Chaque année, grâce à son équipe de spécialistes du syndrome de Rett, l’AFSR propose aux familles des stages pratiques. L’objectif de ces stages est d’aider les familles dans leur quotidien avec leur enfant mais aussi dans la compréhension de la maladie.

Que les familles viennent de prendre connaissance du diagnostic de syndrome de Rett ou qu’elles le connaissent depuis longtemps, il y a toujours des choses à apprendre ! Comment favoriser ses compétences ? Comment mieux aider son enfant à utiliser ses mains, l’éduquer à la propreté, le porter ? Est-il possible de faciliter sa prise en charge à la maison ? Comment grandir avec lui ? Et bien d’autres questions encore…

Notre équipe de professionnels se tient à la disposition des familles pour leur proposer des pistes à explorer avec leur enfant pour améliorer son confort et leur donner du sens à la vie de chaque jour.

Grâce à l’aide de l’AFSR, les parents peuvent améliorer leurs connaissances afin de se sentir plus à l’aise dans leur rôle, souvent difficile, de parent.

Les stages 2024

  • STAGE 1 : “Retours pratiques et approfondissements PODD” SESSION 1 en visioconférence – Le samedi 6 janvier (8 participants maximum) (réservé aux personnes ayant déjà mis en place le PODD) Terminé 
  • STAGE 2 : “PODD – Niveau introduction” à Paris – le samedi 23 et 24 mars 2024 (20 participants maximum) Terminé 
  • STAGE 3 : “Tous Chercheurs” à Marseille – du mardi 11 au jeudi 13 juin 2024 (12 participants maximum). Terminé 
  • STAGE 4 : “PCH, AEEH et compléments” à Paris – du samedi 16 au dimanche 17 novembre 2024 (15 participants maximum)
  • STAGE 5: “Manger avec plaisir et sécurité, oralité et alimentation entérale” à Paris – du samedi 23 au dimanche 24 novembre 2024 (12 participants maximum)

Pour en savoir plus et/ou vous inscrire :

  • en ligne en payant par carte bancaire : cliquez sur le titre du stage souhaité.
  • par courrier en téléchargeant le bulletin d’inscription et en y joignant votre règlement :