Depuis 1990, l’AFSR a financé près d’ 1 000 000 € de projets de recherche grâce notamment aux fonds recueillis par les familles. La qualité de ces projets est garantie par le conseil médical et scientifique. Ce conseil est composé de près de 20 membres : neuropédiatres, généticiens, neurologues, pédopsychiatres…
La recherche peut s’orienter vers des domaines aussi divers que la génétique, la clinique, la biochimie, l’orthopédie, la pharmacologie, la rééducation.
Tous les ans, l’AFSR lance un appel d’offre afin de définir les nouvelles orientations. L’AFSR soutient tout particulièrement ceux concernant :
- les recherches moléculaires et biochimiques dans le syndrome de Rett
- les études des mécanismes physiopathologiques du gène Mecp2
- l’amélioration des soins et qualité de vie y compris dans des axes paramédicaux et éducatifs
- les approches thérapeutiques
- l’évaluation des différents problèmes cliniques.
