L’AFSR est une association composée majoritairement de bénévoles. Organisés en différents conseils ou commissions et appuyés par l’équipe opérationnelle, ils participent pleinement à la réalisation des missions de l’AFSR.
L’AFSR est composée d’un conseil d’administration de 16 membres dont 15 ont un enfant des syndromes de Rett, CDKL5 ou FOXG1. La stratégie et les actions de l’AFSR sont définies par ce conseil d’administration. En son sein, un bureau est élu. Il est composé d’un président, d’un vice-président, d’une trésorière, d’un trésorier adjoint et d’une secrétaire. Tous les membres du conseil d’administration sont des bénévoles.
Audrey Granado est directrice de l’AFSR. Elle est chargée de mettre en œuvre les orientations stratégiques décidées par le Conseil d’administration. Elle représente l’association auprès de tous les partenaires, associations, grand public et médias.
Eléonore Rabourdin assiste la directrice dans ses fonctions. Sous la responsabilité de la direction et en lien étroit avec le bureau, elle est chargée de tout mettre en œuvre pour apporter son soutien et faciliter la gestion opérationnelle et administrative de l’AFSR.
Audrey Breil est en charge l’aspect administratif et comptable. Elle est en étroite collaboration avec le cabinet comptable.
Afin de soutenir au plus près les familles, l’AFSR a organisé la présence depuis de nombreuses années de délégués régionaux. Ce sont tous des parents bénévoles, engagés et militants. Les DR ont pour missions de :
Accueillir les nouvelles familles avec une écoute éthique (téléphonique et/ou rencontre).
Soutenir, écouter les familles de leur territoire et les aider dans les différentes démarches administratives ou médicales si besoin.
Informer les familles des différentes manifestations organisées par ou pour l’AFSR sur leur territoire.
Organiser une rencontre annuelle réunissant les familles de leur territoire.
Représenter l’AFSR dans les instances régionales et/ou départementales de leur territoire, dans le domaine de la santé et du handicap (hôpitaux, médecins généralistes et spécialistes locaux, MDPH, ARS) auprès des médias, afin de faire connaître la maladie et les actions de l’AFSR au plus grand nombre.
Se rendre à la réunion annuelle des délégués régionaux qu’organise l’AFSR.
Leur mandat est d’un an renouvelé par tacite reconduction. Ils sont soutenus et guidés par leur coordinateur Samuel Boutillier. Un séminaire est organisé chaque année.
Dès sa création sous la présidence de Mireille Malot, l’AFSR s’est entourée d’un conseil médical et scientifique. Il fallait venir en aide aux familles et créer dans les régions des relais pour un meilleur diagnostic et une meilleure prise en charge. Sous la présidence du Pr Pierre Tridon, l’un des auteurs du Livre Syndrome de Rett édité en 1993, puis sous celle du Pr Marc Tardieu, le conseil scientifique a prioritairement soutenu la recherche en France, via des subventions attribuées aux équipes scientifiques épidémiologiques, cliniques, électrophysiologiques et cytogénétiques.
Jean-Christophe Roux préside le conseil depuis novembre 2022, soutenu par le Pr Perrine Charles, vice-présidente. Gage de l’engagement et du sérieux de l’AFSR, le CMS sélectionne et évalue les projets de recherche soumis au financement de l’AFSR. Il suit le bon déroulement des projets jusqu’à la clôture des travaux. Le CMS assure également certains ateliers et conférences proposés lors des Journées Nationales du Syndrome de Rett.
Depuis 1990, l’AFSR a financé plus d’1 300 000 euros de projets de recherche, grâce notamment aux fonds recueillis par ses sympathisants. Si vous souhaitez leur transmettre une question, vous pouvez la transmettre en précisant le destinataire par mail à contact@afsr.fr.
En 2000, l’AFSR s’est dotée d’un conseil paramédical, auquel le terme « éducatif » est venu s’ajouter quelques années plus tard afin de compléter ses missions.
Le CPME propose avec l’AFSR un programme de stages de formation et webinaires destinés aux parents. Les membres du CPME sont à l’écoute des parents et peuvent répondre, selon leurs spécialités, à leurs questions et sollicitations. Ils assurent certains ateliers et conférences proposés lors des Journées Nationales du Syndrome de Rett et du Séjour Familles.
Le CPME a pour missions de :
Susciter des travaux de recherche visant à contribuer à l’amélioration des prises en charge des personnes atteintes du syndrome de Rett,
Mettre en place des actions au service des familles, en matière de formations, d’informations, d’organisation et de suivi disciplinaire,
Créer les conditions du développement d’un esprit de partenariat entre les familles et les professionnels,
Assurer un rôle de référence à l’égard des professionnels des domaines paramédicaux et de l’éducation spécialisée en matière de prise en charge des personnes atteintes et de l’appui corrélatif aux familles.
Si vous souhaitez leur transmettre une question, vous pouvez la transmettre en précisant le destinataire par mail à contact@afsr.fr.
