En 2010, l’AFSR a mis en place un groupe secret et fermé sur le réseau social Facebook nommé AFSR Rett. Réservé aux parents, il permet l’échange quotidien d’informations en lien avec le syndrome de Rett.
Partage d’expériences, de trucs et astuces, de bons plans, de peines, de joies, ce groupe constitue l’âme de la “Rett family”. Avec le tutoiement de rigueur, les familles trouvent ici un réel lieu de discussions.
Le groupe est modéré par des membres du conseil d’administration de l’AFSR. Pour y entrer, le nouveau membre doit être adhérent à l’AFSR et en faire la demande sur le profil Facebook de l'AFSR.
Il est composé de près de 350 membres et les échanges y sont pluriquotidiens.
