L’Association Française du Syndrome de Rett est composée d’un conseil d’administration de dix-huit membres dont seize ont un enfant atteint du syndrome de Rett. Les administrateurs sont élus par les adhérents de l’association lors de l’assemblée générale, pour une durée de trois ans renouvelable.La stratégie et les actions de l’AFSR sont définies par ce conseil d’administration. En son sein, un bureau est élu composé d’un président, d’une vice-présidente, d’une trésorière, d’une trésorière adjointe et d’une secrétaire. Tous les membres du conseil d’administration sont des bénévoles. Le Bureau
Julien Fieschi, président
Thomas Bertrand vice-président
Elisabeth Celestin, présidente de 2008 à 2014
Christiane Roque, présidente de 2002 à 2008
Anne-Marie U, présidente de 1999 à 2002
Mireille Malot, présidente fondatrice de 1988 à 1999
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