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Webinaires

Des webinaires seront organisés toute l’année, à raison d’environ une fois par mois. Ils sont accessibles gratuitement et vous en trouverez le lien d’accès sur notre site internet. Ces webinaires permettent de vous fournir des informations sans contrainte de déplacement ou de disponibilité puisque vous pourrez ensuite revoir la vidéo en replay sur notre chaîne YouTube.

Nous vous informerons régulièrement par le biais de la Rett gazette, de mailing et des réseaux sociaux des dates et horaires de ces rendez-vous. 

Aucune inscription n’est nécessaire, il vous suffit de vous connecter au webinaire quelques minutes avant le rendez-vous via le bouton violet « je participe ».

Webinaire 4 : 

Je regarde la vidéo

Webinaire 3 : 

Je regarde en replay

Webinaire 2 : 

Je regarde en replay

Webinaire 1 : 

Je regarde en replay

Les prochains webinaires (dates à venir) :

  • Mars : Aménagement du véhicule : solutions et financement
  • Avril : Conseil de la Vie Sociale (CVS) dans les établissements
  • Mai : Préparer ses vacances
  • Juin : Les différentes textures dans l’alimentation

Pour revoir tous nos webinaires, cliquez ici :

Chaîne YouTube AFSR

Rett Info magazine

Le Rett info est un magazine d'information sur le syndrome de Rett.
Après la parution du numéro 82 en février 2015, ce dernier a traversé une période d'inactivité. Sa rédaction demandant beaucoup de temps, nos bénévoles ont du avec regret le mettre en pause.
Mais pour mieux repartir dès 2020 !
Le numéro 83, dernier né, est paru en juillet 2020 et a été transmis à l'ensemble des adhérents de l'AFSR ainsi qu'aux établissements d'accueil de leur enfant (sur demande).
Vous pouvez retrouver certains numéros de Rett info en ligne sur notre médiathèque.
Le prochaine parution du numéro 84 sera éditée et distribuée courant 2021.





Soutiens solidaires

Naviguer sur Internet, collecter vos déchets, marquer vos affaires… L’AFSR vous propose de la soutenir à travers quelques gestes simples !

Depuis plusieurs années, l’AFSR développe ses partenariats afin de vous proposer différents types de collectes pour apporter votre soutien à l’association tout en alliant praticité et écologie. Découvrez-les ci-dessous !

Naviguez avec Lilo !

Vous pouvez soutenir  l’AFSR en faisant vos recherches sur Internet via Lilo !

Lilo est un moteur de recherche qui finance les projets sociaux. En moyenne, une personne rapporte 30€ par an aux moteurs de recherche grâce à la publicité.

Avec Lilo, une recherche est égale à une goutte d’eau. Chaque goutte représente la somme que vous générez grâce à l’affichage des liens commerciaux lors de vos recherches.

A vous ensuite de choisir à quel projet offrir vos gouttes d’eau. La somme sera reversée par tranche de 100€ à l’AFSR.

Cerise sur le gâteau, Lilo ne collecte pas vos données personnelles et agit pour le respect de votre vie personnelle sur Internet.

Commandez vos cartes cadeau !

Quoi de mieux que de faire un cadeau tout en soutenant votre association ?

Hool est une plateforme de financement participatif qui s’appuie sur l’achat de cartes cadeau.

Avec Hool, rien de plus simple :

  • Vous commandez la carte cadeau de l’enseigne et du montant de votre choix.
  • Votre achat génère un don allant de 2% à 10% de la valeur de votre carte cadeau.
  • Vous soutenez votre association en choisissant à quel projet vous souhaitez attribuer le don !

Hool dispose également de « chèque cadeau solidaire », à destination des Comités d’Entreprises et Collectivité.

Il se présente sous forme de chèque cadeau dématérialisé valable sur le site internet d’Hool et permet à son bénéficiaire de faire un don à l’association de son choix !

Collectez vos déchets !

Ne jetez plus vos stylos, capsules de café, emballages de compotes à boire !

TerraCycle est une entreprise qui se donne la mission d’éliminer la notion de déchets.

Collectez certains types de déchets et TerraCycle les transforme en nouveaux produits. L’équipe de collecte reçoit alors des points pour les déchets récoltés qui sont ensuite convertis en don au profit de l’AFSR.

Un exemple ? Une gourde de compote vide, c’est 2 centimes d’euros qui sont reversés à l’AFSR !

Pour trouver un point de collecte près de chez vous ou devenir collecteur, contactez-nous à :

collecte@afsr.fr

Marquez vos affaires !

A-qui-S est une entreprise qui fabrique de jolies étiquettes personnalisées non toxiques.

Chaque commande passée, en référence à l’AFSR, vous fait bénéficier de 5% de réduction immédiate et crédite l’association de 15% du montant de la commande.

 

Alors, si vous avez besoin d’étiquettes pour marquer les affaires de vos enfants, lors de votre commande n’oubliez pas de remplir la case « J’ai un code association » par le code AGN0374.

Mise à jour page de collecte



Le Défi 2020

Défi 2020


total nb_coll nb_equipe


Nom de la collecte Montant collecte Equipe


Equipe Total équipe Nombre de collecteurs

Remboursement dossard CDH

Le défi AFSR 2020

Défi 2020

La "Course des Héros", c’est une ambiance extraordinaire à laquelle nos familles ne se lasseront jamais ! Cette ambiance de folie est générée par la présence de centaines d’associations engagées et dynamiques, chacune courant pour la cause qui lui est chère ! Personnes valides et moins valides, enfants “ordinaires” et enfants “singuliers” s’y côtoient sans difficulté et avec une grande bienveillance.

En 2020, les conditions sanitaires exceptionnelles ne nous ont pas permis pas de nous retrouver tous ensemble au cours de cette journée.

Mais l'AFSR et ses héros n'en ont pas été moins mobilisés pour la cause qui nous tient à cœur.

A année exceptionnelle, nous nous devions d'y répondre de manière exceptionnelle, en organisant ce défi par nous-même pour augmenter encore la force de votre don et de vos donateurs.

Nous vous avons donc proposé cette année un défi en ligne organisé par l'AFSR !

Chaque collecteur s'est inscrit en créant sa page de collecte et tentait de relever le défi de récolter au moins 200 euros. D'autres défis étaient proposés à notre communauté tout au long des mois de mai et de juin.

Et vous avez, pour notre plus grande joie, répondu présents : 125 collecteurs et 22 équipes constituées ! Pendant six semaines, vous avez relayé nos défis de la semaine et relevé les défis les uns après les autres.

Stages, Commission Matériel et délégations régionales sont ainsi financés cette année grâce à vous ainsi que l’ensemble des donateurs qui ont soutenu l’AFSR à l’occasion de cette campagne.

🎈🎊🎉 Une matinée connectée pour fêter ça !

Nous ne pouvions pas nous résoudre à ne pas nous retrouver cette année ! Alors à l’aide de quelques Héros, nous avons organisé un rendez-vous en ligne dimanche 21 juin au matin. Parés de nos plus beaux accessoires, nous nous sommes retrouvés dans la joie et la bonne humeur.

Un immense merci à Yannick, Sophie et Alice pour le temps et l’énergie qu’ils nous ont offert. Merci également à tous les participants de ce dimanche matin ! Grâce à vous, nous avons eu notre “vague verte connectée” !

🔥🏆🏁 Un podium de Héros !

🏆 1er Prix Equipe :

1️⃣ SuperHypotonikGirl’s Team avec 35 collecteurs et plus de 10 000 € collectés, autour de Maxine

2️⃣ Louise Attaque le Rett avec 9 collecteurs et près de 6 000 € collectés, autour de Louise

3️⃣ Charles va s’en charger avec 2 collecteurs et près de 3 000 € collectés, autour de Bérénice

Un immense bravo et merci à tous, collecteurs, donateurs.

🏆 1er Prix Collecteur :

1️⃣ La Collecte de Mamie avec plus de 2 700 € collectés, un immense bravo Paulette !

2️⃣ La Collecte d’Ezio et Althéa avec 2 220 € collectés et de nombreux donateurs !

3️⃣ Love is all… and Rett Syndrome is shit avec 1 725 € collectés !

Merci encore à vous de vous être ainsi mobilisés. Un grand merci également à tous ceux qui ne sont pas sur le podium, vous avez contribué pleinement à ce succès !

Par delà les fonds collectés, c’est une grande sensibilisation au syndrome de Rett qui a été déployée, et c’est déjà une grande victoire !

Informations liées à l’épidémie Coronavirus Covid-19

Depuis le 11 mai, le gouvernement a annoncé l'amorçage de la phase progressive de déconfinement.

Retrouvez ici toutes les informations utiles liées à l'épidémie.

Informations, recommandations et mesures de l'Etat

https://handicap.gouv.fr/grands-dossiers/coronavirus/

Qui peut vous aider ?

L'AFSR est à votre écoute en cas de besoin :

Documents utiles en cas d'urgence :

Webinar "Introduire les thérapies pendant la période de confinement"