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L’annonce du handicap
Elle représente un temps spécialement délicat qui n’est pas sans conséquence sur le vécu familial. Le diagnostic peut produire un effet paradoxal chez le couple parental : une réassurance, face à l’inquiétude générée par le constat au fil du temps de l’installation de troubles moteurs et comportementaux chez son enfant, et un effet de sidération, face à ce que représente une telle annonce pour l’avenir de son enfant.
Certains couples désirent inconsciemment se protéger mutuellement, ne pouvant ou ne voulant pas exprimer ce qu’ils ressentent ; d’autres parviennent, au cours du temps à tirer de cette expérience de vie, une force.
Les attitudes des membres de la famille élargie sont très spécifiques à chacun (éloignement, entraide, conflits, mutisme, effondrement, soutien actif, attention bienveillante…). Se créer de nouveaux repères pour s’inscrire dans des projets, pour nourrir de nouveaux espoirs, pour s’étonner en découvrant en soi et chez son enfant des compétences non supposées, demande du temps.
Pas seuls
Je suis la maman de Salomé qui a 11 ans et qui est atteinte du syndrome de Rett, une maladie génétique rare qui entraîne un polyhandicap. Salomé ne parle pas, ne marche pas, n’utilise pas ses mains. Toute sa joie de vivre passe par son regard qui ne laisse pas indifférentes les personnes qui prennent le temps de la connaître !
Le diagnostic de Salomé est tombé quand elle avait 2,5 ans. Même si ma grossesse s’est très bien déroulée, même si les premiers mois de vie de Salomé ont été parfaits, avec son papa, nous avons commencé à se poser des questions sur son évolution vers ses 6 mois… Pas pris au sérieux au départ avec le fameux « mais vous savez, les enfants évoluent chacun à leur rythme », nous avons vaqué de médecins en médecins et d’hôpitaux en hôpitaux et de recherches sur internet en recherches sur internet… Jusqu’au jour où… Google a parlé… J’étais atterrie sur le site de l’Association Française du Syndrome de Rett (www.afsr.fr), je lisais le tableau clinique du syndrome de Rett et je voyais le portrait de ma fille et de toutes ses déficiences… Quel choc. Nous en avons bien sûr parlé avec la neuropédiatre qui nous suivait à l’époque : « Mais non, cela ne peut pas être le syndrome de Rett… Salomé n’a pas d’attitude autistique… Je vous assure, ce n’est pas ça ». La parole « sacrée » du médecin. Retour à la case départ. Pas de diagnostic et une enfant qui, au fil des mois, n’évolue plus… qui ne dort plus, qui crie à longueur de temps, inconsolable ou au pire qui se met à avoir des crises de fou-rires immotivés. Sauf que… L’idée est bien restée ancrée dans ma tête. J’aurai bien aimé que cette neuropédiatre dise vrai mais je suis restée persuadée de mon diagnostic. Nous nous sommes alors orientés vers un pédiatre-généticien à qui nous avons fait la suggestion… Plus humble, il nous a dit : « Je vous suis… nous avons la chance que sur ce syndrome un gène soit identifié… Nous allons faire la recherche génétique ».
Six mois plus tard, le jour de la Ste Salomé, le diagnostic est confirmé, aucune erreur possible. Nous pouvions enfin comprendre pourquoi Salomé criait, pourquoi elle ne marchait pas, pourquoi elle ne disait rien… Nous savions contre qui nous battre. A la fois un couperet, le début d’une nouvelle vie et une sorte de soulagement. Le lendemain, nous avons adhéré à l’AFSR. Nous y avons trouvé énormément de soutiens, d’autres familles confrontées aux mêmes difficultés que nous. Quand nous avons participé à une rencontre quelques semaines plus tard, Lucie, notre fille ainée qui a 3 ans de plus que Salomé nous a dit : « Je ne suis pas la seule à avoir une petite soeur handicapée comme Salomé ». Nous faisions partis d’un groupe, d’une nouvelle famille.
Très vite, je me suis investie au bureau de l’AFSR pour à mon tour aider et soutenir. Garder la tête hors de l’eau aussi. Et depuis 2009, je suis au bureau. Aujourd’hui, vice présidente.
Salomé a beaucoup de besoins en matériels (fauteuil roulant, de toilettes, de douche, véhicule aménagé, fauteuil de loisirs…) qui coûtent tous très chers. Nous aurions pu faire le choix de créer une association pour elle pour subvenir à ses besoins. Mais non, avec mon mari, nous pensons qu’il est très important que les familles de l’AFSR (460 au total) restent liées, s’entraident. Nous n’avancerons pas de la même manière si nous étions chacun de notre côté. Nous avons une bonne mutuelle, sollicitons les aides publiques et on arrive à s’en sortir.
Je suis toujours très touchée de voir comment Salomé arrive à ouvrir les coeurs. Dans nos difficultés, elle nous ouvre la voie et nous montre les belles choses de la vie.
Sophie Bourdon, la maman de Salomé (2016)
Ma fille peut communiquer
Héloise aura cette année 10 ans. 10 ans de questionnement, 10 ans d’incertitudes, 10 ans de colère, 10 ans d’imagination, 10 ans de jeux, 10 ans de tentatives….. Comment communiquer ? Tout d’abord être convaincu de ses aptitudes. Quand sa référente en crèche m’a dit, alors qu’héloise était à peine sortie du pire de la régression « Héloise est pleine d’humour !». Je me suis demandée, je l’avoue, de quoi elle me parlait. Aujourd’hui je sais qu’elle avait un cran d’avance sur moi pour décoder la gestuelle, les attitudes, les sons que notre fille nous faisait alors partager. Aujourd’hui encore nous utilisons ce volet-là de la communication non verbale : comment se cacher derrière un visage ? Alors qu’il est si facile pour nous de nous cacher derrière un mot : le corps parle, Héloise me l’a fait découvrir. C’est une richesse. Merci.
Puis il y a eu l’école et la mise en place avec son orthophoniste de supports de communication.
Quels sujets, quels supports ? Nous sommes partis de son quotidien et avons constitué des imagiers avec photo puis avec dessins pour qu’héloise comprenne qu’un mot peut être illustré de différentes manières. Nous avons toujours montré le support en situation pour y trouver du sens : Héloise met un pantalon, je montre l’image du pantalon ; elle mange une banane, je montre l’image de la banane, reproductible à l’infini en élargissant petit à petit le nombre d’images …. Attention c’est un véritable jeu de patience !!!!(imagiers du père castor, publicités, les imagiers photos de milan jeunesse « mon imagier de toute l’année », photos papier et diaporama sur ordinateur, pictos…). En parallèle j’apprends le makaton (www.makaton.fr).Non pas qu’héloise puisse faire les gestes mais parce que lorsque je lui parle, je transmets l’information par la parole et la vue donc par plusieurs canaux, je facilite ainsi la compréhension. Aujourd’hui, je ne l’utilise plus mais cela a été une véritable aide. Le regard était capté et donc sa concentration facilitée.
Ensuite nous avons introduit le choix entre deux images notamment lorsque nous proposons une activité puis le oui et le non. Nous avons introduit un contacteur et pour jouer sur le site www.helpkidzlearn (aujourd’hui compatible avec les tablettes). Ce site est en anglais mais très pratique. Il propose des jeux causes/effets. Héloise comprend ainsi que si elle montre ce qu’elle veut, elle peut l’obtenir.
Aujourd’hui elle est capable d’être actrice en partie de sa communication. Un exemple : Nous avons lu la semaine dernière l’histoire de roule galette. Aujourd’hui j’ai pris deux pictos : un du renard et l’autre du cheval (j’ai fait exprès de prendre un animal qu’il n’y a pas dans l’histoire) et je lui ai demandé si elle se souvenait qui mangeait la galette, son regard a directement pointé le renard. Au centre aéré les enfants s’emparent du oui et du non et lui parlent, lui posent des questions. Héloise fait ainsi partie du groupe. Peu importe finalement ce qu’elle répond. On lui parle.
Parfois, elle me raconte n’importe quoi alors je perds courage. Je vois bien qu’il y a des niveaux de compréhension qu’elle ne peut pas dépasser. Je reprends l’exemple du renard. Si je lui pose la question fermée « Est-ce que le renard a mangé la galette? oui/non », la réponse ne sera pas aussi aisée qu’en donnant le choix pourtant elle la connaît. Mais quel est l’important pour elle et pour moi au moment ? Le renard ? On s’en fiche un peu. L’échange, c’est primordial. Alors on s’octroie des pauses, des secrets de petites filles quand elle ne veut rien dire et puis le lendemain Héloise est capable de nous surprendre et de nous encourager à nouveau.
Sandrine Balza, la maman d’Héloïse (2015)
