Le coin du lecteur et du spectateur

Avis aux lecteurs:

Comme vous le savez, le journal d’information Rett Info va faire son retour l’année prochaine. Il comportera une “le coin des du lecteur” afin de faire partager à tous les bonnes lectures.

Ce formulaire permet de recueillir vos avis et conseils de lecture. Le formulaire restera en ligne toute l’année, mais pour le Rett Info de 2020, la date limite de recueil de ces questions est fixée au 15 novembre 2019. A vos plumes!

Les cinéphiles ne sont pas oubliés bien sûr:

Vous pouvez utiliser ce même formulaire pour déposer vos critiques de films. Ces critiques seront postées sur le blog afin d’avoir une meilleure réactivité et permettre aux lecteurs du blog d’avoir l’opportunité de voir les films en salle.
Ces critiques seront bien évidemment reprises dans le Rett Infos pour permettre de voir vos films préférés en location en ligne.

Question CMS/CPME

Le journal d’information de l’AFSR, Rett Info, comporte une section “Le CMS et le CPME répondent à vos questions” dans laquelle vous trouverez les réponses aux questions que vous aurez posées.

Ce formulaire permet de recueillir ces questions afin de les centraliser et de les envoyer au Conseil Médical et Scientifique et au Conseil ParaMédical et Educatif.

Si vous souhaitez plus d’informations sur ces Conseils : https://afsr.fr/conseil-medical-et-scientifique/ ou encore https://afsr.fr/conseil-paramedical-et-educatif/

A vos plumes et n’hésitez pas à poser toutes les questions auxquelles vous souhaitez avoir une réponse. Restez général et pas sur un cas particulier qui concerne exclusivement votre enfant. Les questions et les réponses ont vocation à être publiées dans le journal et doivent être en mesure d’intéresser d’autres parents.

Nous nous chargerons ensuite de dispatcher les questions aux professionnels adéquat.

Apporter des solutions et de l’aide aux familles

Apporter des solutions et de l’aide aux familles

  • Être un partenaire majeur des centres de références pour améliorer la prise en charge des enfants atteints du syndrome de Rett
  • Organiser des activités au profit des différentes catégories de familles (âge, type handicap, etc…)
  • Mettre en place un soutien psychologique au profit des parents
  • Fournir une solution de communication alternative grâce à GazePlay
  • Organiser des solutions de prise en charge occasionnelle pour offrir du repos aux parents

Améliorer le conseil aux parents et la diffusion d’information sur le Rett

Améliorer le conseil aux parents et la diffusion d’information sur le Rett

  • Mettre en place un système de diffusion de l’information avec recueil de l’avis des parents sans prise de position de l’AFSR.
  • Utiliser le CMS/CPME comme évaluateur des méthodes et des techniques disponibles pour guider les parents au maximum
  • Mettre en place des outils de formation à distance des parents et des professionnels au contact des patients

Consolider et garantir le fonctionnement de l’association

Assurer le fonctionnement de l’AFSR pour pérenniser son action

  • Améliorer notre organisation et nos processus internes
    • Optimiser la charge demandée aux bénévoles et mettre en place des solutions efficientes.
  • Augmenter nos actions de recueil de dons en multipliant les événements qui touchent un large public pour diversifier et augmenter notre population de donateurs
  • Ouvrir l’AFSR vers l’extérieur en tissant des partenariats stratégiques avec des acteurs clefs (Centre de référence, associations locales, RSRT, RSE)
  • Certifier l’AFSR pour demain : Label Don en Confiance
  • Faire appel à des ressources externes pour les missions ayant des exigences fortes pour ne pas alourdir la charge des bénévoles

Orientations 2020-2025

DES MISSIONS CLAIRES, UNE VISION AMBITIEUSE ET DES VALEURS FORTES…

Créée en 1988, l’AFSR est une association de parents qui se sont regroupés autour d’une cause commune : la maladie de leurs enfants. Cette dimension familiale fait partie de l’ADN de notre association ainsi que les valeurs de solidarité, soutien et d’espérance.

Notre vision pour le futur est de prendre en charge le syndrome de Rett de l’annonce du diagnostic jusqu’à la guérison.

Nos missions définies dans les statuts de l’association sont toujours d’actualité :

  • Soutenir les familles
  • Soutenir la recherche médicale
  • Faire connaître le syndrome de Rett
  • Améliorer la place de la personne polyhandicapée dans la société.

Ce sont donc aujourd’hui ces missions, cette vision et ces valeurs qui doivent être au cœur de notre stratégie de demain avec une nécessité qui est de pérenniser notre fonctionnement sur le long terme.

…DÉFINISSENT QUATRE AXES D’EFFORT MAJEURS…

…NÉCESSITANT DES PARTENAIRES MAJEURS.

Alliance Maladies Rares • AFM-Téléthon • Fillières de santé maladies rares : DéfiScience • Centres de référence maladies rares • Rett syndrome Europe • Autres associations de parents

Conditions générales d’utilisation (CGU)

Objet du site

Publié le 15/08/2014 à 12h05

Ce site Internet a été créé dans le but d’informer les internautes sur l’activité de l’Association Française du Syndrome de Rett, et en particulier les parents d’enfants atteints du syndrome de Rett, les professionnels de santé, les partenaires de l’association (associations, fondations, donateurs, …) et les journalistes.

Nature des informations communiquées

Publié le 15/08/2014 à 12h05

Malgré toute l’attention portée lors de la diffusion et la mise à jour des informations figurant sur son site Internet, l’Association Française du Syndrome de Rett ne peut garantir que l’information publiée sur son site Internet ne contient pas des erreurs, inexactitudes, imprécisions ou omissions.

L’Association Française du Syndrome de Rett ne pourra pas non plus être tenue responsable des dommages directs ou indirects résultant de l’accès ou de l’utilisation de son site Internet ou de tous les sites qui lui sont liés.

Les informations publiées sur le site Internet de l‘Association Française du Syndrome de Rett, et notamment les informations à caractère médical, sont des informations générales destinées à tout public et diffusées à titre indicatif. Elles n’ont qu’une valeur informative. Elles ne sont en aucun cas des avis médicaux personnalisés et n’ont pas vocation à remplacer une consultation médicale entre un patient et un professionnel de santé.

Financement

Publié le 15/08/2014 à 12h05 – mis à jour le 01/06/2017 à 18h05

Le présent site Internet est financé intégralement par l’Association Française du Syndrome de Rett.

Tous les auteurs du contenu du site ont remis une déclaration d’intérêt auprès de la présidente de l’AFSR et il n’existe aucun conflit d’intérêt financier avec l’industrie pharmaceutique ou laboratoire ou fabriquant de produits ou de matériels médicaux.Tous les auteurs du contenu du site ont remis une déclaration d’intérêt auprès de la présidente de l’AFSR et il n’existe aucun conflit d’intérêt financier avec l’industrie pharmaceutique ou laboratoire ou fabriquant de produits ou de matériels médicaux.

Les déclarations d’intérêts publiques de tous les auteurs du site peuvent être demandées auprès de la présidente de l’AFSR en vous adressant:

  • par courrier à : Association Française du Syndrome de Rett – 264 rue du champ monette – 60600 Agnetz
  • par mail à : contact@afsr.fr

Publicité

Publié le 15/08/2014 à 12h05

Le site Internet de l’Association Française du Syndrome de Rett n’accepte aucune forme de publicité sur son site Internet et ne perçoit aucun fond publicitaire pour son site Internet.

Déclaration à la Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés (CNIL)

Publié le 15/08/2014 à 12h05

En tant que site vitrine institutionnel et non commercial, conforme à la dispense n°7 décidée par la CNIL le 9 mai 2006, le site Internet de l’Association Française du Syndrome de Rett est dispensé de déclaration à la CNIL.

Protection des données personnelles et confidentialité

Publié le 15/08/2014 à 12h05

Sur le site Internet de l’Association Française du Syndrome de Rett, aucune donnée à caractère personnel n’est collectée à votre insu, ni cédée à des tiers, ni utilisée à des fins non prévues.

Les informations personnelles concernant les visiteurs de notre site, y compris leur identité, sont confidentielles. Le responsable du site s’engage sur l’honneur à respecter les conditions légales de confidentialité applicables en France et à ne pas divulguer ces informations à des tiers.

De plus, conformément à la loi « informatique et libertés » du 6 janvier 1978 modifiée en 2004, vous disposez d’un droit d’opposition, d’accès, de rectification et de suppression de vos données personnelles que l’Association Française du Syndrome de Rett pourrait être amenée à recueillir par l’intermédiaire de son site Internet.

Pour exercer ce droit auprès de l’Association Française du Syndrome de Rett, adressez-vous :

  • par courrier à : Association Française du Syndrome de Rett – 264 rue du champ monette – 60600 Agnetz
  • par mail à : webmaster@afsr.fr

Politique éditoriale concernant les liens hypertextes

Publié le 15/08/2014 à 12h05

Liens hypertextes depuis le site Internet de l’Association Française du Syndrome de Rett

Le site Internet de l’Association Française du Syndrome de Rett peut contenir des liens hypertextes menant vers d’autres sites Internet sur lesquels l’Association Française du Syndrome de Rett n’exerce aucun contrôle. Malgré les vérifications effectuées avant la mise en place de tout lien hypertexte sur son site Internet, l’Association Française du Syndrome de Rett décline toute responsabilité quant aux contenus de ces sites et des mises à jour qui pourraient leur être apportées.

Liens hypertextes vers le site Internet de l’Association Française du Syndrome de Rett

L’Association Française du Syndrome de Rett autorise la mise en place de liens hypertextes vers toute page ou document de son site à condition que la mise en place de ces liens ne soit pas réalisée à des fins commerciales ou publicitaires. Cette mise en place de lien ne pourra se faire que sous réserve :

  • que la mention « sur le site internet de l’Association Française du Syndrome de Rett » ou toute mention équivalente figure clairement dans l’intitulé du lien ou à proximité de celui-ci,
  • que les auteurs du lien en aient préalablement informé le webmestre du site Internet de l’Association Française du Syndrome de Rett.

Sont naturellement exclus de cette autorisation les sites diffusant des informations à caractère illicite, violent, polémique, pornographique, xénophobe ou pouvant porter atteinte à la sensibilité du plus grand nombre.

Enfin, l’Assoication Française du Syndrome de Rett se réserve le droit de faire supprimer à tout moment un lien hypertexte pointant vers son site, s’il l’estime non conforme à sa politique éditoriale.

Propriété intellectuelle et droit d’auteur

Publié le 15/08/2014 à 12h05

Le présent site Internet constitue une œuvre protégée par les lois en vigueur sur la propriété intellectuelle dont l’Association Française du Syndrome de Rett est l’auteur. Aucune reproduction et/ou représentation, partielle ou intégrale, ne pourra en être faite sans l’accord préalable écrit de l’Association Française du Syndrome de Rett.

Les textes, images, photographies, slogans, dessins, logos, séquences animées sonorisées ou non, et autres documentations représentées sur le présent site sont, sauf mentions contraires, objet de droit de propriété intellectuelle de l’Association Française du Syndrome de Rett. À ce titre, toute reproduction, représentation, adaptation, traduction, et/ou transformations, partielles ou intégrales, ou transferts sur un autre site, sont interdits.

La copie à usage privé de ces différents objets de droit est autorisée. La reproduction partielle ou intégrale, sans l’accord préalable écrit de l’Association Française du Syndrome de Rett, est strictement interdite, à l’exception de celles réalisées pour les besoins de la presse.

Toute utilisation des données ou des informations provenant du site Internet de l’Association Française du Syndrome de Rett doit mentionner la source.

En cas de litiges, le droit français est applicable et seuls des tribunaux français seront compétents.

Installation automatique de « cookies »

Publié le 19/11/2016 à 18h05

Rappels sur les cookies

Les « cookies » sont des fichiers texte déposés sur le disque dur de l’internaute par le serveur du site web visité ou par un serveur tiers (régie publicitaire, service de web analytique, etc..). Les cookies permettent de mémoriser des choix faits par l’internaute lors de sa navigation sur un site web. Ils peuvent notamment être utilisés pour faciliter une authentification, mémoriser une session de navigation, des préférences de consultation du site, le contenu d’un panier électronique,… Chaque cookie a sa propre durée de vie.

WordPress et les cookies

Pour la gestion des contenus de son site Internet, l’Association Française du Syndrome de Rett utilise le CMS WordPress qui peut être amené à déposer des « cookies » sur le terminal de l’internaute. Ce dépôt de cookies n’a lieu que pour les internautes visitant le site en s’étant préalablement identifiés (les internautes, qui consultent le site sans s’être identifiés, ne sont pas concernés par ces cookies).

Lorsque les cookies sont générés par WordPress, ils sont de deux types :

  1. cookies de session utilisateur (session WordPress, session PHP)
  2. cookies de préférence d’utilisation du site (choix de langue, taille de l’affichage dans l’espace privé,…)

Comme cela est précisé dans l’ordonnance du 24 août 2011 (ordonnance dite « Paquet Télécom »), ces cookies déposés par WordPress sont strictement nécessaires à la fourniture d’un service de communication en ligne à la demande expresse de l’utilisateur (cookies de session utilisateur, cookie permettant l’enregistrement de la langue parlée par l’utilisateur, …). Ces cookies ne font donc pas l’objet d’une obligation d’information et de consentement préalable de l’internaute.

Cependant, chaque internaute peut refuser l’installation de cookies déposés par WordPress sur son terminal informatique en sélectionnant les paramètres appropriés dans son navigateur. Avec un tel paramétrage, il est à noter que l’utilisation de l’ensemble des fonctionnalités du site Internet de l’Association Française du Syndrome de Rett se fera de façon dégradée (impossibilité d’accéder aux rubriques à accès restreint pour les utilisateurs disposant de ces droits).

Google Analytics et les cookies

Pour l’analyse de son audience sur le web, le site Internet de l’Association Française du Syndrome de Rett utilise le logiciel d’analyse de trafic web Google Analytics pour connaître le nombre de visites, le nombre de pages vues ainsi que de l’activité des visiteurs sur le site et leur fréquence de retour.

Pour obtenir ces données, Google Analytics dépose des « cookies » sur le terminal de chaque internaute qui consulte le site. Ces cookies contiennent de l’information relative à la navigation de l’internaute sur le site Internet de l’Association Française du Syndrome de Rett (y compris leur adresse IP anonymisée).

Afin d’être conforme à l’ordonnance du 24 août 2011 (ordonnance dite « Paquet Télécom »), l’Association Française du Syndrome de Rett laisse la possibilité, à chaque utilisateur qui ne souhaite pas que ses visites sur le site Internet soient comptabilisées par Google Analytics, de préciser son choix. Ce choix est alors mémorisé sur le terminal informatique de l’utilisateur par le biais d’un cookie d’exclusion.

Outre cette alternative, l’internaute peut également refuser l’installation des cookies de Google Analytics sur son terminal informatique en sélectionnant les paramètres appropriés dans son navigateur.

Dans les deux cas, le refus d’être comptabilisé par Google Analytics ou le refus que les cookies de Google Analytics soient installés sur le terminal informatique de l’internaute, n’affectent en aucun cas la navigation sur le site Internet de l’Association Française du Syndrome de Rett (pas de pertes ou de dégradations de fonctionnalités).