Des vidéos sur les thèmes du handicap et du syndrome de Rett sont enregistrées et mises à votre disposition à raison d'une fois par mois. Elles permettent de fournir des informations sans contraintes de déplacement ou de disponibilité, puisque vous pouvez regarder la vidéo sur notre chaîne YouTube.
Nous vous proposons également un nouveau format de vidéos, une série de "regards croisés". Pensée comme un espace d’échange, de transmission et de mise en lumière des initiatives liées au syndrome de Rett.
À travers ces rencontres, l’AFSR donne la parole à des parents et à des proches, dont les parcours et les réalisations contribuent à faire évoluer les regards sur le handicap et la différence.
Chaque épisode met en lumière une expérience singulière, un projet né du vécu, ou une démarche créative ou innovante, en s’attachant à montrer comment des besoins concrets peuvent devenir des ressources utiles pour d’autres familles, pour les professionnels ou pour le grand public.
Prochains webinaires :
Thibaut Decrombecque - Eliseuse
Dans cet épisode de Regards croisés, nous recevons Thibaut Decrombecque, papa d’Élise et créateur du logiciel Eliseuse. Né d’un besoin concret du quotidien, cet outil numérique a été pensé pour faciliter le suivi, la communication et la coordination autour des personnes avec un handicap complexe.
Un échange pour découvrir comment une initiative parentale peut devenir un outil utile, partagé et porteur de sens pour d’autres familles et professionnels.
Mélanie Blond Poirier - Ma petite sœur Zoé
Dans cet épisode de Regards croisés, nous accueillons Mélanie Blond Poirier, et maman de Zoé, illustratrice et auteure de « Ma petite sœur Zoé » un livre illustré qui aborde avec sensibilité et justesse la question de la différence et du handicap à travers le regard d’un proche.
Publié en 2019, cet ouvrage mêle textes et illustrations pour proposer une approche simple, accessible et poétique, pensée pour être partagée aussi bien avec les enfants qu’avec leurs familles ou les professionnels de l’éducation et du soin. Il constitue un support précieux pour engager la conversation sur ce qui fait la singularité de chacun, tout en valorisant l’échange, l’empathie et la compréhension mutuelle.
Anne-Charlotte Paulicevich - Une légère zone de turbulence
Dans ce court récit conçu comme un éloge à la différence Anne-Charlotte Paulicevich dévoile l’amour indéfectible qu’elle porte à sa jeune sœur dite « polyhandicapée ». Une ode sans concession à la différence, dans une société où tout est normé à l’excès, mais dans laquelle, pour peu qu’on accepte d’y céder, la fantaisie, un souffle de légèreté et l’élan poétique peuvent prendre le dessus… comme dans ces vers de Baudelaire extraits de Spleen et Idéal...
Claire Doyon - Pénélope mon amour
Résumé : "Ma sœur, Caroline, qui était atteinte du syndrome de Rett, ne pouvait s'exprimer par le langage courant. J'ai souhaité lui offrir la visibilité qu'elle n'a jamais eue en composant ce court récit inspiré de notre vie.
Au-delà des difficultés (euphémisme) qui furent nombreuses et immenses, nous arrivions à préserver beaucoup de douceur et une grande fantaisie. Un regard particulier qui fut notre force pour avancer. Jai fait le choix, tel un clin d'œil à Caroline, de reverser à l'AFSR la somme qui me reviendra pour l'achat éventuel de chaque volume."
Nos précédentes vidéos :
Webinaire de Noël
Ce webinaire a eu lieu en direct le mardi 16 décembre à 20h30.
Il a été réalisé par Caroline Fafchamps, Marilyn Poueyto, Estelle Richez, Laure Soulez-Larivière, Anne-Laure Zilliox, membres du Conseil Paramédical et Educatif de l'AFSR. Pour le voir ou le revoir cliquez sur le bouton ci-dessous :
Novembre : Annie Ray - Unis pour Emmy
Le compte “Unis pour Emmy”, animé par Annie Ray, raconte leur quotidien de famille avec Emmy, sa fille atteinte du syndrome de Rett.
Elle y partage à la fois :
leur combat quotidien face à la maladie,
leurs moments de joie et de tendresse,
et leur engagement associatif, à travers les actions de leur propre association et leur lien avec l’AFSR.
C’est donc bien plus qu’un simple compte TikTok : c’est un journal de vie et de sensibilisation, suivi par plus de 11 400 abonnés, où se mêlent authenticité, humour, émotion et pédagogie.
Octobre : Audrey Guyon - Eléanore
Maman et photographe, Audrey Guyon raconte son parcours aux côtés de sa fille atteinte du syndrome de Rett. À travers son livre, elle partage comment la photographie est devenue leur langage secret, une passerelle d’amour et de communication. Chaque livre vendu soutient l’AFSR.
