La kinésithérapie vise à entraîner la marche, l’équilibre, à préserver la position verticale et à éviter l’installation de rétractions musculaires et de mauvaises attitudes articulaires qui deviendraient préjudiciables au maintien d’une motricité fonctionnelle.
Un grand nombre de filles atteintes du syndrome de Rett présente des déformations posturales à type de scoliose, de syphose et de lordose. Le risque d’une évolution vers une aggravation justifie une prise en charge fonctionnelle précoce et rend la kinésithérapie indispensable.
Il faut faire au préalable une évaluation initiale des potentiels de l’enfant en notant le comportement global, les possibilités de rentrer en contact, l’attitude et les mouvements spontanés en situation ou non de stimulations durant, par exemple, des moments très précis de la journée comme la toilette et l’habillage, d’où l’importance de l’interrogatoire des personnes qui l’entourent au quotidien. La particularité de ce type d’évaluation est la nécessaire question du temps qui se construit au fur et à mesure de la rencontre, en fonction des questions soulevées et des aménagements successifs permettant à l’enfant de mettre à jour ses capacités. C’est une évaluation qui demande du temps : temps de la rencontre, temps de construction de situations différentes, temps de réaction et d’acceptation de l’enfant. Avant tout, il s’agit d’évaluer les capacités motrices de l’enfant dans différentes situations tout en évitant celles qui pourraient être trop anxiogènes pour l’enfant.
En fonction des résultats de ce bilan, on va proposer à l’enfant un protocole de rééducation. On va intervenir soit d’une manière très locale, comme par exemple en mobilisant un segment de membre pour ralentir les rétractions musculo-tendineuses (on va mobiliser la cheville pour limiter la survenue d’un équin à cause d’une rétraction du triceps sural), soit d’une manière globale.
Grâce à une bonne évaluation des possibilités motrices de l’enfant, on va lui proposer des situations qui vont être modifiées au fur et à mesure des interactions qu’elle a avec l’adulte qui s’en occupe, avec la nécessité que les situations proposées s’appuient sur le plaisir et toujours sur la recherche d’un accordage relationnel.
La participation active sera systématiquement privilégiée.
Les moyens qui sont à notre disposition sont nombreux et l’on privilégiera ceux où l’enfant se sent la plus à l’aise et où elle retire le plus de plaisir. Pour l’une, ce sera des séances d’équitation, par exemple, où le redressement actif du rachis et le travail de l’équilibre seront recherchés. Pour une autre, ce sera plutôt des séances en piscine. Mais il faudra toujours rechercher et favoriser la participation active.
Face à la multiplicité des troubles rencontrés dans le syndrome de Rett (neurologiques, neurotrophiques, orthopédiques, digestifs, bucco-faciaux, ventilatoires et de comportement) il est nécessaire de s’adapter à chaque enfant pour envisager un protocole cohérent de prise en charge kinésithérapeutique. D’autre part, un grand nombre de filles ayant un syndrome de Rett présente des déformations posturales à type de scoliose de cyphose et de lordose. Le risque d’une évolution vers une aggravation justifie une prise en charge fonctionnelle précoce et rend la kinésithérapie nécessaire.
