Stages

Date : le jeudi 5 février

Horaires : de 19h00 à 21h00

Formateur : Pr Stéphane Auvin, neuropédiatre et chercheur

Nombre de participants : 30

En visioconférence

DESCRIPTION :

Le Pr Stéphane Auvin, neuropédiatre et chercheur spécialisé en épilepsie à l'hôpital Robert-Debré à Paris, donnera une formation en visioconférence sur l'épilepsie le jeudi 5 février 2026 de 19h00 à 21h00. Cette formation est à destination des parents touchés par le syndrome de Rett. Elle abordera les points suivants :

• Qu'est-ce que l'épilepsie ? Définition, différents types d'épilepsie et leurs caractéristiques.

• Quels traitements existent pour l'épilepsie ? Efficacité et effets secondaires.

• L'épilepsie dans le syndrome de Rett : âge d'apparition, traitement et évolution.

Ce stage aura lieu en deux sessions sur deux dates différentes. En vous inscrivant, vous vous engagez à être présent sur les deux sessions.

Nombre de participants : 30

En visioconférence

Session 1 : Les clés de compréhension sur les essais cliniques

Date : Le mercredi 25 mars

Horaires : de 10h00 à 12h30

Formatrice : Marion Mathieu, formatrice scientifique

DESCRIPTION :

Qu’est-ce que la recherche clinique ? Comment les médicaments sont-ils mis sur le marché et à quoi correspondent les différentes phases des essais ? Qui sont les acteurs de la recherche clinique ? Comment se tenir informé.e d’essais en cours ou à venir sur une pathologie donnée ? 

Session 2 : Les essais en cours et à venir sur le syndrome de Rett par Jean-Christophe Roux

Date : Le mercredi 1er avril

Horaires : de 10h00 à 12h30

Formateur : Pr Jean-Christophe Roux, directeur de recherche

DESCRIPTION :

Quelles stratégies thérapeutiques sont actuellement testées en recherche clinique pour le syndrome de Rett, par qui et où ?

Date : du mardi 16 au jeudi 18 juin

Horaires :
Mardi et mercredi 9h30-17h30
Jeudi : 9h00-16h30

Formateurs : Marion Mathieu, formatrice scientifique et un chercheur spécialiste du syndrome de Rett

Nombre de participants : 12

Lieu : Institut de Neurobiologie de la Méditerranée INMED INSERM – 160 route de Luminy – 13273 Marseille

OBJECTIFS :

Un parent combat d’autant plus efficacement la maladie de son enfant s’il la connaît et s’il est au courant des avancées de la recherche dans ce domaine. Les objectifs pour les stagiaires sont les suivants :

• Acquérir, par la pratique, les bases de biologie nécessaires à la compréhension du syndrome de Rett.

• Comprendre les mécanismes à l’origine de cette pathologie.

• Se sensibiliser aux spécificités et contraintes de la recherche.

• Échanger avec un expert sur les différentes pistes de recherche ou de traitement envisageables.

DESCRIPTION :

Les stages se déroulent sur trois jours avec une alternance de périodes d’expérimentations, de   discussion   et   de   réflexion.   Les   expériences   d’initiation   sont   consacrées à l’acquisition des notions de base en biologie alors que les expériences spécialisées sont en lien avec les  mécanismes  à  l’origine  du  syndrome  de  Rett  ou  avec  les  techniques  utilisées  pour  l’étudier.  Outre ces expériences, un temps de  discussion  et  de  réflexion  avec  un  chercheur  ou  médecin  chercheur,  spécialiste  du  syndrome  de  Rett  s’effectuera  le  dernier  jour.  Nous espérons ainsi favoriser le dialogue  entre  les  parents  de  malades,  les  médecins  et  chercheurs,  indispensable  aux  avancées  de  la  recherche  médicale.

Ce stage aura lieu en cinq modules sur des dates différentes. En vous inscrivant, vous vous engagez à être présent sur l'ensemble des modules.

Nombre de participants : 12

En visioconférence

DESCRIPTION

Ce stage en distanciel s’adresse aux proches de personnes touchées par le syndrome de Rett (fratries, grands-parents, oncles, tantes, amis proches…), qui souhaitent mieux comprendre la maladie, le quotidien des familles et les enjeux qui les entourent.

Organisé en un cycle de plusieurs visioconférences, il propose des temps d’information, d’échanges et de réflexion, animés par l’AFSR et des intervenants mobilisés autour du syndrome de Rett.

L’objectif est de donner des repères, des clés de compréhension et des espaces de parole, afin de permettre à chacun de trouver sa place et son rôle auprès de la personne concernée et de sa famille.

Module 1 : Lancement - Présentation de l'AFSR & de ses actions

Intervenante : Audrey Granado, directrice de l’AFSR

Date : Le mardi 3 novembre

Horaires : de 20h30 à 22h00

Cette première visioconférence marque le lancement du stage. Elle sera consacrée à l’accueil des participants et à un temps de présentation mutuelle. L’AFSR y présentera les grandes caractéristiques du syndrome de Rett, ses missions et l’ensemble de ses actions en faveur des familles. Le programme des visioconférences à venir sera également détaillé.

Ce temps se veut accessible, interactif et ouvert aux questions, afin de poser un cadre commun et de créer une dynamique de groupe bienveillante.

Module 2 : La recherche sur le syndrome de Rett - grands principes et actualités.

Intervenant : Pr Jean-Christophe Roux, directeur de recherche

Date : Le lundi 9 novembre

Horaires : de 20h00 à 21h30

Où en est la recherche sur le syndrome de Rett ? Quelles avancées ont été réalisées ces dernières années et quelles perspectives se dessinent ?

Lors de cette visioconférence, Jean-Christophe Roux proposera un état des lieux clair et accessible de la recherche dans le syndrome de Rett, en abordant les actualités et les pistes explorées. Ce temps permettra aux proches de mieux comprendre les enjeux scientifiques, sans prérequis médical, et d’échanger autour des questions qu’ils se posent.

Module 3 : Communiquer

Intervenantes : Anne-Laure Zilliox, ergothérapeute et Estelle Richez, orthophoniste

Date : Le mercredi 18 novembre

Horaires : de 20h00 à 21h30

Ce module aborde les capacités et les freins à la communication dans le syndrome de Rett, ainsi que les principes de la communication alternative et améliorée (CAA) : ce qu’elle est, ce qu’elle n’est pas et comment l’utiliser au quotidien. Il donne des clés pour devenir un bon partenaire de communication et de jeu, favoriser les échanges et le plaisir partagé.

Module 4 : Le quotidien #1 : loisirs, jeux, plaisirs partagés

Intervenante : Caroline Fafchamps, institutrice spécialisée

Date : Le jeudi 26 novembre

Horaires : de 20h00 à 21h30

Ce module propose des repères et des idées d’activités autour du jeu, de la lecture et des apprentissages, adaptées aux personnes ayant un syndrome de Rett. Il vise à soutenir des moments de partage, de plaisir et de lien, en tenant compte des capacités de chacun et du quotidien des proches.

Module 5 : Le quotidien #2 : repas, sommeil, habillage et soins du corps

Intervenante : Anne-Laure Zilliox, ergothérapeute

Date : Le mercredi 2 décembre

Horaires : de 20h00 à 21h30

Ce module aborde les grands repères du quotidien dans le syndrome de Rett : se déplacer, manger, dormir et prendre soin de son corps. Il propose des clés pratiques pour accompagner ces temps essentiels en favorisant le confort, la sécurité et le bien-être de la personne concernée.

Tarifs

Les stages se déroulant en visioconférence sont au tarif de 20€ (10€ pour les familles monoparentales).

Les stages se déroulant en présentiel sont au tarif de 40€ (20€ pour les familles monoparentales).

Conditions générales d'inscriptions

• Les stages sont réservés aux parents adhérents à l’AFSR pour l’année en cours. Pour vous inscrire, vous devrez être en possession d’une adhésion individuelle ou d’une adhésion famille à votre nom.

• Vous pouvez vous inscrire à plusieurs stages dans la limite des places disponibles.

• Les inscriptions sont clôturées lorsque toutes les places sont pourvues. Si vous le souhaitez, vous pouvez vous inscrire sur liste d'attente par mail à contact@afsr.fr. L’AFSR vous contactera alors en cas de désistement d’un participant.

• L’AFSR vous informera de la validation définitive de votre inscription par mail. Le paiement de l’inscription ne vaut pas validation définitive.

• En cas d’inscription par courrier, merci de faire un chèque par stage. Encaissement du chèque de participation au moment de la validation du définitive de l’inscription.

• Un chèque de caution de 100€ par stage est demandé, merci de faire un chèque par stage. A fournir lors de l’inscription (chèque non encaissé et détruit après participation au stage). Votre participation ne sera validée que sous réserve de la réception de votre chèque de caution.

Conditions d'annulation

• Toute annulation de moins de 60 jours avant la date du stage doit être motivée par un justificatif écrit (mail ou courrier postal). Le conseil d’administration se réserve le droit d’accepter ou non la restitution de la caution.

• En cas d’absence du stage sans annulation, la caution sera retenue.

• En cas d’annulation du stage par l’AFSR, les cautions seront détruites. Vous pourrez alors choisir d’être remboursés de vos frais d’inscription ou de renoncer à votre remboursement au profit d’un don avec reçu fiscal.

Modalités de prise en charge des dépenses du stage 3 "Tous Chercheurs"

A l’issue du stage, vous serez invité à faire parvenir vos justificatifs de dépenses (tickets et factures) à l’AFSR pour remboursement. Ces justificatifs devront être nominatifs et comporter la date, le montant de la dépense et le mode de paiement. Aucun remboursement ne sera effectué sans justificatif.

L’équipe de l’AFSR vous fera parvenir un mail expliquant la marche à suivre pour déposer votre demande de remboursement.

Les modalités de remboursement des dépenses réalisées sont les suivantes :

• Transport :

Sont remboursés par l’AFSR les voyages en train en 2nde classe et les transports en commun (bus, métro, tramway). En cas de réservation de billets de train en 1ère classe, vous devrez contacter l’AFSR avant la réservation et justifier votre choix (différence de prix, train complet en 2nde classe). L’AFSR se réserve le droit de rembourser ou non, en totalité ou partiellement, le trajet en 1ère classe.

Les dépenses de taxi et de véhicule personnel ne sont pas prises en charge par l’AFSR.

• Hébergement :

Un questionnaire vous est transmis avant le stage afin de savoir si vous souhaitez bénéficier d’un hébergement. L’AFSR réserve la nuit du mardi et mercredi et les petits-déjeuners correspondants si vous ne résidez pas à Marseille ou sa proche banlieue.

Une nuit supplémentaire (le lundi soir ou le jeudi soir) avec petit-déjeuner, peut également être réservée par l’AFSR, sur demande, si le trajet ou les horaires nécessitent une arrivée la veille du stage ou un départ le lendemain du stage. Vous devrez alors justifier de cette arrivée en avance ou de ce départ tardif auprès de l’AFSR qui se réservera le droit de réserver ou non cette nuit supplémentaire.

• Restauration :

Les déjeuners du mardi, mercredi et jeudi sont libres et seront remboursés sur note de frais à hauteur de 15€ par participant.

Pour les participants hébergés par l'AFSR, les dîners des nuits hébergées sont libres et seront remboursées à l’issue du stage à hauteur de 25€ par participant.