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Améliorer le conseil aux parents et la diffusion d’information sur le Rett

  • Mettre en place un système de diffusion de l’information avec recueil de l’avis des parents sans prise de position de l’AFSR.
  • Utiliser le CMS/CPME comme évaluateur des méthodes et des techniques disponibles pour guider les parents au maximum
  • Mettre en place des outils de formation à distance des parents et des professionnels au contact des patients