La séance d’orthophonie, si elle est assurée par un praticien formé aux techniques de déglution, sera très utile pour réaliser un bilan complet de l’enfant, permettra de mettre en évidence ses potentialités et ses limites.
Partant de là, l’orthophoniste pourra impulser le projet individuel dans les équipes et les familles.
Ces projets porteront sur les points suivants :
- donner des textures alimentaires adaptées,
- bien hydrater,
- lutter contre les fausses routes par une bonne flexion de tête,
- veiller à laisser suffisamment d’écart entre les repas pour que l’enfant ait faim en passant à table,
- traiter la perte salivaire.
84 % des enfants Rett présentent des pertes salivaires plus ou moins importantes. Elles résultent toutes d’un trouble au niveau de la boucle sensori-motrice, c’est-à-dire d’un trouble de la sensibilité. Ces enfants ont une hypoesthésie et non une anesthésie et donc elles ont beaucoup moins de déglutitions spontanées dans la journée, ce qui explique la perte salivaire. La rééducation de la perte salivaire sera traitée non pas en demandant volontairement à l’enfant d’avaler sa salive, ce que nous sommes nousmêmes incapables de faire longtemps, mais en travaillant sur la boucle sensori-motrice, c’est-à-dire en donnant plus d’informations afin de déclencher des déglutitions réflexes.
L’hyper-nauséeux, qui se caractérise par des haut-le-coeur en s’alimentant ou au contact (parfois même à la vue) de certains aliments, n’est pas une caractéristique des enfants atteintes d’un syndrome de Rett. Il peut toucher n’importe qui dans la population standard et il peut se définir comme une réaction d’aversion et de rejet déclenchée à partir des sensibilités gustatives et olfactives. Ces réactions sont variables selon les individus. Mais il existe actuellement un traitement très efficace (Senez, 2002) pour désensibiliser les enfants qui consiste en des massages buccaux très progressifs, que tout parent peut apprendre à faire sur son enfant.
