DES MISSIONS CLAIRES, UNE VISION AMBITIEUSE ET DES VALEURS FORTES…
Créée en 1988, l’AFSR est une association de parents qui se sont regroupés autour d’une cause commune : la maladie de leurs enfants. Cette dimension familiale fait partie de l’ADN de notre association ainsi que les valeurs de solidarité, de soutien et d’espérance.
Notre vision pour le futur est de prendre en charge le syndrome de Rett de l’annonce du diagnostic jusqu’à la guérison.
Nos missions définies dans les statuts de l’association sont toujours d’actualité :
Ce sont donc aujourd’hui ces missions, cette vision et ces valeurs qui doivent être au cœur de notre stratégie de demain avec une nécessité qui est de pérenniser notre fonctionnement sur le long terme.
…DÉFINISSENT QUATRE AXES D’EFFORT MAJEURS…
4 axes 2025-2030
"Assurer le fonctionnement de l’AFSR"
Améliorer notre organisation et nos processus internes :
Optimiser la charge demandée aux bénévoles et mettre en place des solutions efficientes
Structurer et formaliser les processus de fonctionnement interne
Diversifier nos actions de recueil de dons en multipliant les événements afin d’augmenter notre population de donateurs et d’encourager l’engagement pour notre cause
Renforcer la position de l’AFSR auprès de nos partenaires stratégiques en s’affirmant comme une association leader au sein de l’espace européen
Certifier l’AFSR pour demain : Label Don en Confiance
"Promouvoir la recherche médicale sur le Rett et favoriser l’accès aux thérapies existantes et à venir en France"
Poursuivre la promotion d’un grand projet sur une piste de traitement de la maladie (thérapie génique)
Faciliter l’introduction des futures thérapies mondiales dans le parcours de soin français
Établir un état des lieux de la prise en charge du Syndrome de Rett en France
Assurer un suivi des essais cliniques et s’assurer de la participation de l’AFSR
Promouvoir des recherches sur des pistes de traitement symptomatique du Rett
"Améliorer le conseil aux parents et la diffusion de la connaissance du syndrome de Rett"
Développer le système de diffusion de l’information
Communiquer et sensibiliser les professionnels de santé et les décideurs
Mettre en place des outils de formation des parents et des professionnels au contact des patients
"Apporter des solutions et de l’aide aux familles"
Renforcer le positionnement des délégations régionales dans l’accueil et l’accompagnement des familles
Être un partenaire majeur des centres de références pour améliorer la prise en charge
Organiser des activités au profit des différentes catégories de familles (âge, type handicap, etc…)
Développer le soutien psychologique et administratif au profit des parents
Étudier la pertinence et la faisabilité d’une protection juridique des adhérents
Organiser des solutions de prise en charge occasionnelle pour offrir du repos aux parents
Recenser les solutions de répits existantes et les sources de financements potentiels
Mettre en place des partenariats avec les structures spécialisées dans le répit