Des jeunes filles originelles est un documentaire de création de 52 mn produit en 2008 par l’Association Française du Syndrome de Rett et réalisé par Alexandre Lefrançois.
Ce documentaire n’est pas un film médical, ni un catalogue des vicissitudes qu’entraînent le syndrome de Rett. En suivant Ilona et ses copines pendant plus d’un an, ce film pose un regard bienveillant sur leur quotidien, leur maladie et plus généralement sur le polyhandicap. Son ambition : démontrer à ceux qui en doutent, l’humanité de ces jeunes filles. Elles peuvent, malgré la douleur, être heureuses et apporter du bonheur à leur entourage.
Le DVD Des jeunes filles originelles propose dix vidéos consacrées aux différentes prises en charge médicales et paramédicales dont devraient bénéficier les personnes touchées par ce polyhandicap ainsi qu’une courte présentation du syndrome de Rett. Le gène MECP2 à l’origine de cette maladie bloque l’apprentissage du savoir et de la connaissance.
Le Rett Info est un magazine d’information annuel diffusé aux adhérents, ainsi qu’aux établissements qui accueillent des personnes atteintes du syndrome de Rett.
L'AFSR a mis en place un formulaire pour recueillir vos questions, témoignages, trucs et astuces et les publie dans ce magazine :
Posez vos questions aux membres du CMS et du CPME, ils vous répondent.
Participez aux rubriques suivantes : libre court à l’écriture, le coin des lecteurs, trucs et astuces...
Vous avez testé une méthode de rééducation, une thérapie, un apprentissage avec votre enfant et celui-ci a été positive ou non et vous souhaitez le partager.
Vous pouvez aussi renseigner les coordonnées de l’établissement de prise en charge de votre enfant atteint du syndrome de Rett. Nous l’ajouterons dans notre liste de diffusion de nos prochains Rett info.
Enfin, pour nous aider à illustrer nos publications de l’année, envoyez-nous vos plus belles photos. Vos enfants peuvent être entourés de vous parents, ou de leur fratrie, sans problème, dès lors que toute personne présente sur la photo a manifesté son accord.
Envoyez-nous vos clichés de la meilleure qualité possible accompagnées de la mention “Bon pour publication” par mail à contact@afsr.fr.
Abonnez-vous à la chaîne Youtube de l'Association Française du Syndrome de Rett pour retrouver toutes nos vidéos et rester informés ! Vous y retrouverez le replay de nos webinaires, des vidéos sur le syndrome de Rett et des interviews de professionnels.
PNDS : Le protocole National de Diagnostic et de Soins dans le syndrome de Rett
Ce PNDS explicite aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale et le parcours de soins d’un patient atteint du syndrome de Rett. Il a été élaboré par le Centre de référence Déficiences intellectuelles de causes rares et Epilepsies Rares à l’aide d’une méthodologie.
Fiches Rett Ressource :
Ce Rett Ressource a pour objectif de fournir des informations sur un certain nombre de caractéristiques complexes du syndrome de Rett, en donnant des conseils sur la gestion de la maladie au quotidien.
Ce travail a été initié par le Rett Syndrome Europe (RSE). Le choix des auteurs a été fait par les centres Rett et les associations européennes Rett, sur la base de leur expertise et de leur expérience du syndrome de Rett et de leur domaine de travail particulier.
Recommandations de bonnes pratiques Polyhandicap :
Les recommandations portent sur l’accompagnement de la personne polyhandicapée (enfants et adultes) à domicile ou en établissement. Elles s’adressent à tous les professionnels des établissements et services sociaux et médico-sociaux (ESSMS) ainsi qu’aux aidants (parents, fratrie…) afin de les aider dans un accompagnement personnalisé et centré sur les capacités de la personne tout au long de son parcours de vie.