Conditions d’éligibilité

Pour être éligible au conseil d’administration, les candidats doivent :
– Être membres de l’association
– Être âgés de 18 ans révolus

Dossier de candidature

Vous devez adresser à l’Association Française du Syndrome de Rett la fiche de candidature :

Fiche de candidature

Le dossier complet doit être adressé au plus tard le 9 avril 2020 par mail à l’adresse contact@afsr.fr ou par courrier  à l’adresse suivante :

AFSR
Candidature au conseil d’administration
264 rue du Champ Monette
60600 Agnetz

Calendrier électoral

• février 2020 : Appel à candidatures
• 9 avril 2020 : Date limite de retour des fiches de candidatures
• 16 Mai 2020 : Assemblée générale

A noter : les statuts et le règlement intérieur de l’AFSR sont disponibles sur demande.

L’Association Française du Syndrome de Rett, association loi 1901 reconnue d’utilité publique, fonctionne sur un principe démocratique de représentation de ses adhérents à l’assemblée générale et au conseil d’administration. L’ensemble des adhérents de l’association élisent les membres du conseil d’administration au cours de l’assemblée générale.

Election des administrateurs en 2020

En mai 2020, l’assemblée générale procédera au renouvellement de 7 membres du conseil d’administration. En tant qu’adhérent, vous pouvez présenter votre candidature à cette élection.
Le conseil d’administration de l’Association Française du Syndrome de Rett est composé d’au moins 6 membres et au plus de 18 membres, élus par l’Assemblée générale.

Quatre postes sont sortants pour un mandat de trois ans et trois postes sont vacants pour un mandat de trois ans.

Dossier de candidature

Rôle et fonctionnement du Conseil d’administration

Le conseil d’administration possède un rôle essentiel de gouvernance et dispose de tous les pouvoirs que lui confère les statuts de l’association. Il détermine les orientations de l’association, veille à leur application et accomplit toutes les missions qu’il juge utile pour l’association et ses adhérents.
Les administrateurs ont pour mission de voter les décisions stratégiques et opérationnelles de l’association, d’arrêter les comptes annuels à la fin de chaque exercice, d’établir le rapport annuel d’activité qui sera soumis à l’approbation de l’assemblée générale, d’opérer les vérifications et contrôles qu’ils jugent opportun et de se saisir de toute question relative au bon fonctionnement de l’association.

Composition du conseil d’administration

Le conseil d’administration doit comporter parmi ses membres un nombre de parents de personnes atteintes du syndrome de Rett au moins égal au 2/3 de son effectif.

Calendrier électoral

• février 2020 : Appel à candidatures
• 9 avril 2020 : Date limite de retour des fiches de candidatures
• 16 Mai 2020 : Assemblée générale

Avis aux lecteurs:

Comme vous le savez, le journal d’information Rett Info va faire son retour l’année prochaine. Il comportera une “le coin des du lecteur” afin de faire partager à tous les bonnes lectures.

Ce formulaire permet de recueillir vos avis et conseils de lecture. Le formulaire restera en ligne toute l’année, mais pour le Rett Info de 2020, la date limite de recueil de ces questions est fixée au 15 novembre 2019. A vos plumes!

Les cinéphiles ne sont pas oubliés bien sûr:

Vous pouvez utiliser ce même formulaire pour déposer vos critiques de films. Ces critiques seront postées sur le blog afin d’avoir une meilleure réactivité et permettre aux lecteurs du blog d’avoir l’opportunité de voir les films en salle.
Ces critiques seront bien évidemment reprises dans le Rett Infos pour permettre de voir vos films préférés en location en ligne.

Le journal d’information de l’AFSR, Rett Info, comporte une section “Le CMS et le CPME répondent à vos questions” dans laquelle vous trouverez les réponses aux questions que vous aurez posées.

Ce formulaire permet de recueillir ces questions afin de les centraliser et de les envoyer au Conseil Médical et Scientifique et au Conseil ParaMédical et Educatif.

Si vous souhaitez plus d’informations sur ces Conseils : https://afsr.fr/conseil-medical-et-scientifique/ ou encore https://afsr.fr/conseil-paramedical-et-educatif/

A vos plumes et n’hésitez pas à poser toutes les questions auxquelles vous souhaitez avoir une réponse. Restez général et pas sur un cas particulier qui concerne exclusivement votre enfant. Les questions et les réponses ont vocation à être publiées dans le journal et doivent être en mesure d’intéresser d’autres parents.

Nous nous chargerons ensuite de dispatcher les questions aux professionnels adéquat.

Apporter des solutions et de l’aide aux familles

• Être un partenaire majeur des centres de références pour améliorer la prise en charge des enfants atteints du syndrome de Rett
• Organiser des activités au profit des différentes catégories de familles (âge, type handicap, etc…)
• Mettre en place un soutien psychologique au profit des parents
• Fournir une solution de communication alternative grâce à GazePlay
• Organiser des solutions de prise en charge occasionnelle pour offrir du repos aux parents

Améliorer le conseil aux parents et la diffusion d’information sur le Rett

• Mettre en place un système de diffusion de l’information avec recueil de l’avis des parents sans prise de position de l’AFSR.
• Utiliser le CMS/CPME comme évaluateur des méthodes et des techniques disponibles pour guider les parents au maximum
• Mettre en place des outils de formation à distance des parents et des professionnels au contact des patients

Devenir un promoteur central de la recherche médicale sur le Rett en Europe

• Promouvoir un grand projet d’envergure sur une piste de traitement de la maladie (biothérapie innovante)
  • Soutenir ce projet de recherche
• Promouvoir plusieurs recherches sur des pistes de traitement symptomatique du Rett
• Mettre en place une instance européenne scientifique pour faciliter l’étude et la création de projets