Les familles concernées par le syndrome de Rett peuvent faire face à un épuisement important, lié à la prise en charge d’un handicap complexe, progressif et nécessitant une attention constante. Le répit constitue une réponse essentielle pour préserver l’équilibre familial et prévenir l’usure physique et psychologique des aidants.
Les Bobos à la ferme offrent depuis 2019 un environnement inclusif, bienveillant, et pensé par et pour les aidants, combinant hébergement adapté, continuité des soins, activités spécifiques et accompagnement global.
L’Association Française du Syndrome de Rett est heureuse d’annoncer la mise en place d’un partenariat inédit avec Les Bobos à la ferme, un tiers-lieu de répit reconnu en France, entièrement dédié aux aidants familiaux et porté par Le Laboratoire de Répit.
Grâce à une subvention de la fondation Children & Future obtenue en 2025 et à un abondement du Conseil d’administration, l’AFSR financera en 2026 une enveloppe de 20 000 €, permettant à des familles adhérentes de contribuer au reste à charge de séjours de répit adaptés et sécurisés, allant de 2 à 7 nuits.
Des services adaptés au syndrome de Rett
Tous les séjours incluent :
· Hébergements adaptés Tourisme & Handicap
· Activités sensorimotrices (Snoezelen), détente (handibalnéo)
· Continuité des soins : infirmier·e·s, HAD, kinésithérapeutes…
· Accompagnement administratif et logistique
· Accès à la Maison des parents aidants : groupes de parole, ateliers, soutien psycho-émotionnel
Ces séjours répondent spécifiquement aux besoins des personnes polyhandicapées, de leurs aidants et de la fratrie. Ainsi, ces séjours sont adaptés à l’ensemble de la famille.
Quel impact attendu ?
Grâce au financement de l’AFSR :
25 familles pourront partir en séjour de répit en 2026
Des centaines d’heures de relayage seront assurées
Les familles pourront expérimenter un cadre ressourçant, sécurisant et bienveillant
Ces séjours représentent une avancée majeure dans notre soutien aux aidants Rett, en complément des actions de l’association.
Comment bénéficier d’un séjour ?
Les familles intéressées doivent contacter directement l’équipe des Bobos à la ferme.
Toutes les informations, la présentation du lieu et les demandes de séjour sont accessibles sur leur site :
L’AFSR prendra en charge une partie du coût du séjour, correspond :
- au surcoût handicap lié à l’ingénierie du séjour personnalisé
- à des heures de relayage
- à des activités adaptées pour votre enfant atteint du syndrome de Rett.
Ces aides varient selon le format du séjour et les besoins exprimés. Les montants et plafonds d’aide ont été définis à l’avance et s’appliquent de manière identique à toutes les familles, en fonction du nombre de nuitées réservées.
Les modalités détaillées seront communiquées aux familles par Les Bobos à la Ferme lors de la prise de contact.
