L’Association Française du Syndrome de Rett a mis en place depuis 2015, l’aide aux obsèques afin de soutenir financièrement les familles endeuillées et les aider une dernière fois dans l’accompagnement de leur enfant.
Cette aide est fixée à 500 euros. Elle est généralement versée directement au prestataire du service funéraire. Si la facture a déjà été soldée par la famille, l'aide lui est versée directement.