Stages

Ce stage aura lieu en cinq modules sur des dates différentes. En vous inscrivant, vous vous engagez à être présent sur l'ensemble des modules.

Nombre de participants : 12

En visioconférence

DESCRIPTION

Ce stage en distanciel s’adresse aux proches de personnes touchées par le syndrome de Rett (fratries, grands-parents, oncles, tantes, amis proches…), qui souhaitent mieux comprendre la maladie, le quotidien des familles et les enjeux qui les entourent.

Organisé en un cycle de plusieurs visioconférences, il propose des temps d’information, d’échanges et de réflexion, animés par l’AFSR et des intervenants mobilisés autour du syndrome de Rett.

L’objectif est de donner des repères, des clés de compréhension et des espaces de parole, afin de permettre à chacun de trouver sa place et son rôle auprès de la personne concernée et de sa famille.

Module 1 : Lancement - Présentation de l'AFSR & de ses actions

Intervenante : Audrey Granado, directrice de l’AFSR

Date : Le mardi 3 novembre

Horaires : de 20h30 à 22h00

Cette première visioconférence marque le lancement du stage. Elle sera consacrée à l’accueil des participants et à un temps de présentation mutuelle. L’AFSR y présentera les grandes caractéristiques du syndrome de Rett, ses missions et l’ensemble de ses actions en faveur des familles. Le programme des visioconférences à venir sera également détaillé.

Ce temps se veut accessible, interactif et ouvert aux questions, afin de poser un cadre commun et de créer une dynamique de groupe bienveillante.

Module 2 : La recherche sur le syndrome de Rett - grands principes et actualités.

Intervenant : Pr Jean-Christophe Roux, directeur de recherche

Date : Le lundi 9 novembre

Horaires : de 20h00 à 21h30

Où en est la recherche sur le syndrome de Rett ? Quelles avancées ont été réalisées ces dernières années et quelles perspectives se dessinent ?

Lors de cette visioconférence, Jean-Christophe Roux proposera un état des lieux clair et accessible de la recherche dans le syndrome de Rett, en abordant les actualités et les pistes explorées. Ce temps permettra aux proches de mieux comprendre les enjeux scientifiques, sans prérequis médical, et d’échanger autour des questions qu’ils se posent.

Module 3 : Communiquer

Intervenantes : Anne-Laure Zilliox, ergothérapeute et Estelle Richez, orthophoniste

Date : Le mercredi 18 novembre

Horaires : de 20h00 à 22h00

Ce module aborde les capacités et les freins à la communication dans le syndrome de Rett, ainsi que les principes de la communication alternative et améliorée (CAA) : ce qu’elle est, ce qu’elle n’est pas et comment l’utiliser au quotidien. Il donne des clés pour devenir un bon partenaire de communication et de jeu, favoriser les échanges et le plaisir partagé.

Module 4 : Le quotidien #1 : loisirs, jeux, plaisirs partagés

Intervenante : Caroline Fafchamps, institutrice spécialisée et Marylin Poueyto, formatrice en CAA spécialisée dans les apprentissages et contre les violences sexuelles

Date : Le jeudi 26 novembre

Horaires : de 20h00 à 22h00

Ce module propose des repères et des idées d’activités autour du jeu, de la lecture et des apprentissages, adaptées aux personnes ayant un syndrome de Rett. Il vise à soutenir des moments de partage, de plaisir et de lien, en tenant compte des capacités de chacun et du quotidien des proches.

Module 5 : Le quotidien #2 : repas, sommeil, habillage et soins du corps

Intervenante : Anne-Laure Zilliox, ergothérapeute et Laure Soulez-Larivière, nutritionniste et diététicienne

Date : Le mercredi 2 décembre

Horaires : de 20h00 à 22h00

Ce module aborde les grands repères du quotidien dans le syndrome de Rett : se déplacer, manger, dormir et prendre soin de son corps. Il propose des clés pratiques pour accompagner ces temps essentiels en favorisant le confort, la sécurité et le bien-être de la personne concernée.

STAGE COMPLET

Tarifs

Les stages se déroulant en visioconférence sont au tarif de 20€ (10€ pour les familles monoparentales).

Les stages se déroulant en présentiel sont au tarif de 40€ (20€ pour les familles monoparentales).

Conditions générales d'inscriptions

• Les stages 1 à 3 sont réservés aux parents adhérents à l’AFSR pour l’année en cours. Pour vous inscrire, vous devrez être en possession d’une adhésion individuelle ou d’une adhésion famille à votre nom.

• Le stage 4 est réservé aux proches d'une personne atteinte du syndrome de Rett (grands-parents, fratrie adulte, oncles/tantes, etc). Pour vous inscrire, vous devrez être en possession d’une adhésion non-parent à votre nom.

• Vous pouvez vous inscrire à plusieurs stages dans la limite des places disponibles.

• Les inscriptions sont clôturées lorsque toutes les places sont pourvues. Si vous le souhaitez, vous pouvez vous inscrire sur liste d'attente par mail à contact@afsr.fr. L’AFSR vous contactera alors en cas de désistement d’un participant.

• L’AFSR vous informera de la validation définitive de votre inscription par mail. Le paiement de l’inscription ne vaut pas validation définitive.

• En cas d’inscription par courrier, merci de faire un chèque par stage. Encaissement du chèque de participation au moment de la validation du définitive de l’inscription.

• Un chèque de caution de 100€ par stage est demandé, merci de faire un chèque par stage. A fournir lors de l’inscription (chèque non encaissé et détruit après participation au stage). Votre participation ne sera validée que sous réserve de la réception de votre chèque de caution.

Conditions d'annulation

• Toute annulation de moins de 60 jours avant la date du stage doit être motivée par un justificatif écrit (mail ou courrier postal). Le conseil d’administration se réserve le droit d’accepter ou non la restitution de la caution.

• En cas d’absence du stage sans annulation, la caution sera retenue.

• En cas d’annulation du stage par l’AFSR, les cautions seront détruites. Vous pourrez alors choisir d’être remboursés de vos frais d’inscription ou de renoncer à votre remboursement au profit d’un don avec reçu fiscal.

Modalités de prise en charge des dépenses du stage 3 "Tous Chercheurs"

A l’issue du stage, vous serez invité à faire parvenir vos justificatifs de dépenses (tickets et factures) à l’AFSR pour remboursement. Ces justificatifs devront être nominatifs et comporter la date, le montant de la dépense et le mode de paiement. Aucun remboursement ne sera effectué sans justificatif.

L’équipe de l’AFSR vous fera parvenir un mail expliquant la marche à suivre pour déposer votre demande de remboursement.

Les modalités de remboursement des dépenses réalisées sont les suivantes :

• Transport :

Sont remboursés par l’AFSR les voyages en train en 2nde classe et les transports en commun (bus, métro, tramway). En cas de réservation de billets de train en 1ère classe, vous devrez contacter l’AFSR avant la réservation et justifier votre choix (différence de prix, train complet en 2nde classe). L’AFSR se réserve le droit de rembourser ou non, en totalité ou partiellement, le trajet en 1ère classe.

Les dépenses de taxi et de véhicule personnel ne sont pas prises en charge par l’AFSR.

• Hébergement :

Un questionnaire vous est transmis avant le stage afin de savoir si vous souhaitez bénéficier d’un hébergement. L’AFSR réserve la nuit du mardi et mercredi et les petits-déjeuners correspondants si vous ne résidez pas à Marseille ou sa proche banlieue.

Une nuit supplémentaire (le lundi soir ou le jeudi soir) avec petit-déjeuner, peut également être réservée par l’AFSR, sur demande, si le trajet ou les horaires nécessitent une arrivée la veille du stage ou un départ le lendemain du stage. Vous devrez alors justifier de cette arrivée en avance ou de ce départ tardif auprès de l’AFSR qui se réservera le droit de réserver ou non cette nuit supplémentaire.

• Restauration :

Les déjeuners du mardi, mercredi et jeudi sont libres et seront remboursés sur note de frais à hauteur de 15€ par participant.

Pour les participants hébergés par l'AFSR, les dîners des nuits hébergées sont libres et seront remboursées à l’issue du stage à hauteur de 25€ par participant.