Groupe “AFSR Rett”
En 2010, l’AFSR a mis en place un groupe secret et fermé sur le réseau social Facebook nommé AFSR Rett. Réservé aux parents, il permet l’échange quotidien d’informations en lien avec le syndrome de Rett.
Partage d’expériences, de trucs et astuces, de bons plans, de peines, de joies, ce groupe constitue l’âme de la “Rett family”. Avec le tutoiement de rigueur, les familles trouvent ici un réel lieu de discussions.
Le groupe est modéré par le bureau du conseil d’administration de l’AFSR. Pour y entrer, le nouveau membre doit être adhérent à l’AFSR et en faire la demande sur la page publique de l’association.
Il est composé de près de 300 membres et les échanges y sont pluriquotidiens.
Groupe “Fratrie AFSR”
Secret et fermé, ce groupe est destiné aux frères et sœurs (d’au moins 13 ans) d’enfants touchés par le syndrome de Rett dont les parents sont adhérents à l’AFSR (accord parental demandé). C’est un lieu où chaque membre peut se confier sur des sujets en relation avec sa/son frère/sœur polyhandicapé(e). Il sert également à faire plus ample connaissance avant de se rencontrer aux repas des familles, au Séjour Familles ou encore Journées Nationales du Syndrome de Rett.
Groupe “AFSR parents endeuillés”
Nous avons avons mis en évidence un besoin d’échanges et de partages d’expériences chez les parents ayant vécus ce drame, mais en dehors d’une journée de rencontre ou d’un week-end. En octobre 2017 , l’AFSR a donc créé un groupe de paroles et d’échanges sur le réseau social Facebook intitulé AFSR parents endeuillés pour répondre à ce besoin. Il est fermé et réservé aux parents étant dans cette situation.
Le groupe est administré par Sandrine Boularand, Sophie Bourdon et Mélanie Sembeni. Pour y entrer, les parents doivent envoyer leur demande sur la page publique de l’AFSR.
Pour entrer sur un groupe de l’AFSR :
envoyez un message sur la page publique de l’association.
