun

Ensemble, battons des records et soutenons l’AFSR. Plus vous nagez, plus vous contribuez à cette cause qui touche des familles partout en France.

Prêt à relever le défi ? Rendez-vous le 23 novembre !

Dans le cadre de la Grande journée Handicap de Baccarat

🏃‍♀️🏃‍♂️ Courez ou marchez sur 5 ou 7 kms selon parcours proposé ou parcours personnel au choix.

✅ Date : le samedi 5 juillet 2025. Départs de 9h à 17h

✅ Départ : Dans le parc Michaut, derrière l’hôtel de ville de Baccarat (54120), de votre lieu de vacances ou de chez vous

✅ Droit d’entrée : 5 euros au profit de l’AFSR

✅ Parcours : les parcours proposés de 5 et 7 kms seront fléchés (le parcours de 5 kms reste identique aux années précédentes) ou parcours personnel.

✅ Comment ça fonctionne ?

– inscrivez-vous en ligne en sélectionnant le billet de votre choix dans le formulaire ci-dessous et laissez vous guider (n’oubliez pas d’ajouter le billet au panier puis de cliquer sur valider, ainsi que de remplir ensuite votre civilité avec vos coordonnées). 

– en retour de votre inscription, vous recevrez dans un mail de confirmation d’inscription

– une personne de l’association sera présente dans le parc derrière l’hôtel de ville et pourra vous renseigner sur le syndrome de Rett, les projets de l’association et vous donner des indications sur les parcours

– départ à toute heure seul ou en groupe

– prenez des photos de l’événement et transmettez-les par mail à contact@afsr.fr accompagnées de la mention « bon pour publication ». Et publiez-les sur les réseaux sociaux grâce au #marchepournosfillesRett !

👉 Rejoignez-nous !

En cas de problème pour vous inscrire, n’hésitez pas à nous écrire à contact@afsr.fr

Avant de quitter votre hébergement, nous vous invitons à prendre quelques minutes pour vérifier les points suivants : 

• Déposez votre linge sale dans le sac prévu à cet effet dans l’entrée de votre cottage. 
• Videz vos poubelles et déposez les dans les points de collecte prévus à cet effet à proximité de votre hébergement. 
• Lavez la vaisselle et rangez la dans les placards.
• Remettez les meubles à l’endroit où vous les avez trouvés. 
• Libérez votre cottage au plus tard lundi 26 mai avant 10h00. Déposez vos clés dans les boites prévues à cet effet à la sortie du parc. 

Bien entendu, vous pourrez continuer de profiter de l’ensemble du parc toute la journée. 

Nous vous informons que cet événement sera photographié. Si vous ne souhaitez pas apparaître sur les photos, nous vous remercions de nous l’indiquer. Les photos seront utilisées sur l’ensemble de nos publications, nos réseaux sociaux et notre site internet. 

A partir de votre arrivée, vous pourrez accéder librement aux différentes infrastructures du parc. L’AFSR organise et vous propose différentes activités et animations tout au long du week-end. 

Un café d’accueil est offert par l’AFSR. Il sera servi le samedi 24 mai à partir de 9h30 dans le hall de l’espace Séminaire. 

Nous vous invitons à nous retrouver à l’espace séminaire le samedi 24 mai à 17h30 pour la traditionnelle photo de groupe. Elle sera suivie d’un cocktail servi à 17h45 au restaurant Le Marché du Monde. 

Animations et ateliers proposés :

Pour les ateliers nécessitant une inscription, vous pourrez vous y inscrire sur place via le tableau présent devant chaque porte de l’atelier correspondant. 

• Espace Snoezelen : des animateurs de l’association Le Fil seront présents pour faire tester à votre enfant ou adulte atteint du syndrome de Rett le Snoezelen, une activité multisensorielle. Pour y participer, inscrivez-vous sur place. 
• Commande oculaire : Christophe Imbert, de l’entreprise CIMIS sera présent avec des ordinateurs à commande oculaire pour faire tester à votre enfant ou adulte atteint du syndrome de Rett la Communication Alternative et Augmentée (CAA). Anne-Laure Zilliox, ergothérapeute sera présente samedi après-midi et dimanche matin pour donner des conseils sur l’installation et la CAA. Pour y participer, inscrivez-vous sur place. 
• Massages bien-être : des animateurs de l’association Le Fil vous formeront au massage bien-être avec votre enfant ou adulte atteint du syndrome de Rett. Pour y participer, inscrivez-vous sur place. 
• Sophrologie : Anaïs Ducrocq, ergothérapeute et sophrologue, vous proposera une activité sophrologie en famille (parents et fratries). Pour y participer, inscrivez-vous sur place. 
• Studio photo : le photographe Jean-Paul Loyer sera présent dans son studio photo pour prendre vos plus belles photos de famille en noir et blanc. Les photos seront téléchargeables à l’issue du Séjour, nous vous ferons parvenir le lien de la galerie photo. Il est conseillé de vous inscrire au préalable (inscriptions sur place). 
• Jeux : Anne-Laure Zilliox, ergothérapeute et membre du CPME vous proposera un atelier jeux ouvert à tous dimanche après-midi. Pour y participer, inscrivez-vous sur place. 
• Animations fratries : des animations réservées aux frères et sœurs des enfants  atteints du syndrome de Rett :
  – Enfants de 6 à 9 ans : mini-golf intérieur ou extérieur en fonction du temps. 
  – Enfants de 10 à 12 ans : laser battle.
  – Ados à partir de 13 ans : les maîtres du fort (type Fort Boyard).
  Les familles ayant un enfant dans cette tranche d’âge seront contactées individuellement pour s’inscrire en amont par mail. Les animations auront lieu le samedi après-midi (horaires à venir).
• Assemblée générale : l’assemblée générale de l’AFSR aura lieu le dimanche de 9h00 à 10h00 à l’espace séminaire et en visioconférence. Les adhérents à jour de leur cotisation au 1er avril 2025 ont reçu leur convocation accompagnée de la liasse de vote et de toutes les informations utiles. 
• Clown : deux clowns seront présents pour divertir petits et grands dès le samedi matin lors de l’accueil café. Vous les retrouverez aussi lors de la photo de groupe et du cocktail. 
• Chien de médiation : un chien de médiation sera présent lors du séjour. 
• Maquillage : Anaïs Berlingen, ergothérapeute et maquilleuse, proposera aux petits comme aux grands des maquillages. Il n’y a pas d’inscription au préalable pour cette activité. 
• La boutique de l’AFSR sera ouverte samedi de 10h00 à 12h00 et de 15h00 à 17h00 et dimanche de 10h00 à 12h00.
• Conseils d’ergothérapeutes à la piscine : Anaïs Ducrocq, ergothérapeute et Anaïs Berlingen, ergothérapeute et coordinatrice SCOPOLY, seront présentes à la piscine le samedi et le dimanche de 14h00 à 16h00 pour vous donner des conseils sur les activités, positionnements et utilisations d’accessoires à la piscine. Elles seront repérables grâce à leur casquette verte AFSR. 
• Stand Scopoly : L’équipe du Centre Ressources et d’Appuis « ScoPoly » et pluridisciplinaire et s’affère quotidiennement à vous proposer des outils et ressources pour permettre la scolarisation et le développement des apprentissages des enfants et adolescents polyhandicapés. Ce stand sera tenu par Anaïs Berlingen, ergothérapeute et coordonnatrice SCOLPOLY, de 11h00 à 12h00.

Programme complet de votre séjour :

Vos dîners du vendredi, samedi, dimanche sont libres et à votre charge. Chaque cottage comprend une cuisine équipée. Plusieurs restaurants et un supermarché sont sur le site. 

Vos petits-déjeuners sont libres et à votre charge. Lors des éditions précédentes du Séjour Familles, des paniers petits-déjeuners et des baguettes de pain étaient livrés dans votre cottage. Suite à une augmentation tarifaire conséquente de l’ensemble des prestations sur le site et afin de conserver les tarifs d’inscription privilégiés, nous sommes contraints d’annuler notre prise en charge de vos petits-déjeuners. 

Les déjeuners du samedi et dimanche midi sont prévus et pris en charge par l’AFSR au restaurant Le Marché du Monde. Le restaurant est ouvert entre 11h30 et 14h00, vous pourrez accéder librement au restaurant entre 11h30 et 13h00 au plus tard. Attention, pour rappel il est impératif de porter de manière visible votre badge nominatif pour y accéder. 

Ces déjeuners seront servis sous forme de buffet. Un point du buffet sera dédié aux textures mixées et lisses. Il sera visible par une signalétique. 

Si vous avez précisé un régime alimentaire spécifique dans le formulaire envoyé précédemment par l’AFSR,  manifestez vous à un membre de l’équipe de restauration. 

Un café d’accueil est offert par l’AFSR. Il sera servi le samedi 24 mai à partir de 9h30 dans le hall de l’espace Séminaire. 

Un cocktail est également offert par l’AFSR. Il sera servi le samedi 24 mai à 17h45 au salon privatif près du restaurant Le Marché du Monde, juste après la photo de groupe qui aura lieu à 17h30 à l’espace Séminaire. 

Votre cottage sera disponible à partir du vendredi 23 mai à 16h00. Si votre enfant est marchant, prévoir un fauteuil roulant ou une poussette, la distance à parcourir à pied étant importante.

Un bracelet-clé vous sera remis à votre arrivée à l’accueil du parc. Ce bracelet vous sert de clé pour accéder à votre cottage. 

Les torchons, linges de toilette et de baignade sont à prévoir. En revanche, les draps sont inclus sauf pour les lits parapluie. 

La cuisine des cottages est entièrement équipée et comprend :

• Réfrigérateur
• Lave-vaisselle
• Machine à café filtre
• Grille-pain
• Bouilloire électrique
• Chaise haute
• Hotte
• Micro-onde

Vous accéderez aux notices d’utilisation des équipements via les QR codes disponibles dans votre cottage. 

Chaque cottage est non fumeur, un cendrier est à votre disposition pour une utilisation exclusivement extérieure. L’accès wi-fi est gratuit sur tout le parc, connectez-vous à KPN et suivez les instructions pour accéder gratuitement à internet. 

Les animaux de compagnie sont acceptés sur le parc ainsi que dans les cottages, afin de pouvoir tous vivre en harmonie, cela implique de respecter quelques règles : 

• les chiens doivent être tenus en laisse dans le parc
• les animaux ne sont pas acceptés dans le dôme et tous les autres espaces couverts du parc (sauf chien d’assistance) 
• en cas d’intervention d’un employé du parc dans votre cottage (un technicien par exemple), vous devez prévenir au préalable de la présence de votre animal dans votre cottage et si besoin être sur les lieux lors de l’arrivée de l’employé. 

Le Séjour Familles 2025 aura lieu au Center Parcs Les Hauts de Bruyères, Rue Lamotte, 41600 Chaumont-sur-Tharonne. Voici le plan du parc : Consulter le plan 

Vous y serez accueillis à partir du vendredi 23 mai à 16h00. Les clés et l’ensemble des documents utiles vous seront remis à l’accueil du parc, veillez à prendre la file réservée à l’AFSR. Vos badges nominatifs vous seront remis dans cette enveloppe, ils seront à porter pour chaque participant tout au long du séjour afin de pouvoir bénéficier des activités de l’AFSR et pour entrer au restaurant le samedi et dimanche midi. 

Lors de votre entrée dans le parc, vous pourrez accéder avec votre véhicule jusqu’à votre cottage afin de décharger vos affaires. Vous devrez impérativement retourner vous garer sur le parking dans un délai de 30 minutes. L’agent de sécurité du parc procède à des vérifications et appose des autocollants pour stationnement abusif sur les véhicules. Cette interdiction ne s’applique pas aux cottages PMR pour lesquels une place de parking PMR réservée est prévue devant le cottage.
Il est par ailleurs formellement interdit de circuler sur le parc avec votre véhicule en dehors des jours de votre arrivée et de celui de votre départ (sauf PMR). Pour la sécurité de tous, veuillez respecter la limitation à 15km/h sur le parc et ses accès. 

Si votre enfant est marchant, prévoir un fauteuil roulant ou une poussette, la distance à parcourir à pied étant importante.

Vous êtes inscrit(s) au Séjour Familles de l’AFSR et sommes heureux de vous y accueillir !

Retrouvez ici toutes les informations pratiques concernant votre séjour :