Category Archives: Médiathèque

Revue de presse

L'AFSR est citée régulièrement dans la presse nationale, régionale et spécialisée.

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Le DVD “Des jeunes filles Originelles”

Des jeunes filles originelles est un documentaire de création de 52 mn produit par l’Association Française du Syndrome de Rett et réalisé par Alexandre Lefrançois. Ce documentaire n’est pas un film médical, ni un catalogue des vicissitudes qu’entraînent le syndrome de Rett.
En suivant Ilona et ses copines pendant plus d’un an, ce film pose un regard bienveillant sur leur quotidien, leur maladie et plus généralement sur le polyhandicap. Son ambition, démontrer à ceux qui en doutent, l’humanité de ces jeunes filles. Elles peuvent, malgré la douleur, être heureuses et apporter du bonheur à leur entourage. De plus, ce DVD propose dix vidéos consacrées aux différentes prises en charge médicales et paramédicales dont devraient bénéficier les personnes touchées par ce polyhandicap ainsi qu’une courte présentation du syndrome de Rett. Le gène MECP2 à l’origine de cette maladie bloque l’apprentissage du savoir et de la connaissance. Les jeunes filles qui en sont atteintes, sont comme Eve qui n’aurait pas goûté le fruit défendu, originelles.

Le DVD de l’AFSR Des jeunes filles Originelles est disponible sur la chaîne Youtube de l’AFSR.

Les Rett gazettes

La Rett gazette est née en juillet 2012, par volonté des membres du Conseil d'administration de transmettre ses actualités aux adhérents plus rapidement.  Elle diffuse les actualités de l'association : événements, rencontres régionales des familles, manifestations, carnet de vie et agenda. Elle fut d'abord envoyée à l'ensemble des adhérents tous les trimestres.

La Rett gazette a su évoluer avec son temps et s'est transformée, en juillet dernier, en newsletter mensuelle au format numérique. Elle est envoyée chaque début de mois par mail aux adhérents et reviens sur toutes les actualités du mois échu.

Vous pouvez contribuer à l'édition de la Rett gazette en nous envoyant vos informations sur des manifestations ou autres actions en région, par mail à contact@afsr.fr.
Vous pouvez également à tout moment vous désinscrire de la liste de diffusion en cliquant sur la mention "se désinscrire" en bas de votre Rett gazette.

Ces informations sont en parallèle disponibles sur le blog de l'AFSR et sont diffusées sur les réseaux sociaux.

Le livre de l’AFSR

Le livre Le syndrome de Rett, une maladie rare d’origine génétique (édition 2016) présente la somme des progrès réalisés ces dernières années dans la connaissance de la maladie.

Ce livre fait suite à la version éditée en 2004, il est un véritable ouvrage de référence sur le syndrome de Rett, ses spécificités et sa prise en charge. Les avancées dans ce domaine ayant considérablement évolué, il était devenu nécessaire d’en faire paraître une réédition.

Ce projet est le fruit d’un travail collaboratif entre les professionnels membres du conseil médical et scientifique, du conseil paramédical et éducatif ainsi que la commission Rédaction, constituée de parents bénévoles.

Il est édité grâce au soutien financier de la Fondation Apicil et du Rotary Terre d’envol de Toulouse.

Il est offert à tous les nouveaux parents adhérents et disponible ici.