DES MISSIONS CLAIRES, UNE VISION AMBITIEUSE ET DES VALEURS FORTES…
Créée en 1988, l’AFSR est une association de parents qui se sont regroupés autour d’une cause commune : la maladie de leurs enfants. Cette dimension familiale fait partie de l’ADN de notre association ainsi que les valeurs de solidarité, de soutien et d’espérance.
Notre vision pour le futur est de prendre en charge le syndrome de Rett de l’annonce du diagnostic jusqu’à la guérison.
Nos missions définies dans les statuts de l’association sont toujours d’actualité :
Ce sont donc aujourd’hui ces missions, cette vision et ces valeurs qui doivent être au cœur de notre stratégie de demain avec une nécessité qui est de pérenniser notre fonctionnement sur le long terme.
…DÉFINISSENT QUATRE AXES D’EFFORT MAJEURS…
"Assurer le fonctionnement de l’AFSR pour pérenniser son action"
Améliorer notre organisation et nos processus internes
Optimiser la charge demandée aux bénévoles et mettre en place des solutions efficientes.
Augmenter nos actions de recueil de dons en multipliant les événements qui touchent un large public pour diversifier et augmenter notre population de donateurs
Ouvrir l’AFSR vers l’extérieur en tissant des partenariats stratégiques avec des acteurs clefs (Centre de référence, associations locales, RSRT, RSE)
Certifier l’AFSR pour demain : Label Don en Confiance
Faire appel à des ressources externes pour les missions ayant des exigences fortes pour ne pas alourdir la charge des bénévoles
"Devenir un promoteur central de la recherche médicale sur le Rett en Europe"
Promouvoir un grand projet d’envergure sur une piste de traitement de la maladie (biothérapie innovante) Soutenir ce projet de recherche
Promouvoir plusieurs recherches sur des pistes de traitement symptomatique du Rett
Mettre en place une instance européenne scientifique pour faciliter l’étude et la création de projets
"Améliorer le conseil aux parents et la diffusion d’information sur le Rett"
Mettre en place un système de diffusion de l’information avec recueil de l’avis des parents sans prise de position de l’AFSR.
Utiliser le CMS/CPME comme évaluateur des méthodes et des techniques disponibles pour guider les parents au maximum
Mettre en place des outils de formation à distance des parents et des professionnels au contact des patients
"Apporter des solutions et de l’aide aux familles"
Être un partenaire majeur des centres de références pour améliorer la prise en charge des enfants atteints du syndrome de Rett
Organiser des activités au profit des différentes catégories de familles (âge, type handicap, etc…)
Mettre en place un soutien psychologique au profit des parents
Fournir une solution de communication alternative grâce à GazePlay
Organiser des solutions de prise en charge occasionnelle pour offrir du repos aux parents