En 2017, la Haute Autorité de Santé (HAS) a validé et diffusé le premier Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) concernant le syndrome de Rett et apparentés. L’objectif de ce document est d’expliciter aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale actuelle et le parcours de soins d’une personne atteinte du syndrome de Rett.
Ce travail a été coordonné et rédigé par le Pr Nadia Bahi-Buisson (centre de référence parisien des déficiences intellectuelles de causes rares) et par le Pr Christophe Philippe (centre de référence des anomalies du développement de l’Est). Certains membres du CMS ont participé aux groupes de travail ou comité de relecture. Sophie Bourdon et Mélanie Sembeni ont, quant à elles, participé au comité de relecture.
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En 2020, la filière de Santé DéfiScience fait paraître un Protocole National de Diagnostic et de Soins générique Polyhandicap. Pour le consulter : cliquez ici
Un protocole à lire et à faire suivre à tous les professionnels qui suivent une personne atteinte du syndrome de Rett ou apparentés !
