Un soutien financier
Crée en 2014, la commission Matériel de l’AFSR a pour objectif d’aider les familles adhérentes, selon certaines conditions, au financement de matériels nécessaires à leur enfant atteint du syndrome de Rett. Cette commission Matériel a vu le jour grâce à la subvention de la fondation Reed Elsevier et au soutien de l’entreprise LexisNexis.
Au préalable, les familles doivent solliciter les aides publiques françaises, les mutuelles, caisses de retraite…S’il reste une somme à charge de la famille et qu’elle est en difficulté pour la régler, les familles adhérentes peuvent se rapprocher de Myriam Fieschi et Anne-Sophie Fortuné responsables de la commission Matériel qui les aidera à monter un dossier. Ce contact privilégié permet également que les familles soient mieux informées sur leurs droits. En effet, bien souvent, les familles ne connaissent pas toutes les démarches possibles pour obtenir de l’aide lors de l’achat de matériel ou pour l’aménagement de logement. L’AFSR continue par ce biais là également à informer les familles adhérentes.
Ensuite, une commission trimestrielle composée de sept des membres du conseil d’administration statuera sur chaque situation présentée de façon anonyme.
