Des vidéos sur les thèmes du handicap et du syndrome de Rett sont enregistrées et mises à votre disposition à raison d'une fois par mois. Elles permettent de fournir des informations sans contraintes de déplacement ou de disponibilité, puisque vous pouvez regarder la vidéo sur notre chaîne YouTube.
Prochains webinaires :
Le dernier trimestre 2025 est consacré à un nouveau format de vidéos, une série de "regards croisés" : il s'agit d'une mini série de témoignages de parents sur leur vécu et leur parcours autour d'actions concrètes. Leur livre, documentaire, média sera présenté autour d'une discussion d'environ 30 minutes.
Octobre : Audrey Guyon - Eléanore
Résumé : « Maman et photographe, Audrey Guyon raconte son parcours aux côtés de sa fille atteinte du syndrome de Rett. À travers son livre, elle partage comment la photographie est devenue leur langage secret, une passerelle d’amour et de communication. Chaque livre vendu soutient l’AFSR. »
Novembre : Anne-Charlotte Paulicevich - Une légère zone de turbulence
Résumé : "Dans ce court récit conçu comme un éloge à la différence Anne-Charlotte Paulicevich dévoile l’amour indéfectible qu’elle porte à sa jeune sœur dite « polyhandicapée ». Une ode sans concession à la différence, dans une société où tout est normé à l’excès, mais dans laquelle, pour peu qu’on accepte d’y céder, la fantaisie, un souffle de légèreté et l’élan poétique peuvent prendre le dessus… comme dans ces vers de Baudelaire extraits de Spleen et Idéal..."
Décembre : Claire Doyon - Pénélope mon amour
Résumé : "Ma sœur, Caroline, qui était atteinte du syndrome de Rett, ne pouvait s'exprimer par le langage courant. J'ai souhaité lui offrir la visibilité qu'elle n'a jamais eue en composant ce court récit inspiré de notre vie.
Au-delà des difficultés (euphémisme) qui furent nombreuses et immenses, nous arrivions à préserver beaucoup de douceur et une grande fantaisie. Un regard particulier qui fut notre force pour avancer. Jai fait le choix, tel un clin d'œil à Caroline, de reverser à l'AFSR la somme qui me reviendra pour l'achat éventuel de chaque volume."