Les recommandations pour la communication des personnes atteintes du syndrome de Rett

Il s’agit d’un document inédit dans le monde du polyhandicap francophone. C’est un ensemble de référence de bonnes pratiques pour la mise en place de systèmes de communication alternative et augmentée (CAA).
Il est spécifiquement écrit pour les personnes atteintes du syndrome de Rett.

Parties 1 à 3 : Cadre éthique
Cadre du travail en équipe Informations “générales” au sujet du syndrome de Rett
Partie 4 : Stratégies pour favoriser l’engagement
Partie 5 à 8 : Recommandations pratiques concernant l’évaluation de la personne, du
dispositif de communication et de l’implémentation.

Le groupe de travail central international a été coordonné par le Centre d’expertise Rett des Pays-Bas-GKC. Les membres de ce groupe (l’équipe du projet) étaient :
• Gillian S. Townend, PhD CertMRCSLT, Orthophoniste et chercheuse, Centre d’expertise Rett des Pays-Bas-GKC, Centre médical universitaire de Maastricht, Maastricht, Pays-Bas.
• Theresa E. Bartolotta, PhD CCC-SLP, Orthophoniste et professeur adjoint, département d’orthophonie, École d’éducation, Université de Monmouth, NJ, États-Unis.
• Anna Urbanowicz, PhD, Ergothérapeute et stagiaire postdoctorale VC, Centre d’études sociales et globales, École d’études sociales, urbaines et globales, Université RMIT, Melbourne, Australie.
• Helena Wandin, PhD reg. SLP, Orthophoniste, Centre national suédois pour le syndrome de Rett et les troubles connexes, Frösön, Suède.
• Leopold M. G. Curfs, Directeur du Centre d’expertise Rett Pays-Bas-GKC, Centre médical universitaire de Maastricht, et professeur de déficience intellectuelle, Université de Maastricht, Maastricht, Pays-Bas.

Cette version française est une version issue de la traduction du document initial effectuée par une agence de traduction assermentée rétribuée par l’Association Française du Syndrome de Rett (AFSR) ainsi que d’une relecture par les membres bénévoles du Conseil Paramédical et Educatif de l’AFSR auxquelles nous adressons nos plus sincères remerciements.

L’Association Française du Syndrome de Rett vous présente son rapport financier 2021. 

Le rapport du Commissaire aux comptes ci-dessous présentant les comptes annuels de l’AFSR a été remis à l’AFSR en date du 8 septembre 2022. Afin de respecter les délais légaux, l’ordre du jour vous a été envoyé avant cette date. Des modifications de dernières minutes sur le rapport financier ont été effectuées par notre cabinet comptable et notre Commissaire aux comptes. C’est pourquoi certaines données présentées dans l’ordre du jour de l’assemblée générale ordinaire du 24 septembre dans le point IV ne correspondent pas au rapport financier ci-dessous. 

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Victime du Covid en 2020 et 2021,
A Rett Toi Pour Courir (ARTPC) reprend la route en mai 2022 !

La 3ème édition de cette course sportive et solidaire aura lieu samedi 21 au samedi 28 mai 2022 et reliera Angers à Erquinghem-Lys. 

Le parcours

Mais A Rett Toi Pour Courir, qu’est-ce que c’est ?
​
C’est une course relais de plus de 700kms organisée par l’AFSR et l’association Au Nom d’Anna. Des coureurs à pied vont relier Angers à Erquinghem-Lys en passant par Nogent-le-Rotrou, Alençon, Verneuil-sur-Avre, Fontenay-Mauvoisin, Agnetz, Doullens, Menin et Comines en Belgique.

Nous avons besoin de vous ! Dans chaque ville-étape, nous recherchons des bénévoles pouvant se rendre disponible le jour J afin de contribuer au bon déroulement de la course.  Si vous êtes disponible pour nous aider dans l’une des villes-étapes, merci de remplir le formulaire ci-dessous :

Les conférences et animations

Dans chaque ville-étape, des animations sont organisées pour accueillir la course : les écoles, associations locales et municipalités sont invitées à courir, marcher ou animer les arrivées.

Des conférences et expositions pour sensibiliser au syndrome de Rett et au polyhandicap sont également prévues !

Zoom sur Alençon

Du samedi 7 au dimanche 22 mai 2022 :

Exposition photo “Eleanore, ma petite sauvageonne
10 ans avec le syndrome de Rett”.

Cette exposition photo est réalisée par Audrey Guyon, photographe professionnelle, spécialisée dans la photographie du handicap et maman d’Eléanore. Un vernissage est prévu le samedi 7 mai en présence d’Audrey Guyon.

Samedi 21 mai 2022 de 13h30 à 19h00 :

Conférences “Handicap et Innovation”

• Recherche médicale et scientifique par le Pr Jean-Christophe Roux : Actualités de la recherche scientifique et médicale sur le syndrome de Rett – Quelles techniques et quelles pistes innovantes pour la recherche sur les maladies rares ?
• Apprentissages & Littératie par Linn Dew et Marie-Ange Tilliette : Comment apprendre à lire et écrire quand le handicap vous empêche de parler ? Les principales étapes pour commencer avec des exemples et des conseils.
• Eliseuse par Thibaut Decrombecque : Le 1er logiciel d’apprentissage de la lecture pour les personnes en situation de handicap, gratuit et libre de droits.
• Apprentissages & École Inclusive par Elise Rosati et Alice Seror : Comment accompagner et favoriser la scolarisation des élèves en situation de handicap en milieu ordinaire ?

Adresse :
Maison de la Vie Associative
25 rue Demées
61000 Alençon

Zoom sur Menin

Vendredi 27 mai 2022 de 8h30 à 16h00 :

Conférences 

• Génétique et mutations par le Dr Laurent Villard : Comment l’analyse de l’ADN a progressé au cours des 20 dernières années et comment ces connaissances sont utilisées en 2020.
• Les essais cliniques dans le syndrome de Rett par le Pr Jean-Christophe Roux
• La motricité par Hanneke Borst : Présentation de l’échelle de motricité globale du syndrome de Rett.
• La communication dans le syndrome de Rett par Gill Townend : les lignes directives et la recherche autour de l’évaluation du langage.
• La nutrition par Irène Benigni : prévention et traitement des troubles associés.
• Les troubles du sommeil par le Dr Karen Spruyt : présentation des résultats d’une revue méta-analytique.

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Adresse :
Sint Aloysius college
Grote Markt 13 à Menin
Belgique

Nous vous attendons nombreux !

Retrouvez toutes les informations sur le site dédié :

Concept :

Durant tout le mois d’octobre, courez ou marchez pour la recherche contre le syndrome de Rett en solo, en famille, entre amis ou même entre collègues !

1. Choisissez votre parcours : marche ou course pour 2, 6 ou 10 kms !
2. Inscrivez-vous et téléchargez votre dossard depuis votre mail de confirmation
3. Effectuez votre exploit où et quand vous voulez durant le mois d’octobre
4. Renseignez votre performance dans votre espace personnel
5. Vos kilomètres sont ajoutés à notre compteur et le montant de votre inscription s’ajoute à notre collecte qui sera dédiée à la recherche contre le syndrome de Rett !

L’inscription est au coût de 10 euros par personne quelque soit le parcours. L’intégralité de cette somme sera reversée à l’AFSR. Si vous le souhaitez, vous pouvez également y ajouter un don ou acheter un tee-shirt de running aux couleurs de l’AFSR depuis le formulaire d’inscription. Ce dernier vous sera envoyé par voie postale à l’adresse renseignée lors de l’inscription.

Sur 10 € d’inscription, 10 € sont reversés à l’AFSR pour la recherche sur le syndrome de Rett. Les fonds collectés seront reversés par le prestataire à la fin de l’événement.

Inscriptions :

Documents téléchargeables :

Conditions générales des stages de formation de l’AFSR

• Pour s’inscrire, le participant doit être à jour de sa cotisation auprès de l’AFSR pour l’année en cours.
• Inscription possible à plusieurs stages dans la limite des places disponibles.
• Deux parents peuvent s’inscrire à un même stage dans la limite des places disponibles. Si le stage est complet et que d’autres parents sont inscrits sur la liste d’attente de ce stage, l’AFSR sera dans l’obligation de ne valider l’inscription que d’un parent par stage.
• Si le stage est complet, une liste d’attente sera tenue par l’AFSR. Pour s’inscrire, le parent doit envoyer un mail à contact@afsr.fr. Il sera contacté par l’AFSR en cas de désistement.
• L’AFSR informera le participant de la validation définitive de son inscription par mail. Le paiement de l’inscription ne vaut pas validation définitive.

Frais de participation

• 40€ par stage et par personne ou 20€ par stage et par personne si famille monoparentale.
• En cas d’inscription par courrier, encaissement du chèque de règlement lors de la validation définitive de l’inscription.
• Une caution de 100€ est demandée par personne et par stage. Elle est à fournir par chèque lors de l’inscription en ligne ou par courrier et sera détruite à l’issue du stage si le participant a assisté au stage.

Conditions d’annulation 

• Toute annulation ne sera effective qu’après réception d’un justificatif écrit (mail ou courrier postal).
• Toute annulation de moins de 60 jours avant la date du stage doit être motivée par un justificatif écrit. Le Conseil d’administration de l’AFSR se réserve le droit d’accepter ou non la restitution de la caution.
• En cas d’absence au stage sans annulation, la caution sera retenue.

Repas 

• Pour les stages de plus d’un jour, les repas du soir des personnes hébergées par l’AFSR sont libres. Ils sont remboursés sur note de frais à l’issue du stage à hauteur de 20€ maximum par repas, sur présentation de justificatifs. 
• Des plateaux repas sont prévus et pris en charge par l’AFSR pour le(s) midi(s).

Hébergement 

• L’AFSR réserve et prend en charge les frais d’hébergement et le petit-déjeuner si vous ne résidez pas dans ou proche de la ville dans laquelle se déroule le stage.
• Pour les stages de deux jours, l’AFSR réservera une chambre simple jusque 2 nuits maximum.
• Pour les stages de trois jours, l’AFSR réservera une chambre simple jusque 3 nuits maximum.

Transport

• L’AFSR rembourse sur note de frais avec justificatifs, les frais de transport sur la base d’un voyage SNCF en 2ème classe. 

Des rendez-vous en visioconférence sont organisés en 2023. Ils sont accessibles gratuitement et directement le jour J depuis le bouton violet. Aucune inscription n’est nécessaire !

Ces webinaires permettent de fournir des informations sans contraintes de déplacement ou de disponibilité, puisque vous pouvez ensuite revoir la vidéo sur notre chaîne YouTube. Un temps de questions-réponses est également prévu avec l’intervenant lors de chaque visioconférence.

Aucune inscription n’est nécessaire, il vous suffit de vous connecter au webinaire quelques minutes avant le rendez-vous via le bouton violet « je participe ».

Webinaire 2 :

Maase est le premier plaid sensoriel thérapeutique qui permet d’apaiser les troubles du comportement.

Webinaire 1 :

Webinaires 2023 :

Webinaire 1 : 

La commande oculaire au service de la communication des personnes atteintes du syndrome de Rett.

Au programme : Comment utiliser les compétences de mon enfant ou adulte pour qu’il communique de manière autonome grâce à sa commande oculaire ?

Webinaire 2 : 

Webinaire 3 : 

Webinaire 4 : 

Webinaire 5 : 

Webinaire 6 : 

Webinaire de Noël :

L’équipe du Conseil Paramédical et Educatif de l’AFSR vous propose ce mardi 5 décembre 2023 à 20h30 un webinaire de Noël. 

Au programme : 

• Idées de cadeaux de Noël pour les enfants et adultes atteints du syndrome de Rett ;
• Idées d’activités/jeux adaptés pour le réveillon;
• un repas adapté.