Orientations 2020-2025

DES MISSIONS CLAIRES, UNE VISION AMBITIEUSE ET DES VALEURS FORTES…

Créée en 1988, l’AFSR est une association de parents qui se sont regroupés autour d’une cause commune : la maladie de leurs enfants. Cette dimension familiale fait partie de l’ADN de notre association ainsi que les valeurs de solidarité, soutien et d’espérance.

Notre vision pour le futur est de prendre en charge le syndrome de Rett de l’annonce du diagnostic jusqu’à la guérison.

Nos missions définies dans les statuts de l’association sont toujours d’actualité :

  • Soutenir les familles
  • Soutenir la recherche médicale
  • Faire connaître le syndrome de Rett
  • Améliorer la place de la personne polyhandicapée dans la société.

Ce sont donc aujourd’hui ces missions, cette vision et ces valeurs qui doivent être au cœur de notre stratégie de demain avec une nécessité qui est de pérenniser notre fonctionnement sur le long terme.

…DÉFINISSENT QUATRE AXES D’EFFORT MAJEURS…

…NÉCESSITANT DES PARTENAIRES MAJEURS.

Alliance Maladies Rares • AFM-Téléthon • Fillières de santé maladies rares : DéfiScience • Centres de référence maladies rares • Rett syndrome Europe • Autres associations de parents

Fiches Rett Ressource

Ce Rett Ressource a pour objectif de fournir des informations sur un certain nombre de caractéristiques complexes du syndrome de Rett, en donnant des conseils sur la gestion de la maladie au quotidien.

Ce travail a été initié par le Rett Syndrome Europe (RSE). Le choix des auteurs a été fait par les centres Rett et les associations européennes Rett, sur la base de leur expertise et de leur expérience du syndrome de Rett et de leur domaine de travail particulier.

Vous retrouverez l'intégralité des fiches traduites en français sur la page du site internet de Rett Syndrome Europe.

Courses des Héros 2019

La vague verte est de retour ! 

Les inscriptions pour les Courses des Héros de Paris et de Lyon sont désormais ouvertes ! Elles auront lieu le dimanche 23 juin 2019 à Paris et le 16 juin 2019 à Lyon.

Inscriptions à la Course des Héros de Paris 2019 : http://www.alvarum.com/charity/563/challenge/2068
Inscriptions à la Course des Héros de Lyon 2019 : http://www.alvarum.com/charity/563/challenge/2069

Nous vous attendons nombreux !

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