Le livre Le syndrome de Rett, une maladie rare d’origine génétique (édition 2016) présente la somme des progrès réalisés ces dernières années dans la connaissance de la maladie.
Ce livre fait suite à la version éditée en 2004, il est un véritable ouvrage de référence sur le syndrome de Rett, ses spécificités et sa prise en charge. Les avancées dans ce domaine ayant considérablement évolué, il était devenu nécessaire d’en faire paraître une réédition.
Ce projet est le fruit d’un travail collaboratif entre les professionnels membres du conseil médical et scientifique, du conseil paramédical et éducatif ainsi que la commission Rédaction, constituée de parents bénévoles.
Il est édité grâce au soutien financier de la Fondation Apicil et du Rotary Terre d’envol de Toulouse.
Il est offert à tous les nouveaux parents adhérents et disponible ici.
