Chaque année, grâce à son équipe de spécialistes du syndrome de Rett, l’AFSR propose aux familles des stages pratiques. L’objectif de ces stages est d’aider les familles dans leur quotidien avec leur enfant mais aussi dans la compréhension de la maladie. Au-delà des aspects informatifs et pratiques de ces stages, les temps d’échanges entre participants sont extrêmement riches.
Néanmoins nous ne pouvons que constater les difficultés liées à un déplacement sur le temps d’un week-end par le faible nombre de participants aux stages ces dernières années. Nous avons donc revu la structuration de notre programme en proposant plus de
rendez-vous en visioconférence.
Les stages 2025
STAGE 1 – La recherche clinique :
Le lundi 3 mars et le lundi 10 mars
De 10h00 à 12h00
Formatrice : Marion Mathieu, formatrice scientifique
En visioconférence
Description :
Tous Chercheurs propose à nouveau sa formation en ligne sur la recherche clinique, ouverte à plusieurs associations. Cette formation se déroule en 2 temps (2x2h) : Qu’est-ce que la recherche clinique ? Comment les médicaments sont-ils mis sur le marché et à quoi correspondent les différentes phases des essais ? Qui sont les acteurs de la recherche clinique ? Comment se tenir informé(e) d’essais en cours ou à venir sur une pathologie donnée ? Quels rôles ont à jouer les associations de patients dans les essais cliniques ? Autant de questions, et bien d’autres encore, qui seront abordées lors de cette formation !
Ce stage permettra d’acquérir des connaissances fondamentales sur le sujet. Il servira de préparation pour le troisième et dernier module, proposé également en visioconférence, qui sera davantage axé sur les essais en cours et à venir concernant le syndrome de Rett, en collaboration avec un chercheur (date à venir).
*L’inscription à ce stage est gérée directement par Tous chercheurs
STAGE 2 – Nutrition dans le syndrome de Rett :
4 modules de 2h : les mercredis 12, 19, 26 mars et 2 avril
De 20h00 à 22h00
Formatrice : Laure Soulez-Larivière, diététicienne nutritionniste
En visioconférence
Description :
L’alimentation constitue un pilier essentiel de notre santé, particulièrement chez les personnes atteintes du syndrome de Rett, où maintenir un équilibre nutritionnel peut s’avérer complexe.
Cette série de quatre webinaires a pour objectif d’explorer les enjeux spécifiques liés à la nutrition dans le cadre du syndrome de Rett. Vous y découvrirez des solutions adaptées pour répondre aux problématiques fréquemment rencontrées : reflux gastro-oesophagien, troubles digestifs, troubles du poids, et bien d’autres défis nutritionnels.
STAGE 3 – Tous Chercheurs :
Du mardi 3 au jeudi 5 juin
Mardi et mercredi : 9h30-17h30 / Jeudi : 9h00-16h30
Formatrice : Marion Mathieu, formatrice scientifique
A l’Institut de Neurobiologie de la Méditerranée – INMED INSERM 160 route de Luminy 13273 Marseille
Description :
Les stages se déroulent sur trois jours avec une alternance de périodes d’expérimentations, de discussion et de réflexion. Les expériences d’initiation sont consacrées à l’acquisition des notions de base en biologie alors que les expériences spécialisées sont en lien avec les mécanismes à l’origine du syndrome de Rett ou avec les techniques utilisées pour l’étudier. Outre ces expériences, un temps de discussion et de réflexion avec un chercheur ou médecin chercheur, spécialiste du syndrome de Rett s’effectuera le dernier jour. Nous espérons ainsi favoriser le dialogue entre les parents de malades, les médecins et chercheurs, indispensable aux avancées de la recherche médicale.
STAGE 4 – Communication Alternative et Augmentée et syndrome de Rett :
6 séquences de 2h : Les mercredis 5, 12, 19, 26 novembre et 3 et 10 décembre
De 19h00 à 21h00
Formatrice : Marie Berkmans, orthophoniste et formatrice CAA
En visioconférence
Description :
Cette formation sur la CAA est spécialement conçue pour les familles ayant un enfant porteur du syndrome de Rett. Elle vise à démystifier la CAA, en expliquant ses concepts fondamentaux et son importance pour la participation sociale. À travers des sessions interactives, nous aborderons les différents outils, les moyens d’accès adaptés aux besoins spécifiques de chaque enfant et les stratégies de mise en place dans votre quotidien. Rejoignez-nous pour découvrir comment la CAA peut enrichir la communication et
la participation de votre enfant dans sa vie quotidienne.
Cette formation est faite pour vous si :
• Vous avez entendu parler de CAA et pour ne savez pas si cela conviendrait à votre enfant
• Vous connaissez la CAA mais n’avez pas encore suivi de formation et vous ne savez pas par où commencer
• Vous avez déjà démarré la mise en place de la CAA, mais vous avez besoin d’aide pour y voir plus clair
Pour en savoir plus et/ou vous inscrire :
- en ligne en payant par carte bancaire : cliquez sur le bouton violet correspondant
- par courrier en téléchargeant le bulletin d’inscription et en y joignant votre règlement :
