Orientations 2020-2025

DES MISSIONS CLAIRES, UNE VISION AMBITIEUSE ET DES VALEURS FORTES…

Créée en 1988, l’AFSR est une association de parents qui se sont regroupés autour d’une cause commune : la maladie de leurs enfants. Cette dimension familiale fait partie de l’ADN de notre association ainsi que les valeurs de solidarité, soutien et d’espérance.

Notre vision pour le futur est de prendre en charge le syndrome de Rett de l’annonce du diagnostic jusqu’à la guérison.

Nos missions définies dans les statuts de l’association sont toujours d’actualité :

  • Soutenir les familles
  • Soutenir la recherche médicale
  • Faire connaître le syndrome de Rett
  • Améliorer la place de la personne polyhandicapée dans la société.

Ce sont donc aujourd’hui ces missions, cette vision et ces valeurs qui doivent être au cœur de notre stratégie de demain avec une nécessité qui est de pérenniser notre fonctionnement sur le long terme.

…DÉFINISSENT QUATRE AXES D’EFFORT MAJEURS…

…NÉCESSITANT DES PARTENAIRES MAJEURS.

Alliance Maladies Rares • AFM-Téléthon • Fillières de santé maladies rares : DéfiScience • Centres de référence maladies rares • Rett syndrome Europe • Autres associations de parents