Les recommandations pour la communication des personnes atteintes du syndrome de Rett
Il s’agit d’un document inédit dans le monde du polyhandicap francophone. C’est un ensemble de référence de bonnes pratiques pour la mise en place de systèmes de communication alternative et augmentée (CAA).
Il est spécifiquement écrit pour les personnes atteintes du syndrome de Rett.
Parties 1 à 3 : Cadre éthique
Cadre du travail en équipe Informations “générales” au sujet du syndrome de Rett
Partie 4 : Stratégies pour favoriser l’engagement
Partie 5 à 8 : Recommandations pratiques concernant l’évaluation de la personne, du
dispositif de communication et de l’implémentation.
Le groupe de travail central international a été coordonné par le Centre d’expertise Rett des Pays-Bas-GKC. Les membres de ce groupe (l’équipe du projet) étaient :
• Gillian S. Townend, PhD CertMRCSLT, Orthophoniste et chercheuse, Centre d’expertise Rett des Pays-Bas-GKC, Centre médical universitaire de Maastricht, Maastricht, Pays-Bas.
• Theresa E. Bartolotta, PhD CCC-SLP, Orthophoniste et professeur adjoint, département d’orthophonie, École d’éducation, Université de Monmouth, NJ, États-Unis.
• Anna Urbanowicz, PhD, Ergothérapeute et stagiaire postdoctorale VC, Centre d’études sociales et globales, École d’études sociales, urbaines et globales, Université RMIT, Melbourne, Australie.
• Helena Wandin, PhD reg. SLP, Orthophoniste, Centre national suédois pour le syndrome de Rett et les troubles connexes, Frösön, Suède.
• Leopold M. G. Curfs, Directeur du Centre d’expertise Rett Pays-Bas-GKC, Centre médical universitaire de Maastricht, et professeur de déficience intellectuelle, Université de Maastricht, Maastricht, Pays-Bas.
Cette version française est une version issue de la traduction du document initial effectuée par une agence de traduction assermentée rétribuée par l’Association Française du Syndrome de Rett (AFSR) ainsi que d’une relecture par les membres bénévoles du Conseil Paramédical et Educatif de l’AFSR auxquelles nous adressons nos plus sincères remerciements.