Améliorer le conseil aux parents et la diffusion d’information sur le Rett

• Mettre en place un système de diffusion de l’information avec recueil de l’avis des parents sans prise de position de l’AFSR.
• Utiliser le CMS/CPME comme évaluateur des méthodes et des techniques disponibles pour guider les parents au maximum
• Mettre en place des outils de formation à distance des parents et des professionnels au contact des patients