Des vidéos sur les thèmes du handicap et du syndrome de Rett sont enregistrées et mises à votre disposition à raison d'une fois par mois. Elles permettent de fournir des informations sans contraintes de déplacement ou de disponibilité, puisque vous pouvez regarder la vidéo sur notre chaîne YouTube.
Le dernier trimestre 2025 est consacré à un nouveau format de vidéos, une série de "regards croisés" : il s'agit d'une mini série de témoignages de parents sur leur vécu et leur parcours autour d'actions concrètes. Leur livre, documentaire, média sera présenté autour d'une discussion d'environ 30 minutes
Octobre : Audrey Guyon - Eléanore
Maman et photographe, Audrey Guyon raconte son parcours aux côtés de sa fille atteinte du syndrome de Rett. À travers son livre, elle partage comment la photographie est devenue leur langage secret, une passerelle d’amour et de communication. Chaque livre vendu soutient l’AFSR.
Novembre : Annie Ray - Unis pour Emmy
Le compte “Unis pour Emmy”, animé par Annie Ray, raconte leur quotidien de famille avec Emmy, sa fille atteinte du syndrome de Rett.
Elle y partage à la fois :
leur combat quotidien face à la maladie,
leurs moments de joie et de tendresse,
et leur engagement associatif, à travers les actions de leur propre association et leur lien avec l’AFSR.
C’est donc bien plus qu’un simple compte TikTok : c’est un journal de vie et de sensibilisation, suivi par plus de 11 400 abonnés, où se mêlent authenticité, humour, émotion et pédagogie.
Prochains webinaires :
Le dernier trimestre 2025 est consacré à un nouveau format de vidéos, une série de "regards croisés" : il s'agit d'une mini série de témoignages de parents sur leur vécu et leur parcours autour d'actions concrètes. Leur livre, documentaire, média sera présenté autour d'une discussion d'environ 30 minutes.
Décembre : Claire Doyon - Pénélope mon amour
Résumé : "Ma sœur, Caroline, qui était atteinte du syndrome de Rett, ne pouvait s'exprimer par le langage courant. J'ai souhaité lui offrir la visibilité qu'elle n'a jamais eue en composant ce court récit inspiré de notre vie.
Au-delà des difficultés (euphémisme) qui furent nombreuses et immenses, nous arrivions à préserver beaucoup de douceur et une grande fantaisie. Un regard particulier qui fut notre force pour avancer. Jai fait le choix, tel un clin d'œil à Caroline, de reverser à l'AFSR la somme qui me reviendra pour l'achat éventuel de chaque volume."
