Dès sa création sous la présidence de Mireille Malot, l’AFSR s’est entourée d’un conseil médical et scientifique. Il fallait venir en aide aux familles et créer dans les régions des relais pour un meilleur diagnostic et une meilleure prise en charge.
Sous la présidence du Pr Pierre Tridon, l’un des auteurs du Livre Syndrome de Rett édité en 1993, puis sous celle du Pr Marc Tardieu, le conseil scientifique a prioritairement soutenu la recherche en France, via des subventions attribuées aux équipes scientifiques épidémiologiques, cliniques, électrophysiologiques et cytogénétiques.
Le Pr Mathieu Milh a transmis la présidence à Jean-Christophe Roux en novembre 2022, soutenu par le Pr Perrine Charles, vice-présidente, et le Pr Thierry Bienvenu, secrétaire de ce conseil.
Gage de l’engagement et du sérieux de l’AFSR, le CMS sélectionne et évalue les projets de recherche soumis aux financements de l’AFSR.Il suit le bon déroulement des projets jusqu’à la clôture des travaux. Le CMS assure également certains stages de formation ainsi que des ateliers et conférences proposés lors des Journées Nationales du Syndrome de Rett.
Depuis 1990, l’AFSR a financé plus de 1 300 000 euros de projets de recherche, grâce notamment aux fonds recueillis par ses sympathisants.
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