Le 28 mai dernier, Marie Garnier, déléguée régionale Rhône-Alpes, représentait l’AFSR à l’occasion de la soirée de la Filière DéfiScience à l’hôpital Femme-Mère-Enfant de Lyon Bron pour le lancement du film « Déficience intellectuelle et Recherche : du diagnostic au traitement ».
Ce film est constitué de 4 mini-films de sensibilisation grand public autour de la déficience intellectuelle, de ses causes, des perspectives de soins et de recherche. Il répond aux questions :
Comment et pourquoi rechercher les causes de la déficience intellectuelle ?
Quel est le lien entre l’anomalie génétique, le développement et le fonctionnement du cerveau ?
Quels traitement envisager et quelles pistes pour la recherche ?
La recherche clinique : de la molécule au médicament
En interludes, des échanges entre parents, psychologues, neuropédiatres, généticiens, chercheurs, et le public ont eu lieu. La présence de plusieurs professionnels de santé dont le Professeur Vincent Des Portes, chef de service de neurologie pédiatrique de Lyon Bron et coordinateur de réseau de centres experts (dont celui des déficiences intellectuelle de causes rares), est venue enrichir le débat pendant et après la projection. Cette soirée fut riche et instructive.
Le syndrome de Rett apparaît plusieurs fois dans les diapositives et Marie a pu échanger longuement pendant et après la projection. C’est un support intéressant pour mieux comprendre l’environnement dans lequel évoluent les patient(e)s et leurs proches et expliquer la génétique facilement.
